Она што навистина се чувствува да живее со IPF

Содржина

• Чак Боеч, дијагностициран во 2013 година
• Georgeорџ Тифани, дијагностициран во 2010 година
• Меги Бонатакис, дијагностицирана во 2003 година

Колку пати сте чуле некој да рече: „Не може да биде толку лошо“? За оние со идиопатска белодробна фиброза (IPF), слушањето на ова од член на семејство или пријател - дури и ако значат добро - може да биде разочарувачки.

IPF е ретка, но сериозна болест што предизвикува белите дробови да се зацврстат, што го отежнува пуштањето воздух и целосно дишење. IPF можеби не е толку познат како ХОББ и други болести на белите дробови, но тоа не значи дека не треба да пристапувате кон проактивен пристап и да разговарате за тоа.

Еве како три различни луѓе - дијагностицирани со разлика од повеќе од 10 години - ја опишуваат болеста и она што тие сакаат да го изразат и на другите.

Чак Боеч, дијагностициран во 2013 година

Тешко е да се живее со ум кој сака да прави работи што телото веќе не е во состојба да ги прави со ист степен на леснотија и да мора да си го прилагоди животот на моите нови физички можности. Постојат одредени хобија што не можам да ги извршувам, а што можев да ги направам пред да ми дијагностицираат, вклучувајќи нуркање, пешачење, трчање итн., Иако некои може да се направат со употреба на дополнителен кислород.

Покрај тоа, не можам да присуствувам на социјални активности со моите пријатели толку често, бидејќи брзо се заморувам и треба да избегнувам да бидам околу големи групи луѓе кои можат да бидат болни.

Меѓутоа, во големата шема на работи, ова се мали непријатности во споредба со она што го живеат другите со различна попреченост дневно. Also Исто така е тешко да се живее со сигурност дека ова е прогресивна болест и дека би можела да одам во надолна спирала без никакво известување. Без лек, освен трансплантација на белите дробови, ова има тенденција да создаде многу вознемиреност. Тоа е тешка промена од размислување за дишење до размислување за секој здив.

На крајот на краиштата, се обидувам да живеам еден ден во исто време и да уживам во сè што е околу мене. Иако можеби не би можел да ги правам истите работи што можев да ги направам пред три години, јас сум благословен и благодарен за поддршката од моето семејство, пријатели и здравствениот тим.

Georgeорџ Тифани, дијагностициран во 2010 година

Кога некој ќе праша за IPF, јас обично му давам краток одговор дека тоа е болест на белите дробови каде што станува сè потешко да се дише како што одминува времето. Ако тоа лице е заинтересирано, се обидувам да објаснам дека болеста има непознати причини и вклучува лузни на белите дробови.

Луѓето со IPF имаат проблеми при вршење какви било напорни физички активности како што се кревање или носење товар. Ридовите и скалите можат да бидат многу тешки. Она што се случува кога ќе се обидете да направите било која од овие работи е да станете ветровити, да патете и да се чувствувате како едноставно да не можете да внесувате доволно воздух во белите дробови.

Можеби најтешкиот аспект на болеста е кога ќе ја добиете дијагнозата и ќе ви биде кажано дека имате уште три до пет години живот. За некои, оваа вест е шокантна, поразителна и поразителна. Според моето искуство, најблиските најверојатно ќе бидат исто толку сериозно погодени како и пациентот.

За себе, чувствувам дека водев полн и прекрасен живот и иако би сакал да продолжи, јас сум подготвен да се справам со што и да дојде.

Меги Бонатакис, дијагностицирана во 2003 година

Да се ​​има IPF е тешко. Мене ми станува без здив и се заморувам многу лесно. Користам и дополнителен кислород и тоа влијаеше на активностите што можам да ги правам секој ден.

Исто така, понекогаш може да се чувствува осамено: Откако ми дијагностицираа IPF, не можев повеќе да ги посетувам моите внуци, што беше тешка транзиција затоа што патував да ги гледам цело време!

Се сеќавам кога за првпат ми дијагностицираа, се чувствував исплашено поради тоа колку е сериозна состојбата. И покрај тоа што има тешки денови, моето семејство - и чувството за хумор - ми помагаат да ме задржат позитивно! Се осигурав дека имам важни разговори со моите лекари за мојот третман и вредноста на присуството на белодробна рехабилитација. Да се ​​биде на третман кој ја забавува прогресијата на IPF и да преземам активна улога во управувањето со болеста ми дава чувство на контрола.