Пробен тест за дијабетес: Она што го пропуштивте

Содржина

• 1. Во текот на изминатите десет години, како истражувањето за дијабетес го смени животот на пациентите?
• Од нашата заедница:
• 2. Каква улога играат пациентите во клиничкото истражување за дијабетес? Каква улога треба да играат?
• Од нашата заедница:
• 3. Како можеме подобро да го комуницираме проблемот со недостаток на учество во клиничко испитување со пациентите?
• Од нашата заедница:
• 4. Кои мислите дека се најчестите пречки за учество во клиничкото испитување? Како може да се решат?
• Од нашата заедница:
• 5. Како ги правиме клиничките испитувања пофокусирани на потребите на пациентите?
• Од нашата заедница:
• 6. Како можам да дознаам на кои клинички испитувања треба да учествувам?
• 7. Кои ресурси ги препорачувате за да дознаете повеќе за клиничките испитувања?
• 8. Кој потенцијален напредок на терапијата со дијабетес е највозбудлив за вас?
• Од нашата заедница:
• 9. Колку близу до лекот за дијабетес мислите дека сме?
• Од нашата заедница:
• 10. Кое е единственото нешто што сакате пациентите да го знаеја за клиничките испитувања?
• Од нашата заедница:
• 11. Кој е најголемиот мит за клиничките испитувања?
• Од нашата заедница:

Во јануари, Здравствената линија беше домаќин на разговор на Твитер (# ДијабетесСоговор) за да зборува за предизвиците со кои се соочуваат лицата со дијабетес тип 1 до клиничките студии насочени кон наоѓање нови третмани и потенцијално лек. Учество во разговорот беа:

• Сара Керуиш, главен офицер за стратегија и раст на „Противотров“. (Следете ги @Antidote)
• Ејми Тендерич, основач и главен уредник на DiabetesMine. (Следете ги @ DiabetesMine)
• Д-р Санџој Дута, помошник потпретседател за развој на преводи на ЈДРФ. (Следете ги @JDRF)

Прочитајте за да видите кои проблеми и потенцијалните решенија ги идентификуваа тие и нашата прекрасна заедница!

1. Во текот на изминатите десет години, како истражувањето за дијабетес го смени животот на пациентите?

Д-р Санџој Дута: „Зголемена свесност, намален товар, надомест на континуиран мониторинг на гликоза (ЦГМ), подобри резултати со употреба на уреди и претходни дијагнози“.

Сара Керуиш: „Тоа промени сè. Од трансплантација на островчиња до потенцијален вештачки панкреас - направен е огромен напредок… Го обожавав овој напис од Американското здружение за дијабетес за целиот напредок во последните 50 години “.

Ејми Тендрич: „Истражувањата ни дадоа ЦГМ и наскоро вештачки панкреас и Противотров да научиме за причините за дијабетес - неверојатно!“

Од нашата заедница:

@everydayupsdwns: „Има многу нови гаџети и фалсификати за насмевка во T1D therapy зголемена терапија со пумпа за сензори. Аналозите на инсулин им помогнаа на многумина, но паметниот инсулин изгледа неверојатно “

@ ninjabetic1: „Гледајќи дека истражувањето за дијабетес е високо на агендата ми дава надеж дека ќе имам среќен и здрав живот“

@JDRFQUEEN: „Толку многу промени. Јас прв пат носев Guardian Medtronic CGM во 2007 година. Беше ужасно, од 100-200 поени. Сега АП достоен “.

2. Каква улога играат пациентите во клиничкото истражување за дијабетес? Каква улога треба да играат?

НА: „Пациентите треба да бидат МНОГУ повеќе вклучени во концептуализирање на студии! Проверете го новиот VitalCrowd. Погледнете ги слајдовите за лансирање на Ана Меколистер за клиничките студии за дијабетес со огромно количество Виталкроуд тука. ”

СД: „Пациентите исто така треба да играат активна улога во обезбедувањето перспектива и повратна информација за дизајнот и резултатите од испитувањето“

СК: „Да! Влијанието врз дизајнот е критично! Тие треба да играат ОГРОМНА улога! Пациентите можат најдобро да ги артикулираат своите потреби, затоа истражувачите треба внимателно да слушаат “.

Од нашата заедница:

@ AtiyaHasan05: „Искреност. Да се ​​биде искрен за тоа што тие се и што не прават според протоколите за истражување “.

@ ninjabetic1: „Мислам дека пациентите чуваат истражување за дијабетес на прстите на прстите (на добар начин!) - Проектите за # чекање се доказ за тоа“

@JDRFQUEEN: „Clinicaltrials.gov [е] добра почетна точка за оние што сакаат да се вклучат во истражување!“

3. Како можеме подобро да го комуницираме проблемот со недостаток на учество во клиничко испитување со пациентите?

