На 32 години, дознав дека имам MS. Еве што направив во деновите што следуваа.

Содржина

• Како прво научивте дека имате МС?
• Кои беа следните чекори?
• Дали бевте запознати со MS кога ја добивте вашата дијагноза?
• Кои беа најголемите предизвици на почетокот, и како се справивте со нив?
• Дали се чувствувавте како да имате доволно ресурси за да се справите со МС, физички и психички?
• Кои беа вашите главни извори на водство и поддршка во тие рани денови?
• Кога ви беше побарано да се консултирате со апликацијата MS Buddy, кои карактеристики ги сметавте дека се најинтегрални за програмерите да добијат право?
• Поминаа повеќе од десет години од вашата дијагноза. Што ве мотивира да се борите против борбата против МС?
• Која е една работа во врска со МС што сакате другите луѓе да ја разберат?

Над 2,3 милиони луѓе ширум светот живеат со мултиплекс склероза. И повеќето од нив добиле дијагноза на возраст меѓу 20 и 40 години. Па, како е да се добие дијагноза на млада возраст кога многу луѓе започнуваат кариери, стапуваат во брак и создаваат семејства?

За многумина, првите денови и недели по дијагностицирањето на МС не е само шок за системот, туку курс за несреќа за состојбата и светот за кои едвај знаеле дека постојат.

Реј Вокер го знае ова од прва рака. Реј доби дијагноза на релапс-ремитирачки МС во 2004 година на возраст од 32 години. Тој, исто така, се случи да биде менаџер на производи тука во Здравствена линија и играше голема улога во консултации за МС Бади, апликација за iPhone и Android што поврзува луѓе МС едни со други за совет, поддршка и многу повеќе.

Седнавме да разговараме со Реј за неговите искуства во текот на првите неколку месеци по неговата дијагноза и зошто поддршката од врсници е толку важна за секој што живее со хронична состојба.

Како прво научивте дека имате МС?

Бев на теренот за голф кога ми се јавија од канцеларијата на мојот лекар. Медицинската сестра рече: „Здраво Рејмонд, викам да ти закажам your рбетниот допрете”. Пред тоа, само што отидов на лекар, бидејќи имав трнење вкочанетост во рацете и нозете неколку дена. Лекарот ми даде еднаш и не слушнав ништо сè додека не се јави спиналната славина. Страшни работи.

Кои беа следните чекори?

Нема еден тест за MS. Поминувате низ цела низа тестови и, ако неколку од нив се позитивни, вашиот лекар може да потврди дијагноза. Бидејќи никој не тестира: „Да, имаш МС“, лекарите го земаат тоа бавно.

Веројатно поминаа неколку недели пред лекарот да рече дека имам MS. Направив две 'рбетни допири, евоциран потенцијален тест за очи (кој мери колку брзо тоа што го гледате го прави на вашиот мозок), а потоа и годишни МНР.

Дали бевте запознати со MS кога ја добивте вашата дијагноза?

Јас воопшто не бев. Знаев само една работа, дека Анет Фуничело (актерка од 50-тите) има МС. Јас дури и не знаев што значи MS. Откако слушнав дека тоа е можност, веднаш започнав да читам. За жал, ги наоѓате само најлошите симптоми и можности.

Кои беа најголемите предизвици на почетокот, и како се справивте со нив?

Еден од најголемите предизвици кога ми беше дијагностициран прв пат беше сортирање низ сите достапни информации. Има страшно многу што може да се прочита за состојба како што е МС. Не можете да го предвидите неговиот тек и не може да се излечи.

Дали се чувствувавте како да имате доволно ресурси за да се справите со МС, физички и психички?

Јас навистина немав избор, само требаше да се справам. Бев новомажена, збунета и искрено, малку исплашена. Отпрвин, секоја болка, болка или чувство е MS. Потоа, за неколку години, ништо не е MS. Тоа е емотивен ролеркостер.

Кои беа вашите главни извори на водство и поддршка во тие рани денови?

Мојата нова сопруга беше таму за мене. Книгите и интернетот исто така беа главен извор на информации. На почетокот се потпрев на Националното друштво за мултиплекс склероза.

За книгите, започнав да читам биографии за патувањата на луѓето. Прво се потпрев на theвездите: Ричард Коен (сопруг на Мередит Виеира), Монтел Вилијамс и Дејвид Ландер беа дијагностицирани во тоа време. Бев curубопитен за тоа како MS влијае на нив и на нивните патувања.

Кога ви беше побарано да се консултирате со апликацијата MS Buddy, кои карактеристики ги сметавте дека се најинтегрални за програмерите да добијат право?

За мене беше важно дека тие поттикнуваат врска од типот на ментор. Кога првпат ви дијагностицираат, сте изгубени и збунети. Како што реков претходно, има толку многу информации таму, за да се удавиш.

Јас лично би сакал некој ветеран од МС да ми каже сè ќе биде добро. И ветераните од МС имаат толку многу знаење да споделат.

Поминаа повеќе од десет години од вашата дијагноза. Што ве мотивира да се борите против борбата против МС?

Звучи клише, но моите деца.

Која е една работа во врска со МС што сакате другите луѓе да ја разберат?

Само затоа што сум слаба понекогаш, тоа не значи дека и јас не можам да бидам силна.

Само во САД, околу 200 луѓе се дијагностицираат со МС секоја недела. Апликации, форуми, настани и групи на социјални медиуми кои поврзуваат луѓе кои имаат СМС едни со други можат да бидат од витално значење за секој што бара одговори, совети или само некој со кого може да разговара.

Дали имате МСП? Проверете ја нашата заедница за живеење со MS на Фејсбук и поврзете се со овие врвни блогери на MS!