Никола (српеста клетка)

На Никола му беше дијагностицирана српеста клетка веднаш по раѓањето. Тој како бебе страдаше од синдром на раце-нозе („Плачеше и скутираше многу поради болка во рацете и стапалата“, се сеќава неговата мајка Бриџит) и му ги извадија жолчното кесе и слезината на 5 години. Пеницилин, хидроксиуреа и други лекови му помогнале на него и на неговото семејство да управуваат со болеста и сериозната криза со болка што може да резултира во хоспитализација. Сега има 15 години и е почесен ученик во училиште, Николас ужива во „дружење“, слушање музика, играње видео игри, борење и учење бразилски џуџитсу.

Никола учествуваше во своето прво клиничко испитување пред околу три години. Се разгледуваше односот помеѓу вежбање и српеста анемија.

„Еден од хематолозите во болницата каде одиме забележа дека Никола е активен српеста клетка“, се присетува Бриџит. „Тој е во спортот, и со хидроксиуреата не е во болница како порано. Затоа, тие нè прашаа дали ќе направиме студија за да го следиме неговото дишење. Прашав, дали имаше негативности за тоа? И единствената негатива беше дека ќе остане без здив, знаеш. Затоа, го прашав Никола дали е во ред и тој ми одговори да. И ние учествувавме во тоа. Што и да може да им помогне да дознаат повеќе за болеста, сите сме за тоа “.

Иако студијата немаше за цел да го подобри здравјето на учесниците, и мајката и синот беа задоволни од нивното учество и можноста да помогнат во унапредувањето на научното знаење за болеста.

„Учествувајќи во студиите, мислам дека им помага на лекарите да дознаат повеќе за болеста и, знаете, да излезат со повеќе лекови и само да им помогнат на сите што имаат“, вели Никола. „Значи, нивните семејства и тие нема да бидат, знаете, во криза со болка или во болница исто толку“.

По позитивното искуство на семејството со студијата, во 2010 година Николас учествуваше во второ клиничко испитување. Овој ја проучувал функцијата на белите дробови кај тинејџери со српеста анемија.

„Тој возеше на неподвижен велосипед со монитори закачени на него“, вели Бриџит. „И тие сакаа тој да оди брзо и потоа да забави. И оди брзо повторно. И диши во цевка. И тогаш му ја извлекоа крвта за да ја испитаат. Немаше подобрување во неговата здравствена состојба, само требаше да се види како личност со српеста клетка е активна, знаете каква е нивната функција на белите дробови “.

Слично на првото испитување, придобивките од учеството не биле за Никола лично, туку за да им се помогне на лекарите и истражувачите да дознаат повеќе за српеста клетка.

Никола вели: „Се надевам дека лекарите ќе разберат колку што можат за српестите клетки, бидејќи тоа само ќе им помогне на пациентите со српести клетки и нивните семејства, знаете дека нема да бидат во болницата толку многу. Да се ​​биде во можност да го прават она што го прават повеќе, да имаат редовни животи и да ги извршуваат своите редовни распореди наместо да одморат за да одат во болница и, знаете, да го поминете целиот тој процес на болка, такви работи “.

Бриџит и Николас остануваат отворени за учество во повеќе клинички испитувања додека размислуваат за што им е пријатно како семејство.

„Мислам дека другите луѓе треба да го сторат тоа [да учествуваат во клиничко истражување] се додека не чувствуваат дека има некаков негативен исход”, вели таа. „Мислам, зошто да не? Ако помогне да се направат хематолозите свесни за српестата клетка на поинаков начин, јас сум сè за тоа. Сите сме за тоа. Ние сакаме да знаат што повеќе за српестите клетки “.

Репродуцирано со дозвола од. NIH не одобрува и не препорачува никакви производи, услуги или информации опишани или понудени овде од Healthline. Последната страница е разгледана на 20 октомври 2017 година.