Прашајте го експертот: Како да се застапувате сами со ендометриоза

Содржина

• 1. Зошто е важно да се залагате за себе ако живеете со ендометриоза?
• 2. Кои се специфичните периоди што можеби ќе треба да ги застапувате? Можете ли да наведете примери?
• 3. Кои се корисни клучни вештини или стратегии за самозастапување и како можам да ги развијам?
• 4. Каква улога игра истражувањето на условите во самозастапувањето? Кои се вашите омилени ресурси за истражување на ендометриозата?
• 5. Кога станува збор за живот со ендометриоза и самозастапување, кога сте се соочиле со најголемите предизвици?
• 6. Дали има силен систем за поддршка помага во самозастапување? Како можам да преземам чекори за да го развијам мојот систем за поддршка?
• 7. Дали некогаш сте морале да се застапувате во ситуации во кои се вклучени вашето семејство, пријатели или други најблиски и одлуки што сакате да ги донесете за управување со вашата состојба?
• 8. Ако се обидам да се залагам за себе, но се чувствувам како да не стигнувам никаде, што треба да направам? Кои се моите следни чекори?

1. Зошто е важно да се залагате за себе ако живеете со ендометриоза?

Застапување за себе ако живеете со ендометриоза не е навистина опционално - вашиот живот зависи од тоа. Според „ЕндоВат“, организација за застапување на луѓе кои живеат со ендометриоза и даватели на здравствени услуги, оваа болест погодува околу 176 милиони жени ширум светот, но за да се добие официјална дијагноза може да бидат потребни 10 години.

Зошто е тоа така? Бидејќи болеста е грубо недоволно истражена и, според мое мислење, многу лекари не ги ажурирале своите знаења за тоа. Националниот институт за здравство (НИХ) инвестира повеќе отколку во медицински истражувања за различни состојби - но во 2018 година, ендометриозата доби само 7 милиони долари.

Лично ми требаа четири години да направам дијагноза и јас се сметам за една од среќните. Едноставно пребарување на Гугл за ендометриоза, најверојатно ќе донесе голем број написи со застарени или неточни информации.

Многу институции дури и не ја добиваат точната вистинска дефиниција за болеста. Да биде појасно, ендометриозата се јавува кога ткиво слично на обвивката на матката се појавува во области на телото надвор од матката. Не е баш истото ткиво, што е грешката што ја забележав дека прават толку многу институции. Па, како можеме да веруваме дека некоја од информациите што овие институции ни ги даваат е точна?

Краткиот одговор е: не треба. Треба да се едуцираме. Според мене, целиот наш живот зависи од тоа.

2. Кои се специфичните периоди што можеби ќе треба да ги застапувате? Можете ли да наведете примери?

Едноставно поставување на дијагноза бара самозастапување. Повеќето жени се отпуштени затоа што болката во периодот се смета за нормална. Значи, оставено е да веруваат дека премногу реагираат или дека сето тоа им е во главата.

Исцрпувачката болка никогаш не е нормална. Ако вашиот лекар - или кој било давател на здравствени услуги - се обиде да ве убеди дека тоа е нормално, треба да се запрашате дали тие се најдобрата личност за да ви ја пружи грижата.

3. Кои се корисни клучни вештини или стратегии за самозастапување и како можам да ги развијам?

Прво, научи да веруваш во себе. Второ, знајте дека го познавате сопственото тело подобро од некој друг.

Друга клучна вештина е да научите да го користите вашиот глас за да ги искажете вашите грижи и да поставувате прашања кога работите се чини дека не се додаваат или се нејасни. Ако се вознемирите или се чувствувате исплашени од лекарите, направете список со прашањата што сакате да ги поставите однапред. Ова ви помага да избегнете тргнување од страната или да заборавите нешто.

Запишете белешки за време на состаноците ако не мислите дека ќе ги запомните сите информации. Донесете некој со вас на состанокот за да имате уште еден комплет уши во собата.

4. Каква улога игра истражувањето на условите во самозастапувањето? Кои се вашите омилени ресурси за истражување на ендометриозата?

Истражувањето е важно, но изворот од кој потекнува вашето истражување е уште поважен. Постојат многу дезинформации во оптек за ендометриозата. Можеби се чини огромно да дознаете што е точно, а што не. Дури и како медицинска сестра со долгогодишно искуство во истражувањето, ми беше неверојатно тешко да знам на кои извори може да им верувам.