НА: „Услуга за појавување на пациенти со дијабетес и истражувачи, како што е Living BioBank“.

СК: „Образование! Ние правиме се од себе да го прошириме гласот - потребни се 500 000 пациенти за испитувања на дијабетес во САД, но 85 проценти од испитувањата се одложени или пропаѓаат поради проблеми со уписот. Тоа е лоша вест за пациентите И истражувачите “.

СД: „Треба да бидеме КАНДИД за важноста на секој пациент. Тие се амбасадори на овие испитувања и поголемо добро на сите што живеат со дијабетес тип 1. Рационализираното учество е клучно! Не носете го пациентот на испитувања; донесете испитувања на пациентот “.

СК: „ДА!“

Од нашата заедница:

@ ninjabetic1: „Побарајте од HCP да ги споделат овие информации подобро со соодветни пациенти. Истражувањата никогаш не ми биле споменувани за 13,5 години! “

@ AtiyaHasan05: „Објаснување на целосниот процес и нивната интегрална улога во него. Повеќето не разбираат целосно како функционираат испитувањата “.

@everydayupsdwns: „Искористете ја моќта на социјалните медиуми! … Многу студии страдаат бидејќи [тие] се географски ограничени “.

4. Кои мислите дека се најчестите пречки за учество во клиничкото испитување? Како може да се решат?

СК: „Пристап! Информациите што ги има таму се за истражувачи, а не за пациенти - затоа го создадовме Match. Треба да ги ставиме пациентите во центарот на истражувањето. Што е важно за нив? Дејв ДеБронкарт нè научи на ова “.

НА: „Луѓето честопати ни испраќаат по е-пошта во рудникот за дијабетес, прашувајќи како тие или децата со дијабетес тип 1 можат да се вклучат во испитувања. Каде е најдобро да ги испратите? Проблемот е што Clinicaltrials.gov е МНОГУ ТЕШКО да се движи “.

СД: „Директното и индиректното учество е клучно, како и отворената комуникација. Поддржувачки екосистем на негуватели и ХЦП. Може да има недоверба во испитувањата. Споделете ја поголемата слика и преминете од центричноста на пробите на центричноста на пациентот.

НА: "Одлична идеја! Како би им предложиле да го постигнат тоа? “

СД: „Испитувања засновани на влез на пациент. Што би го направило нивниот дијабетес тип 1 податлив? Кои се нивните преференции и ограничувања? “

СК: "Едноставно е. Информации и пристап. Огромното мнозинство на луѓе не знае за клинички студии. Се обидуваме да го поправиме ова “.

Од нашата заедница:

@davidcragg: „Важен фактор за мене е да видам заложба за целосни методи и резултати да бидат пријавени, без оглед на резултатот“.

@gwsuperfan: „Повеќе испитувања пријателски на учесниците ќе го зголемат учеството. Еден сакаше да останам во објект [повеќе од две недели]] Не е реална работа за [луѓето со дијабетес] со работа / училиште / живот “.

@everydayupsdwns: „Зависи од пробниот дизајн. Може да има некои работи things Јас понудив учество неколку пати и се пријавив да бидат ‘пронајдени’, но само некогаш регрутирани од сопствена клиника “.

@lawahlstorm: „Надминување на заблудите за учеството во судењето. Заблуда „морско прасе“. “

@ ninjabetic1: „Време: колку време треба да одвојам? Резултати: дали ќе видиме резултати? Барања: што ви треба од мене? “

5. Како ги правиме клиничките испитувања пофокусирани на потребите на пациентите?

СД: „Намалете ја комплексноста на протоколот, а специфичните желби на пациентот треба да бидат вградени кога се разгледува развојот на производот“.

СК: „Дизајн со пациентите на ум! Истражувачите треба да размислуваат како пациенти и да проверат дали е лесно да се учествува во испитување. И не плашете се да прашате! Пациентите знаат што е најдобро за пациентите, а истражувачите треба да го искористат тоа “.

НА: „Исто така, ни треба нешто како Поврзување за истражување на дијабетес за да следиме што постигнува вашето испитување“.

Од нашата заедница:

@lwahlstrom: „Вклучете пациенти во секоја фаза на тест дизајн - надвор од„ тест пилотирање “. Внесувањето на заедницата е клучно!

@ ninjabetic1: „Водете повеќе вакви твит-разговори. Фокусни групи. Прочитајте блогови. Зборувај со нас Одете покрај HCP за да стигнете до пациентите “

@JDRFQUEEN: „И не дека треба да се плаќаат срамотени суми, но надоместокот за време и бензин е голем поттик за учесниците“.

6. Како можам да дознаам на кои клинички испитувања треба да учествувам?

