Проблеми со ткивата: Мојот доктор вели дека немам EDS. Сега што?

Содржина

• Но, тука е нешто: нај изненадувачката работа што ја научив е дека најдоброто олеснување на болката не е нужно достапно со рецепт.

Сакав позитивен резултат затоа што сакав одговори.

Добредојдовте во „Ткис Ејус“, колона совети од комичарот Еш Фишер за нарушување на сврзното ткиво, синдромот Елерс-Данлос (ЕДС) и други проблеми со хронично заболување. Еш има EDS и е многу главен; има колона за совети е остварување на сонот. Имате прашање за Еш? Посегнете преку Твитер или Инстаграм @AshFisherHaha.

Почитувани проблеми со ткивото,

Неодамна беше дијагностициран ЕДС на мој пријател. Никогаш не сум чул за тоа, но кога го прочитав, се чинеше дека читам за мојот сопствен живот! Отсекогаш сум бил многу флексибилен и многу се заморував и имав болки во зглобовите онолку долго колку што се сеќавам.

Разговарав со мојот доктор по примарна здравствена заштита и таа ме упати на генетичар. По 2-месечно чекање, конечно го закажав состанокот. И таа рече дека немам ЕДС. Се чувствувам уништено. Не дека сакам да бидам болен, туку сакам одговор зошто сум болен! Помош! Што да правам понатаму? Како да одам напред?

- {textend} Очигледно не е зебра

Почитуван очигледно не е зебра,

Премногу добро го познавам молитвата, желбата и надежта дека медицинскиот тест ќе се врати позитивен. Порано се плашев дека тоа ме прави хипохондрик кој бара внимание.

Но, тогаш сфатив дека сакам позитивен резултат затоа што сакав одговори.

Ми требаа 32 години да ја добијам дијагнозата ЕДС и сè уште сум малку лут што ниту еден лекар не сфатил порано.

Мојата лабораториска работа секогаш се враќаше негативно - {textend} не затоа што лажев, туку затоа што рутинска работа со крв не може да открие генетски нарушувања на сврзното ткиво.

Знам дека мислевте дека EDS е одговорот и работите ќе се олеснат од тука. Soал ми е што погодивте друга блокада на патот.

Но, дозволете ми да ви понудам друга перспектива: ова е добри вести. Немате EDS! Тоа е уште една дијагноза што ја елиминиравте и можете да прославите дека ја немате оваа одредена хронична болест.

Па, што треба да направите следно? Предлагам да закажете состанок со вашиот лекар за примарна здравствена заштита.

Пред да влезете, направете список на сè за што сакате да зборувате. Потоа изберете ги трите најдобри проблеми и осигурете се дека ќе ги решите.

Ако има време, зборувајте за сè друго. Бидете искрени со вашиот лекар за вашите стравови, фрустрации, болка и симптоми. Дефинитивно побарајте упат за физикална терапија. Погледнете што друго препорачува таа.

Но, тука е нешто: нај изненадувачката работа што ја научив е дека најдоброто олеснување на болката не е нужно достапно со рецепт.

И јас го знам тоа suuuuucks. И, ако звучи попустливо, жал ми е, и ве молам поднесете ме.

Кога ми дијагностицираа ЕДС, одеднаш толку многу од мојот живот имаше смисла. Додека работев на обработка на ова ново знаење, станав малку опсесивен.

Секојдневно читам објави од Фејсбук групи на ЕДС. Имав постојани откритија за тоа ова датум во мојата историја или тоа една повреда или тоа друга повреда, ох боже! Тоа беше ЕДС! Сè е ЕДС!

Но, работата е, тоа не е сè EDS. Иако сум благодарен што знам што е коренот на животот на непарни симптоми, EDS не е моја дефинитивна карактеристика.

Понекогаш ме боли вратот, не од ЕДС, туку затоа што секогаш се наведнувам да го погледнам мојот телефон - {текстенд} исто како што ме боли вратот на сите други затоа што тие секогаш се превиткуваат за да ги погледнат своите телефони.

За жал, понекогаш никогаш не добивате дијагноза. Се сомневам дека тоа може да биде еден од вашите најголеми стравови, но слушнете ме!

Јас ве предизвикувам да се фокусирате на лекување и закрепнување наместо да заковате што точно не е во ред. Можеби никогаш нема да знаете. Но, има толку многу што можете да направите, самостојно, дома, со пријатели или партнер.

Мојот многу мудар ортопед ми рече дека „зошто“ на болката не е толку важно како „како да се лекува“.

Може да се чувствувате подобро и да станете посилни дури и ако не знаете точно што ги предизвикува вашите симптоми. Има толку многу помош таму и навистина верувам дека наскоро може да почнете да се чувствувате подобро.

Силно ја препорачувам апликацијата Curable, која користи различни техники, вклучувајќи когнитивна бихејвиорална терапија, за лекување на хронична болка. Бев скептичен, но бев изненаден од тоа што научив од каде потекнува болката и како всушност можам да управувам со тоа користејќи го само мојот ум. Пробајте.

Излечи ме научи дека дијагностичкото снимање честопати не помага во однос на покажувањето на причината за болката и дека бркањето дијагнози и причини нема да и помогне на вашата болка. Јас ве охрабрувам да го пробате. И, ако го мразите, слободно испратете ми е-пошта за да рамотам за тоа!

Засега, фокусирајте се на она што знаеме дека работи за хронична болка: редовно вежбање, зајакнување на мускулите, ПТ, редовно спиење, јадење добра храна и пиење многу вода.

Вратете се на основните работи: движење, спиење, третирање на вашето тело како да е скапоцено и смртно (всушност е и обете).

Информирај ме. Се надевам дека наскоро ќе најдеш олеснување.

Војаво,

Пепел

Еш Фишер е писател и комичар кој живее со хипермобил синдром Елерс-Данлос. Кога нема ден за волшебно бебе-елен, таа пешачи со својот корги, Винсент. Таа живее во Оукленд. Дознајте повеќе за неа на неа веб-страница.