Ми дијагностицираа епилепсија без воопшто да знам дека имам напади

Содржина

• Се борам со моето здравје
• Сфаќајќи дека има проблем
• Учење дека имам напади
• Добивање дијагноза на епилепсија
• Како се справував со дијагнозата
• Она што го научив
• Преглед за

На 29 октомври 2019 година ми беше дијагностицирана епилепсија. Седнав спроти мојот невролог во болницата „Бригам и Women'sенка“ во Бостон, очите ми блескаа и ме боли срцето, бидејќи ми рече дека имам неизлечива болест со која ќе треба да живеам до крајот на животот.

Ја напуштив неговата канцеларија со скрипта со рецепт, неколку брошури за групи за поддршка и милион прашања: "Колку ќе се промени мојот живот?" „Што ќе мислат луѓето? „Дали некогаш повторно ќе се чувствувам нормално?“ - списокот продолжува.

Знам дека повеќето луѓе на кои им се дијагностицира хронична болест не се подготвени за тоа, но можеби она што ми го направи пошокантно беше тоа што не бев ни свесна дека имам напади до два месеци пред тоа.

Се борам со моето здравје

Повеќето 26-годишници се чувствуваат прилично непобедливо. Знам дека направив. Во мојот ум, јас бев олицетворение на здраво: вежбав четири до шест пати неделно, јадев прилично урамнотежена исхрана, практикував грижа за себе и го контролирав менталното здравје со рутинско одење на терапија.

Потоа, во март 2019 година, с everything се смени.

Два месеци бев болен - прво со инфекција на увото, а потоа со два (да, два) рунди на грип. Бидејќи ова не беше мојот прв грип со лицето надолу (#tbt до свинскиот грип во '09), знаев - или барем јас мисла Знаев - што да очекувам по закрепнувањето. Сепак, дури и откако треските и студот конечно исчезнаа, моето здравје се чини дека не се врати. Наместо да си ја вратам енергијата и силата како што се очекував, постојано бев исцрпена и ми се појави чудно трнење во нозете. Тестовите на крвта открија дека имав тежок недостаток на Б-12-недостаток кој не беше дијагностициран толку долго што сериозно влијаеше на моето ниво на енергија и отиде до степен да ги оштети нервите во нозете. Додека недостатоците на Б-12 се прилично вообичаени, безброј крвави крв не можеа да им помогнат на документите да утврдат зошто сум имал недостаток на прво место. (Поврзано: Зошто витамините Б се тајна за повеќе енергија)

За среќа, решението беше едноставно: неделни снимки од Б-12 за да го подигнам моето ниво. По неколку дози, третманот се чинеше дека работи и, неколку месеци подоцна, се покажа како успешен. До крајот на мај, повторно размислував јасно, се чувствував поенергично и чувствував многу помалку пецкање во нозете. Додека оштетувањето на нервите беше непоправливо, работите почнаа да се гледаат нагоре и неколку недели животот се врати во нормала - т.е. додека еден ден додека пишував приказна, светот не се стемни.

Тоа се случи толку брзо. Во еден момент гледав како зборовите го исполнуваат компјутерскиот екран пред мене, како што тоа го правев многупати досега, а во следниот, почувствував огромен наплив на емоции како се крева од дупката на стомакот. Како некој да ми ја соопшти најстрашната вест на светот - и затоа потсвесно престанав да удрам по тастатурата. Очите ми се разлеаа и бев скоро сигурна дека ќе почнам хистерично да врескам. Но, тогаш, почнав да добивам тунелен вид и на крајот не можев да видам сè, иако очите ми беа отворени.  

