Кога третманот со рак на вашето дете престане да работи

Понекогаш дури и најдобрите третмани не се доволни за да се запре ракот. Ракот на вашето дете можеби станал отпорен на антиканцерогени лекови. Можеби се вратил или продолжил да расте и покрај третманот. Ова може да биде тешко време за вас и вашето семејство бидејќи донесувате одлуки за тековниот третман и за тоа што следува.

Не е секогаш јасно кога да се запре третманот насочен кон ракот.Ако првиот третман не успеал, лекарите честопати пробуваат неколку различни пристапи. Обично, шансата за успех се намалува со секоја нова линија на третман. Вашето семејство и давателите на здравствени услуги на вашето дете можеби ќе треба да одлучат дали понатамошниот третман насочен кон ракот вреди за несаканите ефекти што ги предизвикува вашето дете, вклучувајќи болка и непријатност. Третманот за несакани ефекти и за болката поврзана со ракот и неговите компликации никогаш не завршува.

Ако третманот повеќе не работи или сте решиле да го прекинете лекувањето, фокусот на грижата ќе се смени од лекување на рак до уверување дека вашето дете е пријатно.

Дури и ако нема надеж дека ракот ќе исчезне, некои третмани можат да спречат туморите да растат и да ја намалат болката. Тимот за здравствена заштита на вашето дете може да разговара со вас за третмани за да спречите непотребна болка.

Ако веќе не сте го сториле тоа, ќе треба да донесете некои одлуки за крајот на животот на вашето дете. Неверојатно е тешко дури и да се размислува, но грижата за овие проблеми може да ви помогне да се фокусирате на најдоброто од животот на вашето дете. Работите што треба да се разгледаат вклучуваат:

• Какви видови третман да користите за да му помогнете на вашето дете да остане пријатно.
• Без разлика дали имате наредба за реанимација.
• Каде сакате вашето дете да ги помине последните денови. На некои семејства им е попријатно во болница каде што лекарот е веднаш зад аголот. Другите семејства се чувствуваат подобро во удобноста на домот. Секое семејство треба да донесе соодветна одлука за нив.
• Колку да го вклучите вашето дете во одлуките.

Можеби е најтешката работа што треба да ја направите, но промената на вашиот фокус од лекување на рак во заштита на вашето дете од третмани што нема да помогнат, може да биде најдоброто нешто за вашето дете. Можеби ќе можете подобро да разберете низ што поминува вашето дете и што му треба на вашето дете од вас, ако сте реални за тоа што се случува.

Не мора да го сфатите ова самостојно. Многу болници и организации имаат услуги што им помагаат на децата и родителите да се справат со проблемите на крајот на животот.

Децата често знаат повеќе отколку што мислат нивните родители. Тие го следат однесувањето на возрасните и слушаат што зборуваат. Ако избегнувате тешки предмети, можете да му дадете на вашето дете порака дека темите се надвор од границите. Вашето дете можеби сака да зборува, но не сака да ве вознемирува.

Од друга страна, важно е да не го туркате вашето дете да зборува ако не е подготвено.

Однесувањето на вашето дете може да ви даде некои индиции. Ако вашето дете поставува прашања во врска со смртта, тоа може да биде знак дека сака да разговара. Ако вашето дете ја смени темата или сака да игра, на вашето дете можеби му беше доволно засега.

• Ако вашето дете е мало, размислете да користите играчки или уметност за да разговарате за смртта. Може да зборувате за тоа што се случува ако се разболи кукла или да зборувате за книга за животно што умира.
• Поставувајте прашања на отворено што му даваат на вашето дете можност да разговара. „Што мислиш, што се случи со баба кога умре?
• Користете директен јазик што вашето дете ќе го разбере. Фразите како „помине“ или „заспиј“ едноставно може да го збунат вашето дете.
• Дајте му на вашето дете да знае дека нема да бидат сами кога ќе умрат.
• Кажете му на вашето дете дека болката ќе помине кога ќе умре.

Нивото на енергија на вашето дете ќе има клучна улога во тоа како да ги поминете следните недели или месеци. Ако е можно, држете го вашето дете вклучено во нормални активности.

• Држете се до рутините, како семејни оброци, домашни работи и приказни пред спиење.
• Нека вашето дете биде дете. Ова може да значи гледање телевизија, играње игри или испраќање текстови.
• Охрабрете го вашето дете да остане на училиште ако е можно.
• Поддржете го времето на вашето дете со пријателите. Без разлика дали е лично, на телефон или преку Интернет, вашето дете можеби ќе сака да остане поврзано со другите.
• Помогнете му на вашето дете да постави цели. Вашето дете можеби ќе посака да патува или да научи нешто ново. Целите на вашето дете ќе зависат од неговите интереси.

Колку и да е тажно, постојат начини на кои можете да му помогнете на вашето дете да се подготви да умре. Дајте му на вашето дете да знае какви физички промени може да се случат. Лекарот на вашето дете може да ви помогне во ова. Иако е најдобро да не вклучувате застрашувачки детали, да знаете што да очекувате може да му помогне на вашето дете да се чувствува помалку вознемирено.

• Создадете семејни спомени. Можеби ќе поминете низ фотографии и заедно да креирате веб-страница или фото-книга.
• Помогнете му на вашето дете да се збогува со специјални луѓе лично или преку писма.
• Дозволете му на вашето дете да знае какво трајно влијание ќе остави зад себе. Без разлика дали станува збор за добар син и брат или за помагање на други луѓе, кажете му на вашето дете како го направија светот подобро место.
• Ветувајте дека ќе бидете добро кога вашето дете ќе умре и ќе се грижи за луѓето и животните што ги сака вашето дете.

Грижа за крајот на животот - деца; Палијативна нега - деца; Планирање за претходна грижа - деца

Интернет-страница на Американското здружение за клиничка онкологија (ASCO). Грижа за смртно болно дете. www.cancer.net/navigating-cancer-care/ad Advanced-cancer/care-terminally-ill-child. Ажурирано во април 2018 година. Пристапено на 8 октомври 2020 година.

Мек WВ, Еван Е, Данкан Ј, Волф Ј. Палијативна нега во детска онкологија. Во: Orkin SH, Fisher DE, Ginsburg D, Look AT, Lux SE, Nathan DG, eds. Нејтан и Оски, хематологија и онкологија на детството и детството. 8-то издание Филаделфија, ПА: Елзевиер Саундерс; 2015 година: поглавје 70

Интернет-страница на Националниот институт за рак. Деца со рак: Водич за родители. www.cancer.gov/publications/pacient-education/children-with-cancer.pdf. Ажурирано во септември 2015 година. Пристапено на 8 октомври 2020 година.

Интернет-страница на Националниот институт за рак. Детска поддршка на нега (PDQ) - верзија на пациент. www.cancer.gov/types/childhood-cancers/pediatric-care-pdq#section/all. Ажурирано на 13 ноември 2015 година. Пристапено на 8 октомври 2020 година.

• Рак кај деца
• Прашања за крајот на животот