СД: „Комбинација на лични истражувања и придонес на давателот на здравствена заштита“.

СК: „Проверете ја нашата нова алатка - одговорете на неколку прашања и нашиот систем ќе најде испитувања за вас!“

7. Кои ресурси ги препорачувате за да дознаете повеќе за клиничките испитувања?

СД: „Clinicaltrials.gov, како и JRDF.org“

СК: „Нашите пријатели CISCRP нудат одлични ресурси. И, заедницата за дијабетес преку Интернет е одличен начин да дознаете за личните искуства “.

8. Кој потенцијален напредок на терапијата со дијабетес е највозбудлив за вас?

СК: "Премногу! Најинтригиран сум од вештачкиот панкреас - замислете колку животи ќе се променат. Исто така, ме интересира ново истражување за претворање на матични клетки во бета клетки на панкреас - се чувствувам како голем напредок! “

НА: „Сериозно. Пациентите и давателите на услуги интервјуирани за написот за дијабетес и марихуана велат дека ПОТРЕБНИ СТУДИИ. Возбудени сме од студиите што ќе му овозможат на CGM да ги замени стапчињата на прстите “.

СД: „Автоматски системи за вештачки панкреас, замена на бета клетки (енкапсулација), испитувања на болести на бубрези… Нови лекови за подобра контрола на гликозата, испитувања за зачувување на функцијата на бета клетките“.

СК: „Две големи ветувачки испитувања на вештачки панкреас што ќе се појават во 2016 година преку Харвард Рисрч и УВА Медицинскиот факултет“.

Од нашата заедница:

@OceanTragic: „OpenAPS сигурно“

@ NanoBanano24: „АП изгледа навистина близу! Многу возбуден за тоа “.

9. Колку близу до лекот за дијабетес мислите дека сме?

СК: „Не знам колку близу, но токму вчера, оваа вест ми даде надеж“.

Од нашата заедница:

@delphinecraig: „Мислам дека имаме уште долг пат до лекот“.

@davidcragg: „Не во мојот живот. Голем број медиумски возбудувања за лекувањата зад аголот се однесуваат на обезбедување средства за истражување “

@ Г-ѓа_Nichola_D: "10 години? Се шегувам настрана, навистина не знам. Но, не толку брзо како што би сакал да биде “.

@ NanoBanano24: „Поблиску од кога било! Имам 28 години, не сум сигурен дека тоа е во мојот живот. Чудесен АП може да има околу 10 години. Претпазлив оптимист “.

@diabetesalish: „Рече за 38 години дека [дијабетисот] ќе се излечи за 5-10 години. Ми требаат резултати, а не проекција “

10. Кое е единственото нешто што сакате пациентите да го знаеја за клиничките испитувања?

СД: „Би сакала пациентите да знаеја колку се навистина важни… Пациентите се играчи и управувачи на патот кон поголемо добро за оние што живеат со дијабетес тип 1“.

СК: „Најчесто поставувам прашања во врска со наоѓање испитувања - пациентите доаѓаат кај нас кога се заглавени и им помагаме да најдат испитување. Имаме неверојатен тим кој може да ви помогне да пронајдете тест за дијабетес. Ние ги набројуваме сите испитувања, така што нема пристрасност “.

Од нашата заедница:

@lwahlstrom: „80% се запишани, спречувајќи важни достигнувања и сите учесници добиваат минимум. стандарден третман за нега “.

11. Кој е најголемиот мит за клиничките испитувања?

НА: „Би рекол дека најголемиот мит е дека испитувањата за дијабетес се отворени само за„ елитата “и не се достапни за сите. Треба да го шириме зборот! “

СД: „Воспоставувањето здрава рамнотежа за тоа што се и што не се клинички студии е клучно. Некои циници сметаат дека пациентите се еднакви со лабораториски животни. Тоа е невистина Идеалистите може да сметаат дека секое испитување е еднакво на терапија. Тоа е исто така невистинито. Балансирање на науката, очекувањата и надежта се она од што се направени клиничките испитувања “.

Од нашата заедница:

@davidcragg: „Најголемиот мит е дека сите испитувања се добро дизајнирани и податоците секогаш објавени - многу никогаш не објавуваат со што придонесот е помалку вреден… пациентите треба да почувствуваат дека тоа не е токенизам, туку клучен дел од процесот врз кој имаат влијание (од самиот почеток)“

@delphinecraig: „Мислам дека митовите вклучуваат. без надомест, непријатно за лекови / клиники / клиничари, трошок за учесникот “.

@JDRFQUEEN: Резултати од „Месинг“. Вие секогаш имате право да се повлечете ако страда вашето раководство “.

Благодарност до сите што учествуваа! За да дознаете за претстојните настани на Твитер, следете не @Healthline!