Кога конечно дојдов - дали беше секунди или минути подоцна, сè уште не знам - седев на мојата маса и веднаш почнав да плачам. Зошто? Не. а поим. Немав идеја дека WTF само се случи, но си реков дека тоа веројатно е само резултат на сето она што ми го помина телото во текот на изминатите неколку месеци. Така, одвоив еден момент да се соберам, доведов со креда до дехидрација и продолжив да пишувам. (Поврзано: Зошто плачам без причина? 5 работи што можат да предизвикаат магии за плачење)

Но, тоа се повтори следниот ден - и ден потоа и ден потоа и, наскоро, овие „епизоди“ како што ги нареков, се интензивираа. Кога се затемнував, слушав музика што всушност не свири IRL и халуцинирани засенчени фигури кои разговараат една со друга, но не можев да сфатам што зборуваат. Звучи како кошмар, знам. Но, не се чувствуваше како едно. Ако ништо друго, јас всушност се чувствував еуфорично секогаш кога влегував во оваа состојба како сон. Сериозно - се чувствував така среќен што, дури и во заблуда, мислев дека се смешкам. Меѓутоа, во моментот кога излегов од него, почувствував длабока тага и страв, што обично беше проследено со екстремни напади на гадење.

Секој пат кога тоа се случуваше, бев сам. Целото искуство беше толку чудно и бизарно што се двоумев да кажам некому за тоа. Искрено, се чувствував како да полудувам.

Сфаќајќи дека има проблем

Ајде јули, почнав да ги заборавам работите. Ако јас и мојот сопруг разговаравме наутро, не можев да се сетам на нашата дискусија ноќе. Пријателите и членовите на семејството истакнаа дека постојано се повторувам, отворајќи теми и случаи за кои веќе зборувавме долго само неколку минути или часови пред тоа. Единственото можно објаснување за сите мои новооткриени борби во меморијата? Повторливите „епизоди“ - кои, и покрај тоа што се случуваа редовно, сè уште ми беа мистерија. Не можев да сфатам што ги предизвика или дури и воспостави некој тип на шема. Во овој момент, тие се случуваа во сите часови од денот, секој ден, без разлика каде бев или што правев.

Така, околу еден месец по првото затемнување, конечно му кажав на мојот сопруг. Но, дури тој - и јас - навистина ја сфативме сериозноста на ситуацијата. Еве го описот на мојот сопруг за инцидентот, бидејќи сè уште не се сеќавам на настанот: Тоа се случи додека стоев покрај нашиот мијалник во бањата. Откако ме повика неколку пати без одговор, мојот сопруг се упати кон тоалетот да се пријави, само за да ме најде, со спуштени раменици, зјапајќи празно во земјата, плескајќи ги усните додека се лигавив. Тој дојде зад мене и ме фати за рамената обидувајќи се да ме потресе. Но, јас само му паднав во прегратка, целосно не реагирав, сега и очите ми трепкаа неконтролирано.

Минаа минути пред да се разбудам. Но, за мене, времето мина како замаглување.

Учење дека имам напади

Во август (околу две недели подоцна), отидов кај мојот лекар од примарна здравствена заштита. Откако и кажав за моите симптоми, таа веднаш ме упати на невролог, бидејќи претпостави дека овие „епизоди“ се веројатно напади.

„Напади? Нема шанси“, веднаш одговорив. Нападите се случуваат кога ќе паднете на земја и ќе се грчете додека се пени во устата. Никогаш во животот не сум доживеал такво нешто! Овие затемнувања слични на соништата имал да биде нешто друго. (Спојлер за предупредување: тие не беа, но јас нема да добијам потврдена дијагноза уште два месеци откако конечно обезбедив состанок со невролог.)

Во меѓувреме, мојот општ лекар го поправи моето разбирање, објаснувајќи дека она што штотуку го опишав е тонично-клоничен или гран-мал напад. И покрај тоа што на повеќето луѓе им паѓа на ум сценариото за паѓање, а потоа и грчеви, тоа е всушност само еден вид на напади.

