Мои совети за самозастапување со анкилозен спондилитис

Содржина

• Едуцирајте се за состојбата
• Бидете специфични со пријателите и семејството
• Изменете ја вашата околина
• Земе

Вклучуваме производи за кои сметаме дека се корисни за нашите читатели. Ако купите преку врски на оваа страница, може да заработиме мала провизија. Еве го нашиот процес.

Кога првпат отидов на лекар за да разговарам за болните симптоми што ги доживував, ми рекоа дека тоа е само „иритација на контакт“. Но, имав огромна болка. Секојдневните задачи беа премногу предизвикувачки и ја изгубив желбата за дружење. И да биде работата уште полоша, се чинеше дека никој навистина не разбираше или веруваше низ што минував.

Поминаа години пред конечно да го молам докторот да ги процени моите симптоми. Дотогаш, тие се влошија. Имав развиени болки во грбот, болки во зглобовите, хроничен замор и дигестивни проблеми. Лекарот едноставно ме советуваше да јадам подобро и да вежбам повеќе. Но, овој пат, протестирав. Набргу потоа, ми дијагностицираа анкилозен спондилитис (АС).

Неодамна напишав есеј за моето искуство во животот со АС. Во парчето, кое ќе биде дел од антологијата наречена „Burn It Down“, се отворам за гневот што го почувствував кога за првпат ми беше дијагностицирана состојбата. Бев лут на лекарите кои навидум ја отфрлија сериозноста на моите симптоми, бев лут што морав да поминам матурант со болка и бев лут на моите пријатели кои не можеа да разберат.

Иако да се дојде до дијагноза беше тешко патување, големите предизвици со кои се соочував на патот, ме научија на важноста да се залагам за себе пред пријателите, семејството, лекарите и секој друг што сака да го слуша.

Еве што научив.

Едуцирајте се за состојбата

Додека лекарите се познавања, важно е да ја прочитате вашата состојба, така што ќе се чувствувате овластени да му поставувате прашања на вашиот лекар и да бидете вклучени во процесот на донесување одлуки на вашиот план за нега.

Покажете се во канцеларијата на вашиот лекар со арсенал информации. На пример, започнете да ги пратите вашите симптоми забележувајќи ги во тетратка или во апликацијата Белешки на вашиот паметен телефон. Исто така, прашајте ги вашите родители за нивната медицинска историја или дали има нешто во семејството за кое треба да бидете свесни.

И, на крај, подгответе список на прашања што треба да го поставите вашиот лекар. Колку сте поподготвени за вашиот прв состанок, толку подобро вашиот лекар ќе може да постави точна дијагноза и да ве одведе на вистинскиот третман.

Откако го направив моето истражување за АС, се чувствував многу посигурно зборувајќи со мојот лекар. Јас ги исфрлив сите симптоми и споменав дека татко ми има АС. Тоа, покрај повторливата болка во окото што ја доживував (компликација на АС наречена увеитис), го предупреди докторот да ме тестира за ХЛА-Б27 - генетскиот маркер поврзан со АС.

Бидете специфични со пријателите и семејството

На другите може да им биде навистина тешко да разберат низ што поминувате. Болката е многу специфична и лична работа. Вашето искуство со болка може да биде различно од она на следната личност, особено кога тие немаат АС.

Кога имате воспалително заболување како АС, симптомите можат да се менуваат секој ден. Еден ден би можеле да бидете полни со енергија, а другиот да бидете исцрпени и да не можете да се истуширате.

Се разбира, ваквите подеми и падови може да ги збунат луѓето за вашата состојба. Тие исто така веројатно ќе прашаат како може да бидете болни ако изгледате толку здраво однадвор.

За да им помогнам на другите да разберат, ќе ја оценам болката што ја чувствувам на скала од 1 до 10. Колку е поголем бројот, толку е екстремна болката. Исто така, ако сум направил социјални планови што треба да ги откажам или ако треба рано да заминам од некој настан, секогаш им кажувам на пријателите дека тоа не е добро затоа што не ми е добро. Им велам дека сакам постојано да ме покануваат, но ми треба понекогаш да бидат флексибилни.

Секој што не е сочувствителен на вашите потреби веројатно не е некој што го сакате во вашиот живот.

Се разбира, да застанете за себе може да биде тешко - особено ако сè уште се прилагодувате на вестите за вашата дијагноза. Во надеж дека ќе им помогнам на другите, сакам да го споделам овој документарец за состојбата, нејзините симптоми и третманот. Се надеваме дека тоа му дава на гледачот добро разбирање за тоа колку може да биде ослабувачки AS.

Изменете ја вашата околина

Ако треба да ја прилагодите вашата околина за да одговара на вашите потреби, тогаш сторете го тоа. На пример, на работа, побарајте стоечко столче од управникот на канцеларијата, доколку тие се достапни. Ако не, разговарајте со вашиот менаџер за да добиете. Прередете ги предметите на вашата работна маса, така што нема да треба да подавате далеку за работи што често ви требаат.

Кога правите планови со пријателите, побарајте локацијата да биде поотворен простор. Знам за мене, седењето во преполн бар со ситни маси и морајќи да наметнувам низ рој луѓе да стигнам до барот или бањата може да ги влоши симптомите (моите тесни колкови! Уши!).

Земе

Овој живот е ваш и на никој друг. За да ја живеете вашата најдобра верзија, мора да се залагате за себе. Тоа може да значи излегување од вашата зона на удобност, но понекогаш се најтешките најдобри работи што би можеле да ги направиме за нас. Можеби на прв поглед изгледа застрашувачки, но штом ќе се закачите, застапувањето за себе ќе биде едно од најмоќните работи што некогаш сте ги направиле.

Лиза Мари Бесиле е поетеса, автор на „Лесна магија за мрачни времиња“ и основачка уредничка на списанието Луна Луна. Таа пишува за велнес, закрепнување од траума, тага, хронично заболување и намерно живеење. Нејзиното дело може да се најде во „Newујорк тајмс“ и „Сабат магазин“, како и на „Наратив“, „Здравствена линија“ и повеќе. Таа може да се најде на lisamariebasile.com, како и на Инстаграм и Твитер.