Цената на животот со улцеративен колитис: Приказна за Мег

Содржина

• Добивање дијагноза и третман
• Тековни тестови и третман
• Заработувајќи за живеење

Разбирливо е да се чувствувате неподготвени откако ќе ви дијагностицираат хронично заболување. Одеднаш, вашиот живот е во мирување и вашите приоритети се менуваат. Вашето здравје и благосостојба е вашиот главен фокус и вашата енергија е посветена на наоѓање третман.

Патувањето до лекување никогаш не е лесно и веројатно ќе наидете на неколку препреки на патот. Секако, една од тие пречки е како да се плати трошокот за управување со хронична состојба.

Во зависност од вашите околности, може да имате здравствено осигурување и доволно приход да платите за вашето лекување без премногу грижи.

Или, можеби е дека сте во средината на 20-тите години, не сте осигурани, во училиште и работите со скратено работно време за 15 долари на час. Ова се случи со Мег Велс.

Беше 2013 година и Мег штотуку започна магистерска програма на Државниот универзитет Сонома. Таа студираше управување со културните ресурси, надевајќи се дека еден ден ќе работи во историски музеј како кустос.

Мег имала 26 години, живеела сама и работела со скратено работно време. Имаше само доволно пари да плати за киријата и различните школски такси. Но, нејзиниот свет требаше да добие драматичен пресврт.

За некое време, Мег доживуваше работи како лошо варење, гас и замор. Беше зафатена со работа и постдипломски студии, па затоа го одложи одењето на лекар.

Сепак, до ноември 2013 година, нејзините симптоми станаа премногу застрашувачки за да се игнорираат.

„Одев толку многу во тоалет“, рече таа, „и тогаш започнав да гледам крв и бев како ОК, нешто навистина, навистина не е во ред“.

Улцеративен колитис (УЗ) е вид на инфламаторно заболување на цревата (ИБД) што предизвикува воспаление и рани во дебелото црево. Во многу случаи, болеста се развива бавно и се влошува со текот на времето.

Точната причина за состојбата е непозната, но истражувачите веруваат дека генетиката, факторите на животната средина и хиперактивниот имунолошки систем можат да играат улога.

Крвта во столицата е чест симптом на УЗ. Кога Мег забележа крв, знаеше дека е време да добие помош.

Мег во тоа време немаше здравствено осигурување. Таа мораше да плати стотици долари од џеб за сите посети на лекар, крвни тестови и тестови за столица потребни за да се исклучат вообичаените причини за нејзините симптоми.

По повеќекратни посети, нејзиниот здравствен тим беше во можност да ја намали причината за нејзините симптоми на УЦ, Кронова болест или рак на дебело црево.

Еден од нејзините лекари посочи дека можеби е паметно да почека додека има здравствено осигурување пред да го направи следниот чекор - колоноскопија. Оваа постапка може да чини до 4.000 УСД без осигурително покритие.

Во момент на очај, таа купи план за здравствено осигурување од брокер. Но, кога дозна дека нема да опфаќа никакви здравствени услуги во нејзиниот регион, мораше да го откаже планот.

„После тоа, моите родители ја презедоа функцијата затоа што бев премногу болен дури и да се справам со тоа“, рече Мег. „До тој момент, едноставно крварев и чувствував толку многу болка“.

Добивање дијагноза и третман

На почетокот на 2014 година, Мег се запиша на планот за здравствено осигурување Сребрена 70 ХМО преку Кајзер Перманенте со помош на своето семејство. За да ја задржи покриеноста, таа плаќа премии од 360 американски долари месечно. Оваа стапка ќе се зголеми на 450 американски долари месечно во 2019 година.

Таа е исто така одговорна за трошоците за копај или за ковано осигурување за многу нејзини лекови, посети на лекар, амбулантски процедури, стационарна нега и лабораториски тестови. Само некои од тие трошоци сметаат на нејзиниот годишен франшиз за посети на лекар и тестови, што е 2.250 американски долари. Нејзиниот обезбедувач на осигурување исто така поставува годишен максимум за трошење од џеб за престој во болница, што е 6.250 УСД годишно.

Со здравствено осигурување во рака, Мег посети специјалист за гастроинтестинални органи (ГИ). Таа беше подложена на колоноскопија и ендоскопија на горниот ГИ и беше дијагностицирана со УЦ.

Неколку месеци подоцна, таа се пресели дома да живее со нејзините родители во Вакавил, Калифорнија.

До тој момент, Мег започна да зема орален лек што се користи за лекување на воспаление во долниот дел на цревата. Дури и со осигурително покритие, таа плаќаше околу 350 долари од џеб месечно за овој третман. Но, таа сè уште одеше многу во тоалет, чувствуваше болки во стомакот и имаше симптоми слични на треска, како што се болки во телото и треска.