Моите омилени и најдоверливи извори на ендометриоза се:

• Nancy’s Nook на Фејсбук
• Центар за грижа за ендометриоза
• Ендо Што?

5. Кога станува збор за живот со ендометриоза и самозастапување, кога сте се соочиле со најголемите предизвици?

Еден од најголемите предизвици ми се појави со обидот да се постави дијагноза. Имам она што се смета за редок вид на ендометриоза, каде што се наоѓа на мојата дијафрагма, а тоа е мускул кој ви помага да дишете. Навистина тешко ми беше да ги убедам своите лекари дека цикличното отежнато дишење и болката во градите што ќе ги доживеам имаа врска со менструацијата. Постојано ми велеа „можно е, но исклучително ретко“.

6. Дали има силен систем за поддршка помага во самозастапување? Како можам да преземам чекори за да го развијам мојот систем за поддршка?

Да се ​​има силен систем за поддршка е така важно во застапувањето за себе. Ако луѓето што ве познаваат најдобро ја минимизираат вашата болка, станува навистина тешко да имате самодоверба да ги споделите вашите искуства со вашите лекари.

Корисно е да бидете сигурни дека луѓето во вашиот живот навистина разбираат низ што поминувате. Тоа започнува со тоа што сте 100 проценти транспарентни и искрени со нив. Тоа исто така значи споделување на ресурси со нив што може да им помогне да ја разберат болеста.

EndoWhat има неверојатен документарен филм за да помогне во ова. Испратив копија на сите мои пријатели и семејство затоа што обидот да се објасни соодветно катастрофата што ја предизвикува оваа болест може да биде многу тешко да се каже со зборови.

7. Дали некогаш сте морале да се застапувате во ситуации во кои се вклучени вашето семејство, пријатели или други најблиски и одлуки што сакате да ги донесете за управување со вашата состојба?

Можеби изгледа изненадувачки, но не. Кога морав да патувам од Калифорнија во Атланта на операција за лекување на ендометриоза, семејството и пријателите веруваа во мојата одлука дека ова е најдобрата опција за мене.

Од друга страна, честопати се чувствував како да морам да оправдам каква болка имам. Често слушав: „Знаев така и така кој има ендометриоза и тие се добро“. Ендометриозата не е болест што одговара на сите.

8. Ако се обидам да се залагам за себе, но се чувствувам како да не стигнувам никаде, што треба да направам? Кои се моите следни чекори?

Кога станува збор за вашите лекари, ако имате чувство дека не ве слушаат или ви нудат корисни третмани или решенија, добиете второ мислење.

Ако вашиот сегашен план за третман не работи, споделете го ова со вашиот лекар веднаш штом ќе го сфатите ова. Ако не се подготвени да ги слушаат вашите грижи, тоа е црвено знаме што треба да размислите да најдете нов лекар.

Важно е секогаш да се чувствувате како партнер за ваша грижа, но може да бидете рамноправен партнер само доколку ја завршите домашната задача и сте добро информирани. Можеби постои неискажано ниво на доверба помеѓу вас и вашиот лекар, но не дозволувајте довербата да ве направи пасивен учесник во вашата грижа. Ова е твојот живот. Никој нема да се бори за тоа толку тешко како што сакате.

Придружете им се на заедниците и мрежите на други жени со ендометриоза. Бидејќи има многу ограничен број на вистински специјалисти за ендометриоза, споделувањето искуства и ресурси е камен-темелник за наоѓање добра грижа.

32-годишната enене Бокари моментално живее во Лос Анџелес. Таа е медицинска сестра 10 години и работи во различни специјалитети. Таа во моментов е на својот последен семестар на постдипломски студии, извршувајќи го својот магистер по медицинска сестра. Откривајќи дека „светот на ендометриозата“ е тежок за навигација, enена се огласи на Инстаграм за да го сподели своето искуство и да најде ресурси. Нејзиното лично патување може да се најде @lifeabove_endo. Гледајќи недостиг на достапни информации, страста на Jена за застапување и образование ја натера да пронајде Коалиција за ендометриоза со Натали Арчер. Мисијата на Ендо Ко е да се подигне свеста, да се промовира сигурна едукација и да се зголеми финансирањето на истражувањата за ендометриоза.