По дефиниција, нападот е неконтролирано електрично нарушување во мозокот, објасни таа. Видовите на напади (од кои има многу) се поделени во две главни категории: Генерализирани напади, кои започнуваат од двете страни на мозокот, и фокални напади, кои започнуваат во одредена област на мозокот. Потоа, постојат неколку подтипови на напади - од кои секој е различен од другиот - во секоја категорија. Се сеќавате на оние тонично-клонични напади за кои штотуку зборував? Па, тие спаѓаат под чадорот на „генерализирани напади“ и имаат тенденција да предизвикаат делумно или целосно губење на свеста, според Фондацијата за епилепсија. За време на други напади, сепак, можете да останете будни и свесни. Некои предизвикуваат болни, повторливи, грчеви движења, додека други вклучуваат невообичаени сензации кои можат да влијаат на вашите сетила, без разлика дали се работи за слух, вид, вкус, допир или мирис. И тоа не е нужно игра на ова или она - секако, некои луѓе доживуваат само еден подтип на напади, но други луѓе може да имаат различни различни напади кои се манифестираат на различни начини, според Центрите за контрола и превенција на болести (ЦДЦ). .

Врз основа на она што го споделив за моите симптоми, мојот општ лекар рече дека најверојатно имам некој тип на фокален напад, но дека треба да направиме некои тестови и да се консултираме со невролог за да бидеме сигурни. Таа ме закажа за електроенцефалограм (ЕЕГ), кој ја следи електричната активност во мозокот и магнетна резонанца (МРИ), која покажува какви било структурни промени во мозокот, кои можат да бидат поврзани со овие напади.

30-минутното ЕЕГ се врати во нормала, што беше и очекувано бидејќи немав напад за време на испитот. МНР, од друга страна, покажа дека мојот хипокампус, дел од темпоралниот лобус што го регулира учењето и меморијата, е оштетен. Оваа малформација, инаку позната како хипокампална склероза, може да доведе до фокални напади, иако ова не е случај за секого.

Добивање дијагноза на епилепсија

Следните два месеци, седев на информацијата дека има нешто што е вродено во ред со мојот мозок. Во овој момент, с all што знаев беше дека мојот ЕЕГ е нормален, мојата МНР покажа неправилност и нема да разберам што значи сето ова додека не видам специјалист. Во меѓувреме, моите напади се влошија. Поминав од тоа да имам еден на ден, да имам неколку, понекогаш назад и секој да трае некаде од 30 секунди до 2 минути.

Мојот ум се замагли, меморијата продолжи да ме пропаѓа, и додека Август се тркалаше, мојот говор погоди. Формирањето основни реченици бараше сета моја енергија, па сепак, тие нема да излезат како што треба. Станав интровертна - нервозна да зборувам, па не се изначукав.

Покрај тоа што емоционално и ментално ме исцрпуваа, моите напади влијаеја и на мене физички. Тие ме натераа да паднам, да ме удри во главата, да се судри со работи и да се изгорам откако изгубив свест во погрешен момент. Престанав да возам од страв дека би можел да повредам некого или себеси и денес, една година подоцна, сè уште не се вратив на возачкото место.

Конечно, во октомври, имав состанок со невролог. Ме прошета низ мојата магнетна резонанца, покажувајќи ми како хипокампусот на десната страна од мојот мозок е збрчкан и многу помал од оној на левата страна. Тој рече дека овој тип на малформација може да предизвика напади - поточно нарушувања на свесноста со оштетен почеток.Целокупната дијагноза? Епилепсија на темпорален лобус (ТЛЕ), која може да потекнува од надворешниот или внатрешниот регион на темпоралниот лобус, според Фондацијата за епилепсија. Бидејќи хипокампусот се наоѓа во средината (внатрешниот) на темпоралниот лобус, имав фокални напади кои влијаеја на формирањето на сеќавањата, просторната свест и емоционалните реакции.