Мег со години се справуваше и со хронична болка во грбот. Откако развила симптоми на УС, болката во грбот и се влошила.

„Не можев да одам“, се присети Мег. „Бев рамен на земја, не можев да се движам“.

Се поврзала со нов специјалист за ГИ во локална болница, кој ја упатил кај ревматолог. Тој и дијагностицирал сакроилиитис, што е воспаление на зглобовите што го поврзуваат долниот дел на 'рбетот со карлицата.

Во неодамнешното истражување објавено во „Артритис нега и истражување“, истражувачите откриле дека сакроилиитисот ги погодува скоро луѓето со УЦ. Општо, воспалението на зглобовите е најчеста не-гастроинтестинална компликација на IBD, известува Фондацијата Крон и Колитис.

Ревматологот на Мег ја предупреди дека многу лекови што се користат за лекување на сакроилиитис го влошуваат УЗ. Инфликсимаб (Ремикад, Инфлектра) беше еден од ретките лекови што можеше да ги земе за да се справи со двете состојби. Wouldе треба да ја посетува болницата на секои четири недели за да добие инфузија на инфликсимаб од медицинска сестра.

Мег престанала да зема орален лек на кој била и започнала да прима инфузии од инфликсимаб. Таа не плати ништо од џеб за овие инфузии во првите неколку години. Нејзиниот провајдер за осигурување зеде сметка од 10.425 американски долари по третман.

Меги ГИ специјалист исто така препиша стероидни клизми за да помогне во намалување на воспалението во нејзиното долно црево. Платила околу 30 долари од џеб кога го наполнила рецептот за овој лек. Требаше да го наполни само еднаш.

Со овие третмани, Мег почна да се чувствува подобро.

„Она што некогаш мислев дека е нула количина на болка, тоа е всушност како четири на скалата на болка. Само што се навикнав. А, кога еднаш бев на лекови, ми се чинеше, ох боже, живеев во толку многу болка и дури не сфатив “.

Тој период на удобност не траеше долго.

Повеќето луѓе со УЦ минуваат низ периоди на ремисија кои можат да траат со недели, месеци, па дури и со години. Ремисија е кога симптомите на хронична болест како УЦ исчезнуваат. Овие периоди без симптоми се непредвидливи. Никогаш не знаете колку ќе траат и кога ќе имате уште еден одблесок.

Мег го доживеа својот прв период на ремисија од мај 2014 година до септември истата година. Но, до октомври, таа повторно доживеа исцрпувачки симптоми на УС. Тестовите на крвта и колоноскопијата откриле високо ниво на воспаление.

Во текот на остатокот од 2014 и 2015 година, Мег ја посети болницата повеќе пати за да ги лекува симптомите и компликациите на одблесоците, вклучувајќи болка и дехидратација.

„Дехидрираноста е нешто што навистина ве предизвикува. Ужасно е “.

Нејзиниот специјалист за ГИ се обиде да ја контролира болеста со лекови на рецепт - не само инфликсимаб и стероидни клизми, туку и преднизон, 6-меркаптопурин (6-МП), алопуринол, антибиотици и други. Но, овие лекови не беа доволни да ја задржат во ремисија.

По уште еден одблесок и хоспитализација во почетокот на 2016 година, Мег одлучи да се подложи на операција за отстранување на дебелото црево и ректумот. Околу луѓето со УЦ имаат потреба од операција за лекување на состојбата.

Мег ја имаше првата од двете операции во мај 2016 година. Нејзиниот хируршки тим и го отстрани дебелото црево и ректумот и искористи дел од тенкото црево за да создаде „Ј-торбичка“. Ј-торбичката на крајот би послужила како замена за нејзиниот ректум.

За да му даде време да заздрави, исечениот крај на тенкото црево нејзиниот хирург го закачи на привремен отвор на стомакот - стома низ која можеше да помине столче во торба за илеостомија.

Втората операција ја направила во август 2016 година, кога нејзиниот хируршки тим повторно го поврзал тенкото црево со торбичката Ј. Ова ќе и овозможи да помине столче повеќе или помалку нормално, без торба за илеостомија.

Првата од тие операции чинеше 89.495 американски долари. Во тој надоместок не беа вклучени петдневната болничка нега и тестовите што ги доби подоцна, а чинеа уште 30 000 УСД.

Втората операција чинеше 11 000 УСД, плус 24 307 УСД за тридневна болничка нега и тестирање.

Мег помина уште 24 дена во болницата за да добие третман на панкреатитис, пухитис и постоперативен илеус.Оние престој ја чинеа кумулативни 150.000 УСД.

