Спинална мускулна атрофија: Најдобри ресурси на Интернет
![ZEITGEIST: MOVING FORWARD | OFFICIAL RELEASE | 2011](https://i.ytimg.com/vi/4Z9WVZddH9w/hqdefault.jpg)
Содржина
- Здружение за мускулна дистрофија
- Излечи СМА
- Фондација Гвендолин Силна
- Добротворна организација SMA Angels
- Организации надвор од Соединетите држави
'Рбетната мускулна атрофија (СМА) влијае на секој аспект од секојдневниот живот. Значи, важно е да можете да разговарате за проблемите и да побарате совет.
Зачленувањето во група за поддршка на SMA може да има позитивно влијание врз вашата емоционална благосостојба. Тоа е нешто што треба да се разгледа за родителите, членовите на семејството или луѓето што живеат со СМА.
Еве некои од најдобрите онлајн ресурси за поддршка на SMA:
Здружение за мускулна дистрофија
Здружението за мускулна дистрофија (МДА) е водечки спонзор на истражувањето СМА. МДА нуди и групи за поддршка, некои специјално за СМА. Другите се наменети за мускулни нарушувања воопшто. Тие разговараат за управување со тага, транзиции или третмани. Исто така, МДА има групи за поддршка на родители на деца со мускулни нарушувања.
За да пронајдете група за поддршка, контактирајте го вашиот локален персонал на МДА. Одете на страницата за група за поддршка на МДА и внесете го поштенскиот код во алатката за пронаоѓање „Најди МДА во вашата заедница“ од левата страна на страницата.
Резултатите од пребарувањето ќе вклучат телефонски број и адреса за вашата локална канцеларија на МДА. Можете исто така да најдете локален центар за грижа и претстојни настани во вашата област.
Повеќе мрежна поддршка е достапна преку заедниците за социјални медиуми на организацијата. Пронајдете ги на Фејсбук или следете ги на Твитер.
Излечи СМА
Cure SMA е непрофитна организација за застапување. Тие секоја година ја одржуваат најголемата SMA конференција во светот. Конференцијата ги обединува истражувачите, здравствените работници, луѓето со оваа состојба и нивните семејства.
Нивната веб-страница содржи многу информации за SMA и пристап до услугите за поддршка. Тие дури обезбедуваат неодамна дијагностицирани лица со пакети за нега и пакети со информации.
Во моментов има 34 поглавја Cure SMA предводени од волонтери низ САД. Информациите за контакт се наоѓаат на страницата за поглавја Cure SMA.
Секое поглавје организира настани секоја година. Локалните настани се одличен начин да ги запознаете другите погодени од СМА.
Контактирајте го вашето локално поглавје или посетете ја страницата за настани Cure SMA за да пребарувате за настани во вашата држава.
Можете исто така да се поврзете со другите преку страницата на Фејсбук на Cure SMA.
Фондација Гвендолин Силна
Фондацијата Gwendolyn Strong (GSF) е непрофитна организација која ја подига глобалната свест за SMA. Можете да се поврзете со други за поддршка преку нивната Фејсбук страница или Инстаграм. Можете исто така да се придружите на нивната поштенска листа за ажурирања.
Една од нивните иницијативи е програмата Марипоса на проектот. Преку програмата, тие беа во можност да доделат 100 iPad-и на луѓе со СМА. IPad-ите им помагаат на овие луѓе во комуникација, образование и поттикнување на независност.
Претплатете се на каналот GSF на YouTube за новости во врска со проектот и да гледате видеа на луѓе со СМА што ја раскажуваат својата приказна.
Веб-страницата GSF има и блог за да им помогне на луѓето кои живеат со SMA и на нивните семејства да бидат во тек со истражувањето за SMA. Читателите исто така можат да научат за борбите и успесите на оние што живеат со СМА.
Добротворна организација SMA Angels
Добротворната организација SMA Angels е насочена кон собирање пари за истражување и подобрување на квалитетот на грижата за лицата со СМА. Организацијата ја водат волонтери. Секоја година, тие држат топка за да соберат пари за истражување на СМА.
Организации надвор од Соединетите држави
Фондацијата СМА има список на СМА организации лоцирани ширум светот. Користете ја оваа листа за да пронајдете организација SMA во вашата земја ако живеете надвор од Соединетите држави.
Посетете ја нивната веб-страница или јавете се за повеќе информации во врска со групите за поддршка.