Напредно упатство за пациенти со карцином на дојка: Добивање поддршка и изнаоѓање ресурси
Содржина
Има еден тон информации и поддршка за луѓето со рак на дојка. Но, како личност која живее со метастатски карцином на дојка, вашите потреби може да бидат нешто поразлични од оние кои имаат рак на дојка во претходна фаза.
Вашиот најдобар извор за медицински информации е вашиот тим за онкологија. Тие можат да ви обезбедат едукативни материјали специфични за напредниот карцином на дојка. Шансите се дека веројатно ќе сакате и информации за разни други аспекти на животот со метастатски карцином на дојка.
Неколку организации обезбедуваат корисни материјали специјално за луѓе со напреднат карцином на дојка. Еве неколку добри места за почеток:
- Напредна заедница за рак на дојка
- Американско здружение за рак
- Рак на дојка.org
- Метастатска мрежа за рак на дојка
Емоционална и социјална поддршка
Ivingивеејќи со напреднат карцином на дојка, несомнено имате многу на ум. Со сите одлуки за третман, физички промени и несакани ефекти, не би било воопшто невообичаено ако се чувствувате презаситени на моменти.
Без оглед какви емоции чувствувате, тие не грешат. Не мора да ги оправдувате очекувањата на никој друг за тоа како треба да се чувствувате или што треба да правите. Но, можеби ќе сакате некој да разговара.
Можеби имате сопруг, семејство или пријатели кои можат да обезбедат емоционална и социјална поддршка. Дури и ако го направите тоа, сепак би можеле да имате корист од поврзувањето со други кои исто така живеат со метастатски карцином. Ова е група на луѓе кои „ќе го добијат“.
Без разлика дали е преку Интернет или лично, групите за поддршка нудат единствена можност за споделување заеднички искуства. Може да добиете и да дадете поддршка истовремено. Членовите на групите за поддршка често формираат силни врски на пријателство.
Можете да најдете групи за поддршка во вашата област преку канцеларијата на вашиот онколог, локална болница или куќа за богослужба.
Можете исто така да ги проверите овие форуми преку Интернет:
- Форум за BreastCancer.org: САМО Фаза IV и метастатски карцином на дојка
- Група за поддршка на пациенти со карцином на дојка метастазична карцином
- Затворена група за поддршка на рак на дојка метастазирана (напредна) (на Фејсбук)
- Inspire.com Напредна заедница за рак на дојка
- TNBC (троен негативен карцином на дојка) Метастаза / Одбор за дискусија за повторување
Социјалните работници за онкологија се само телефонски повик. Тие се достапни за да ви помогнат да се справите со емоционалните и практичните предизвици на ракот на дојка.
Здравствени и домашни услуги
Многу прашања се појавуваат кога живеете со напреднат карцином на дојка. Кој ќе ви помогне кога не можете да се возите на лекување? Каде можете да купите медицински производи? Како ќе ја пронајдете потребната помош за домашна нега?
Вашата канцеларија за онкологија ги добива овие прашања цело време. Тие веројатно можат да обезбедат список на услуги и даватели на услуги во вашата област. Еве уште неколку добри ресурси за да пробате:
- Услугите на американското здружение за карцином обезбедуваат информации за различни услуги и производи, вклучително:
- финансиски ресурси
- опаѓање на косата, производи за мастектомија и други медицински производи
- локални навигатори на пациенти
- сместување додека се лекува
- вози на третман
- справување со несакани ефекти поврзани со изгледот
- заедници преку Интернет
- Финансиската помош за CancerCare ви помага со:
- трошоци поврзани со третманот, како што се превоз, домашна нега и грижа за деца
- помош за осигурување за отплата за покривање на трошоците за хемотерапија и насочени третмани
- Чистењето со причина нуди бесплатни услуги за чистење на домови за жени за третман на рак на дојка, достапни низ САД и Канада
Ако откриете дека ви треба домашна нега или грижа за хоспис, еве неколку бази на податоци што може да се пребаруваат за да ви помогнат да ги лоцирате овие услуги:
- Национално здружение за домашна нега Услуга за локација на Националната агенција
- Национална организација за хоспис и палијативна нега - Пронајдете хоспис
Канцеларијата на вашиот лекар исто така може да ве упати на услуги во вашата област. Добра идеја е да го истражите ова пред да се појави потреба, за да бидете подготвени.
Клинички испитувања
Клиничките испитувања се важен дел од истражувањето на ракот. Тие ви даваат можност да испробате нови третмани кои инаку не ви се достапни. Овие испитувања често имаат строги критериуми за вклучување.
Ако сте заинтересирани да учествувате во клиничко испитување, започнете со разговор со вашиот лекар. Можеби ќе можат да најдат тест што одговара на вашата ситуација. Можете исто така да ги проверите овие бази на податоци што може да се пребаруваат:
- ClinicalTrials.gov
- Метастатско пребарување на алијансата за рак на дојка
- Пронаоѓач на клинички испитувања на мрежата за метастатски карцином на дојка
Поддршка на старател
Примарните негуватели исто така можат да бидат презаситени. Во процесот на грижа за некој близок, тие честопати ја занемаруваат сопствената благосостојба. Охрабрете ги да побараат помош.
Еве неколку начини да помогнете во олеснување на товарот:
- Акциска мрежа за негувателки: информации и алатки за организирање
- Caring.com - Да се биде група за поддршка на старател: совети и совети за грижата за негувателот
- Алијанса за семејна грижа: информации, совети и поддршка за негувателки
- Рацете за помош на Лотса: алатки за „Креирање заедница за грижа“ за организирање помош при должности за згрижување, како што е подготвување оброк
Покрај нивните должности за згрижување, овие луѓе може да преземат и одговорност да ги држат сите други во тек. Но, има само толку многу часови во еден ден.
Тука влегуваат организации како CaringBridge и CarePages. Тие ви овозможуваат брзо да креирате своја лична веб-страница. Потоа можете лесно да ги ажурирате пријателите и семејството без да морате да се повторувате или да остварувате десетици телефонски повици. Може да контролирате кој има пристап до вашите ажурирања, а членовите можат да додаваат свои коментари што можете да ги прочитате на слободно време.
Овие страници исто така имаат алатки за создавање распоред за помош. Волонтерите можат да се пријават за да извршат посебни задачи на одреден ден и време за да можете да планирате да направите пауза.
Лесно е да се изгубите во грижата за грижата. Но, негувателите прават подобра работа кога се грижат и за себе.