Каде да најдете поддршка за наследен ангиоедем

Содржина

• Организации
• Здружение на ХАЕ на САД
• Ден на ХАЕ и годишна глобална прошетка
• Национална организација за ретки болести (НОРД) и Ден на ретки болести
• Социјални медиуми
• Пријатели и семејство
• Вашиот тим за здравствена заштита
• Земе

Преглед

Наследен ангиоедем (ХАЕ) е ретка состојба која погодува околу 1 од 50 000 луѓе. Оваа хронична состојба предизвикува оток низ целото тело и може да биде насочена кон вашата кожа, гастроинтестиналниот тракт и горните дишни патишта.

Lивеењето со ретка состојба на моменти може да се чувствува осамено, а можеби не знаете каде да се обратите за совет. Ако вие или некој близок добиете дијагноза за ХАЕ, наоѓањето поддршка може да направи голема разлика во вашиот секојдневен живот.

Некои организации спонзорираат настани за информирање, како конференции и организирани прошетки. Можете исто така да се поврзете со други на страниците на социјалните мрежи и на форумите преку Интернет. Покрај овие ресурси, може да откриете дека разговорот со најблиските може да ви помогне да управувате со вашиот живот.

Еве неколку ресурси на кои можете да се обратите за поддршка на ХАЕ.

Организации

Организациите посветени на ХАЕ и други ретки болести можат да ве информираат за достигнувањата во третманот, да ве поврзат со другите погодени од состојбата и да ви помогнат да се залагате за оние кои живеат со оваа состојба.

Здружение на ХАЕ на САД

Една организација што промовира свесност и застапување за ХАЕ е Здружението на ХАЕ на САД (ХАЕА).

Нивната веб-страница содржи многу информации за состојбата и тие нудат бесплатно членство. Членството вклучува пристап до групи за поддршка на Интернет, врски меѓу врсници и информации за медицинскиот развој на ХАЕ.

Здружението дури е домаќин на годишна конференција за зближување на членовите. Можете исто така да се поврзете со другите на социјалните медиуми преку нивните сметки на Фејсбук, Твитер, Инстаграм, Јутјуб и LinkedIn.

HAEA на САД е продолжение на HAE International. Меѓународната непрофитна организација е поврзана со организациите на ХАЕ во 75 земји.

Ден на ХАЕ и годишна глобална прошетка

На 16 мај се одбележува целиот свет Ден на информирање за ХАЕ. HAE International организира годишна прошетка за подигнување на свеста за состојбата. Можете да одите индивидуално или да побарате група пријатели и семејство да земат учество.

Регистрирајте се на Интернет и вклучете цел до каде планирате да одите. Потоа, прошетајте некаде помеѓу 1 април и 31 мај и пријавете ја вашата конечна далечина преку Интернет. Организацијата води расказ за тоа колку чекори чекорат низ целиот свет. Во 2019 година, учесниците поставија рекорд и одеа над 90 милиони чекори вкупно.

Посетете ја веб-страницата за Денот на ХАЕ за да дознаете повеќе за овој годишен ден на застапување и годишната прошетка. Можете исто така да се поврзете со Денот на ХАЕ на Фејсбук, Твитер, Јутјуб и LinkedIn.

Национална организација за ретки болести (НОРД) и Ден на ретки болести

Ретки болести се дефинираат како состојби кои заболуваат помалку од 200 000 луѓе. Можеби ќе имате корист од поврзувањето со оние кои имаат други ретки болести како ХАЕ.

Веб-страницата НОРД има база на податоци што вклучува информации за повеќе од 1.200 ретки болести. Имате пристап до центар за ресурси на пациент и старател кој има листи со факти и други ресурси. Исто така, можете да се приклучите на мрежата RareAction, која промовира едукација и застапување за ретки болести.

Оваа страница вклучува и информации за Денот на ретки болести. Овој годишен ден на застапување и информирање паѓа на последниот ден од февруари секоја година.

Социјални медиуми

Фејсбук може да ве поврзе со неколку групи кои се посветени на ХАЕ. Еден пример е оваа група, која брои повеќе од 3.000 членови. Тоа е затворена група, така што информациите остануваат во групата одобрени лица.

Може да се поврзете со други за да разговарате за теми како предизвикувачи и симптоми на ХАЕ и различни планови за третман на состојбата. Плус, можете да дадете и да добивате совети за управување со аспекти од вашиот секојдневен живот.

Пријатели и семејство

Надвор од Интернет, вашите пријатели и семејство можат да ви пружат поддршка додека навигате во животот со ХАЕ. Вашите најблиски можат да ве уверат, да се залагаат да добиете соодветни видови поддршка и да бидете слушателско уво.

Можете да ги насочите пријателите и семејството кои сакаат да ве поддржат во истите организации што ги посетувате за да дознаете повеќе за состојбата. Едукацијата на пријателите и семејството за оваа состојба ќе им овозможи подобро да ве поддржат.

Вашиот тим за здравствена заштита

Во прилог на помагање во дијагностицирање и лекување на вашиот ХАЕ, вашиот здравствен тим може да ви понуди совети за управување со вашата состојба. Без разлика дали имате проблем да избегнете предизвикувачи или имате симптоми на анксиозност или депресија, можете да одите во вашиот здравствен тим со вашите прашања. Тие можат да ви дадат совет и да ве упатат на други лекари доколку е потребно.

Земе

Да им се обратите на другите и да дознаете повеќе за ХАЕ, ќе ви помогне да се движите низ оваа доживотна состојба. Постојат неколку организации и мрежни ресурси фокусирани на ХАЕ. Овие ќе ви помогнат да се поврзете со другите што живеат со ХАЕ и да обезбедите ресурси кои ќе ви помогнат да ги едуцирате другите околу вас.