Најверојатно се родив со малформација на мојот хипокампус, но нападите беа предизвикани од високите трески и здравствени проблеми што ги имав претходно во годината, според мојот документ. Треските ги активираа нападите бидејќи го воспалија тој дел од мојот мозок, но почетокот на нападите инаку можеше да се случи во секое време, без причина или предупредување. Најдобар начин на дејствување, рече тој, е да се оди на лекови за да се контролираат нападите. Имаше неколку за избор, но секој од нив имаше долга листа на несакани ефекти, вклучувајќи вродени дефекти ако забременам. Бидејќи јас и мојот сопруг имавме планови да основаме семејство, решив да одам со Ламотригин, кој се вели дека е најбезбеден. (Поврзано: ФДА го одобри лекот базиран на CBD за лекување на напади)

Следно, мојот доктор ме информираше дека некои луѓе со епилепсија можат да умрат без причина - ака ненадејна неочекувана смрт во епилепсија (СУДЕП). Тоа се случува кај околу 1 на секои 1.000 возрасни лица со епилепсија и претставува поголем ризик за пациенти со хронична епилепсија од детството, која продолжува и во зрелоста.. Иако технички не спаѓам во оваа група со поголем ризик, SUDEP е водечка причина за смрт кај луѓето со неконтролирани напади, според Фондацијата за епилепсија. Значење: беше (и сè уште е) многу посуштинско да воспоставам безбедни и ефективни методи за контролирање на моите напади - консултација со експерт, земање лекови, избегнување на предизвикувачи и многу повеќе.

Тој ден, мојот невролог исто така ми ја одзеде дозволата, велејќи дека не можам да возам додека не останам без напади најмалку шест месеци. Тој, исто така, ми рече да избегнувам да правам се што би можело да ми предизвика напади, што подразбира да пијам малку или без алкохол, да го сведам стресот на минимум, да спиеме многу и да не прескокнувам лекови. Освен тоа, најдоброто нешто што можев да направам беше да живеам здрав начин на живот и да се надевам на најдоброто. Што се однесува до вежбањето? Се чинеше дека нема никаква причина да го избегнувам, особено затоа што може да помогне во емоционалниот товар од справувањето со мојата дијагноза, објасни тој. (Поврзано: Јас сум фитнес -влијател со невидлива болест што ме предизвикува да добивам тежина)

Како се справував со дијагнозата

Беа потребни три месеци за да се привикнам на моите лекови за напади. Тие ме направија крајно летаргични, мачнини и магла, како и промени во расположението - сите тие се вообичаени несакани ефекти, но и покрај тоа предизвик. Сепак, за само неколку недели од почетокот на лековите, тие почнаа да делуваат. Престанав да имам толку многу напади, можеби неколку неделно, и кога ги направив, тие не беа толку интензивни. Дури и денес, имам денови кога почнувам да климам со глава на мојата работна маса, се борам да мотивирам и да се чувствувам како да не сум во моето тело - ака аура (што, да, може да го доживеете и ако страдате од мигрена во очите). Иако овие аури не напредуваа до напад од февруари (🤞🏽), тие во суштина се „знак за предупредување“ за напад и, на тој начин, ме прават вознемирен дека ќе дојде - и тоа може да биде доста исцрпувачки ако и кога Имам 10-15 аури дневно.

Можеби најтешкиот дел од тоа да ми се дијагностицира и да се прилагодам на моето ново нормално, така да се каже, беше да им кажам на луѓето за тоа. Мојот доктор објасни дека разговорот за мојата дијагноза може да биде ослободителен, а да не зборуваме од суштинско значење за оние околу мене во случај да имам напад и да ми треба помош. Брзо сфатив дека никој не знае ништо за епилепсија - и обидот да се објасни беше фрустрирачки, во најмала рака.

„Но, не изгледаш болно“, ми рекоа некои пријатели. Други ме прашаа дали сум се обидел да ги „отстранам“ нападите. Уште подобро, ми рекоа да најдам утеха во фактот дека „барем немав лош вид на епилепсија“, како да има некој добар вид.

Открив дека секој пат кога мојата епилепсија беше десензибилизирана од игнорантни коментари и предлози, се чувствував слабо - и се борев да се одделам од мојата дијагноза.