Вкупно, Мег беше хоспитализирана шест пати во 2016 година. Пред крајот на нејзината посета, таа го погоди годишниот лимит утврден од нејзиниот обезбедувач на осигурување за трошење од џеб за престој во болница. Само што требаше да плати 600 УСД до првата операција.

Нејзината осигурителна компанија го зеде остатокот од табулаторот - стотици илјади долари во сметки во болницата што инаку нејзиното семејство ќе мораше да ги плати ако не беше осигурана.

Тековни тестови и третман

Од последната хоспитализација во 2016 година, Мег била на лекови за да се справи со нејзината состојба. Таа исто така следела внимателно урамнотежена исхрана, земала додатоци на пробиотици и вежбала јога за да ги одржува здрави цревата и зглобовите.

Ниту еден од овие третмани не е толку скап како престојот во болница, но таа продолжува да плаќа значителна сума на месечни премии за осигурување, трошоци за копај и трошоци за осигурување на монети за нега.

На пример, таа имала најмалку една колоноскопија годишно од 2014 година. За секоја од тие постапки, платила 400 американски долари од џебни трошоци. На неа и беше направена проценка на торбичката Ј по операцијата, што ја чинеше 1029 американски долари од џебните такси.

Таа сè уште прима инфузии од инфликсимаб за лекување на болки во зглобовите. Иако сега добива по една инфузија на секои осум недели, наместо на секои шест недели. Отпрвин, таа не плати ништо од џеб за овие третмани. Но, почнувајќи од 2017 година, поради промена на нивната поголема полиса, нејзиниот обезбедувач на осигурување започна да применува такса за осигурување на монети.

Според новиот модел на осигурување на пари, Мег плаќа 950 УСД од џеб за секоја инфузија на инфликсимаб што ја добива. Нејзиниот годишен одбиток не се однесува на овие трошоци. Дури и ако го погоди нејзиниот одбиток, ќе треба да плати илјадници долари годишно за да ги добие тие третмани.

Таа смета дека јогата е корисна за справување со болката и ослободување од стресот. Одржувањето на нивото на стрес надолу и помага да избегне ракети. Но, редовно да посетувате часови по јога може да биде скапо, особено ако плаќате за посети за паѓање наместо за месечна пропусница.

„Поевтино е ако купувате еден месец неограничено, но еден од резултатите што ја имав мојата болест е што не се чувствувам пријатно да купувам неограничено нешто или да купувам работи однапред. Бидејќи секој пат кога ќе го сторам тоа, јас бев хоспитализиран или премногу болен за да одам или да го искористам она што го купив “.

Мег прави најголем дел од својата јога дома, користејќи апликација за телефон од 50 долари.

Заработувајќи за живеење

Иако беше во можност да ја заврши магистерската диплома, Мег беше тешко да најде и да задржи работа додека управува со симптомите на УЦ и хронична болка во зглобовите.

„Повторно ќе започнам да размислувам за дружење, ќе започнам да размислувам за лов на работа, за сè, и тогаш моето здравје веднаш ќе почне да опаѓа“, се присетува Мег.

Таа стана финансиски зависна од нејзините родители, кои и беа важен извор на поддршка.

Тие помогнаа да се покријат трошоците за многу тестови и третмани. Тие се залагаа за нејзино име кога беше премногу болна за да комуницира со давателите на здравствени услуги. И тие и пружија емоционална поддршка за да и помогнат да се справи со ефектите што хроничните болести ги имаа врз нејзиниот живот.

„Толку е тешко да се фати вистинската, целосна слика за тоа што ваквата болест им прави на вас и на вашето семејство“, рече Мег.

Но, работите започнаа да гледаат нагоре. Бидејќи Мег и ги отстрани дебелото црево и ректумот, доживеа многу помалку симптоми на ГИ. Таа забележа подобрување со болката во зглобовите.

„Мојот квалитет на живот е 99 проценти подобар. Има еден процент од оние што гледаат во мојот живот и имаат навистина добро здравје и никогаш немале проблеми со варењето на храната - веројатно би помислиле дека сум болна личност. Но, од моја перспектива, тоа е многу подобро “.

Мег започна да работи од дома како хонорарен писател и фотограф, што gives дава контрола каде и колку долго работи. Таа има и блог за храна, Мег е добро.

На крајот, таа се надева дека ќе стане доволно финансиски независна за да може сама да управува со трошоците за живот со хронични болести.

„Мразам што моите родители треба да ми помогнат“, рече таа, „дека сум 31-годишна жена, која сè уште треба да се потпре на помошта и финансиската поддршка на нејзините родители. Јас навистина го мразам тоа, и сакам да се обидам да најдам начин каде што само ќе можам да го преземам тоа на сите “.