Каде можете да одите кога лекарите не можат да ви дијагностицираат?

Содржина

• Тогаш се појавила на Интернет и открила илјадници луѓе кои живеат со слични симптоми
• Сега таа ја споделува својата приказна, бидејќи не сака другите луѓе да останат недијагностицирани на начинот на кој таа постапила
• Разговорите како овие се неопходен почеток за промена на нашите институции и нашата култура - {textend} и подобрување на животот на луѓето кои живеат со недоразбрани и недоволно истражени болести

Една жена ја споделува својата приказна за да им помогне на милиони други.

„Добро си.”

„Сè е во твојата глава“.

„Вие сте хипохондрик“.

Ова се работи што многу луѓе со попреченост и хронични болести ги слушнале - {textend} и здравствениот активист, режисерот на документарниот филм „Немир“ и колегата од ТЕД, enен Бреа ги слушна сите.

Сè започнало кога таа имала треска од 104 степени и таа го избришала. Имаше 28 години и здрава, и како и многумина на нејзина возраст, сметаше дека е непобедлива.

Но, за три недели, таа беше толку вртоглавица што не можеше да ја напушти својата куќа. Понекогаш не можеше да ја нацрта десната страна на кругот, а имаше моменти кога воопшто не беше во состојба да се движи или да зборува.

Таа видела секаков вид клиничар: ревматолози, психијатри, ендокринолози, кардиолози. Никој не можеше да сфати што не е во ред со неа. Таа се затвори во својот кревет скоро две години.

„Како може мојот лекар да сфати толку погрешно?“ таа се прашува. „Мислев дека имам ретка болест, нешто што лекарите никогаш не го виделе“.

Тогаш се појавила на Интернет и открила илјадници луѓе кои живеат со слични симптоми

Некои од нив беа заглавени во кревет како неа, други можеа да работат само со скратено работно време.

„Некои беа толку болни што мораа да живеат во целосен мрак, не можејќи да го толерираат звукот на човечкиот глас или допирот на некој близок“, вели таа.

Конечно, таа беше дијагностициран со мијалгичен енцефаломиелитис, или како што е попознато, синдром на хроничен замор (CFS).

Најчестиот симптом на синдром на хроничен замор е замор што е доволно силен за да ги попречува вашите дневни активности, што не се подобрува со одмор и трае најмалку шест месеци.

Други симптоми на CFS може да вклучуваат:

• слабост после напор (ПЕМ), каде што симптомите се влошуваат по каква било физичка или ментална активност
• губење на меморијата или концентрација
• чувство на неосвежување по ноќен сон
• хронична несоница (и други нарушувања на спиењето)
• болка во мускулите
• чести главоболки
• мулти-зглобна болка без црвенило или оток
• честа болка во грлото
• нежни и отечени лимфни јазли на вратот и пазувите

Како и илјадници други луѓе, на enен му беа потребни години да се дијагностицира.

Според Институтот за медицина, заклучно со 2015 година, CFS се јавува кај околу 836 000 до 2,5 милиони Американци. Сепак, се проценува дека 84 до 91 процент сè уште не биле дијагностицирани.

„Тоа е совршен затвор во обичај“, вели enен, опишувајќи како ако нејзиниот сопруг оди на бегство, тој може да биде болен за неколку дена - {текстенд}, но ако се обиде да прошета половина блок, можеби ќе биде заглавена во кревет за една недела.

Сега таа ја споделува својата приказна, бидејќи не сака другите луѓе да останат недијагностицирани на начинот на кој таа постапила

Затоа таа се бори за синдромот на хроничен замор да биде препознаен, проучен и третиран.

„Лекарите не лекуваат, а науката не учи“, вели таа. „[Синдромот на хроничен замор] е една од најмалку финансираните болести. Во САД секоја година трошиме приближно 2500 УСД по пациент со СИДА, 250 УСД по пациент со МС и само 5 УСД годишно по [СФС] пациент “.

Кога започна да зборува за своите искуства со синдромот на хроничен замор, луѓето во нејзината заедница почнаа да посегнуваат. Таа се најде меѓу групата жени во доцните 20-ти години, кои се занимаваа со сериозни болести.

„Она што зачудуваше беше само колку проблеми се сфаќавме сериозно“, вели таа.

На една жена со склеродерма со години и беше кажано дека сè е во нејзината глава, сè додека нејзиниот хранопровод не се оштети толку многу што повеќе нема да може да јаде.

На друга со рак на јајчник и беше кажано дека само доживува рана менопауза. Туморот на мозокот на еден колеџ беше погрешно дијагностициран како анксиозност.

„Еве го добриот дел“, вели enен, „и покрај сè, сепак имам надеж“.

Таа верува во еластичноста и напорната работа на луѓето со синдром на хроничен замор. Преку самозастапување и здружување, тие проголтаа што постои истражување и беа во можност да вратат делови од нивниот живот.

„На крајот, на добар ден, можев да го напуштам својот дом“, вели таа.

Таа знае дека споделувањето на нејзината приказна и приказните за другите ќе ги освестат повеќе луѓе и може да достигне некој што има недијагностициран CFS - {textend} или некој што се бори да се залага за себе - {textend} на кој му требаат одговори.

Разговорите како овие се неопходен почеток за промена на нашите институции и нашата култура - {textend} и подобрување на животот на луѓето кои живеат со недоразбрани и недоволно истражени болести

„Оваа болест ме научи дека науката и медицината се длабоко човечки потфати“, вели таа. „Лекарите, научниците и креаторите на политики не се имуни на истите пристрасности што влијаат на сите нас“.

Што е најважно: „Треба да бидеме подготвени да кажеме: не знам. ‘Не знам’ е убава работа. ‘Не знам’ од каде започнува откритието “.

Алаина Лири е уредник, менаџер на социјални медиуми и писателка од Бостон, Масачусетс. Таа во моментов е помошник уредник на списанието Equally Wed Magazine и уредник на социјалните мрежи за непрофитната организација „Ни требаат разновидни книги“.