Ми требаше работа со терапевт и луда amountубов и поддршка за да сфатам дека мојата болест не мора и не мора да ме дефинира. Но, ова не се случи преку ноќ. Така, секогаш кога ми недостасуваше емоционална сила, се обидував да го надокнадам физички.

Со сите мои здравствени тешкотии во текот на изминатата година, одењето во теретана го зазеде задното седиште. Дојде јануари 2020 година, кога почна да се расчистува маглата предизвикана од моите напади, решив повторно да трчам. Тоа е нешто што ми понуди многу утеха кога ми беше дијагностицирана депресија како тинејџерка, и се надевав дека истото ќе го стори и сега. И погоди што? Така беше - на крајот на краиштата, трчањето изобилува со придобивки од умот и телото. Ако имаше ден кога се борев со моите зборови и се чувствував засрамено, ги облеков патиките и ги истрчав. Кога имав ноќни стравови поради моите лекови, следниот ден се најавував неколку километри. Трчањето само ме натера да се чувствувам подобро: помалку епилептичар и повеќе јас, некој кој има контрола, способен и силен.

Како што се навраќаше февруари, јас исто така го поставив тренингот за сила за цел и почнав да работам со тренер на GRIT Training. Започнав со 6-неделна програма која нудеше три тренинзи во кружен стил неделно. Целта беше прогресивно преоптоварување, што значи зголемување на тешкотијата на вежбањето со зголемување на волуменот, интензитетот и отпорот. (Поврзано: 11 главни здравствени и фитнес придобивки од кревањето тегови)

Секоја недела станував посилна и можев да се кренам потешко. Кога започнав, никогаш во животот не користев мрена. Можев да направам само осум сквотови со тежина од 95 килограми и пет притискања на клупата со тежина од 55 килограми. По шест недели тренинг, ги удвоив повторувањата во сквотот и можев да направам 13 притискања на клупа со иста тежина. Се чувствував моќно и со тоа ми даде сила да се справам со подемите и падовите на мојот ден за ден.

Она што го научив

Денес, јас сум скоро четири месеци без напади, што ме прави еден од среќните. Според ЦДЦ, во САД живеат 3,4 милиони луѓе со епилепсија, а на многу од нив може да им требаат години за да ги стават нападите под контрола. Понекогаш, лековите не делуваат, во тој случај може да биде потребна операција на мозокот и други инвазивни процедури. За други, потребна е комбинација од различни лекови и дози, што може да потрае долго време за да се открие.

Тоа е работата со епилепсијата - таа влијае на секого. сингл. лице. поинаку - а нејзините реперкусии ги надминуваат самите напади. Во споредба со возрасните без оваа болест, луѓето со епилепсија имаат високи стапки на нарушување на недостаток на внимание (АДХД) и депресија. Потоа, тука е стигмата поврзана со тоа.

Трчањето само ме натера да се чувствувам подобро: помалку епилептичар, а повеќе јас, некој кој има контрола, способен и силен.

С still уште учам да не се осудувам себеси преку туѓи очи. Lивеењето со невидлива болест го прави тоа така тешко да не. Ми требаше многу работа за да не дозволам незнаењето на луѓето да дефинира како се чувствувам за себе. Но, сега сум горд на себе и на мојата способност да правам работи, од трчање до патување низ светот (се разбира, пред пандемија на коронавирус), бидејќи ја знам силата што е потребна за да ги направам.

На сите мои воини за епилепсија таму, горд сум што сум дел од таква силна и поддршка заедница. Знам дека е тешко да се зборува за вашата дијагноза, но според моето искуство, може да биде и ослободувачко. Не само тоа, туку нè носи чекор поблиску до дестигматизирање на епилепсијата и доведување на свеста за болеста. Значи, кажете ја својата вистина ако можете, и ако не, знајте дека дефинитивно не сте сами во вашите борби.

Преглед за