6 работи што треба да го прашате вашиот лекар ако вашиот третман со AHP не работи

Содржина

• Како да знам дали имам нов напад?
• Дали ќе треба да одам во болница?
• Кои третмани се достапни во вашата канцеларија?
• Дали ми треба флеботомија?
• Кои лекови на рецепт помагаат при AHP?
• Дали има некои промени во животниот стил што ќе помогнат?
• Земе

Третманите за акутна хепатална порфирија (AHP) варираат во зависност од вашите симптоми и целокупното здравје. Управување со вашата состојба е клучно за спречување на компликации.

Сепак, важно е да разговарате со вашиот лекар ако симптомите се влошуваат или имате повеќе напади од вообичаеното.

Разгледајте ги следниве прашања како почетна точка кога имате разговор со вашиот лекар за третманот со AHP.

Како да знам дали имам нов напад?

И покрај сеопфатниот план за управување, нападот на АХП е сè уште можен.

Симптомите може да се појават секогаш кога вашето тело нема доволно хем за да создаде протеини на хемоглобин во црвените крвни клетки. Истите протеини се наоѓаат во вашите мускули и срце.

Прашајте го вашиот лекар ако има некои симптоми за да внимавате што може да сигнализира AHP напад. Овие може да вклучуваат:

• влошување на болката
• стомачна болка
• гадење
• повраќање
• отежнато дишење
• зголемен крвен притисок и отчукувања на срцето
• дехидратација
• напади

Дали ќе треба да одам во болница?

Вашиот лекар може да препорача посета на болница ако имате напад со AHP. Лесните симптоми можеби не гарантираат хоспитализација колку што е тежок напад.

Мора да одите во болница ако имате значителни промени во крвниот притисок или отчукувањата на срцето, напади или изгубите свест. Тешка болка може да се реши и во болницата.

Штом сте во болница, може да ви бидат дадени третмани интравенски за брзо стопирање на нападот. Вашиот лекар може исто така да ве следи за сериозни компликации со бубрезите или црниот дроб.

Ако не сте сигурни дали треба да одите во болница, јавете се кај вашиот лекар или побарајте од нив да ви дадат телефонски број после работното време, на кој можете да се јавите за совет.

Кои третмани се достапни во вашата канцеларија?

Многу од итните третмани достапни за AHP во болницата се исто така достапни во канцеларијата на вашиот лекар.

Овие обично се даваат во пониски дози како дел од планот за одржување, наместо итен медицински третман.

Таквите третмани вклучуваат:

• интравенски гликоза: помага да се контролираат нивоата на гликоза ако не сте доволно за да создадете црвени крвни клетки
• интравенски хемин: синтетичка форма на хем администрирана неколку пати месечно за да се спречат нападите на AHP
• инјекции на хемин: форма на администрација на хем препорачана ако вашето тело прави премногу порфирини и нема доволно хем
• флеботомија: постапка за отстранување на крв која има за цел да го отстрани вишокот железо во телото
• агонист на ослободувачки гонадотропин хормон: лекови на рецепт што се користи за жени кои губат хем за време на нивниот циклус на менструација
• генски терапии: ова вклучува гивосиран, со што се намалува стапката на производство на токсични нуспроизводи во црниот дроб

Дали ми треба флеботомија?

Флеботомијата се користи во AHP само ако имате премногу железо во крвта. Ironелезото е важно во создавањето и одржувањето на црвените крвни клетки, но високото ниво може да предизвика напад на AHP.

Флеботомијаги намалува резервите на железо, што ја подобрува синтезата на хем нарушена со феро-посредувана инхибиција на уропорфириноген декарбоксилаза. Редовното тестирање на крвта може да помогне да се осигурате дека вашето железо е на вистинското ниво.

Ако ви треба флеботомија, тоа може да се направи на амбулантско ниво. За време на постапката, вашиот лекар ќе отстрани дел од крвта за да се ослободи од вишокот железо.

Кои лекови на рецепт помагаат при AHP?

Ако имате ниско ниво на гликоза, но не ви треба глукоза IV, вашиот лекар може да препорача апчиња за шеќер.

Одредени агонисти на хормони исто така можат да им помогнат на жените кои имаат менструација. За време на менструацијата, може да бидете изложени на ризик да изгубите повеќе хем.

Вашиот лекар може да препише леупролид ацетат, еден вид агонист на ослободувачки гонадотропин хормон. Ова ќе помогне да се спречи понатамошно губење на хем за време на менструалните циклуси, што може да спречи напади на AHP.

Исто така, може да се препишат генетски терапии како гивосиран (Givlaari) за да се намалат токсичните нуспроизводи на црниот дроб. Одобрениот гивосиран во ноември 2019 година.

Дали има некои промени во животниот стил што ќе помогнат?

Храната, лековите и изборот на начин на живот понекогаш може да предизвикаат AHP. Минимизирање на овие предизвикувачи - или избегнување на нив - може да помогне во поддршката на вашиот план за лекување и да го намали ризикот од напад.

Кажете му на вашиот лекар за сите лекови, додатоци и производи без рецепт што ги користите.

Дури и додаток без рецепт може да се меша во вашата состојба. Некои од најчестите виновници се замена на хормони и додатоци на железо.

Пушењето и пиењето може да го влошат вашиот AHP. Ниту едно количество пушење не е здраво. Но, некои возрасни со AHP може да можат да пијат во умерени количини. Прашајте го вашиот лекар дали е тоа случај за вас.

Обидете се да се држите до план за здрава исхрана и тренингот. Ако имате AHP, диетата може да го потроши хемот и да ги влоши симптомите.

Ако треба да изгубите тежина, замолете го вашиот лекар да ви помогне да креирате план за слабеење што нема да ги влоши вашите симптоми.

Конечно, креирајте план за ослободување од стрес и користете го. Никој не живее без стрес и има комплицирана состојба како AHP може да создаде дополнителен стрес. Колку повеќе сте под стрес, толку е поголем ризикот од напади.

Земе

AHP е ретко и сложено нарушување. Има уште многу да се научи за тоа. Важно е да останете во контакт со вашиот лекар и да им кажете ако не мислите дека вашиот план за третман работи.

Разговорот со вашиот лекар може да им помогне да стекнат увид во вашата ситуација и да препорачаат ефикасен третман.