Табуа за улцеративен колитис: Работите за кои никој досега не зборувал

Содржина

• Лекови
• Хирургија
• Ментално здравје
• Хируршката интервенција не е лек
• Тоалети
• Храна
• Земе

Nineивеам со хроничен улцеративен колитис (УЗ) веќе девет години. Ме дијагностицираа во јануари 2010 година, една година откако татко ми почина. Откако бев во ремисија пет години, мојот УЦ се врати со одмазда во 2016 година.

Од тогаш, јас се борам возврат, и сè уште се борам.

Откако ги исцрпив сите лекови одобрени од ФДА, немав друг избор освен да ја направам мојата прва од трите операции во 2017 година. Имав илеостомија, каде што хирурзите ми го извадија дебелото црево и ми дадоа привремена торба за остомија. Неколку месеци подоцна, мојот хирург ми го отстрани ректумот и создаде торбичка Ј во која сè уште имав привремена торба за остомија. Мојата последна операција беше на 9.08.2018 година, каде станав член на клубот Ј-торбичка.

Тоа беше долго, трнлив и огромно патување, во најмала рака. После мојата прва операција, почнав да се залагам за моите колеги воспалителни болести на цревата, остомат и воини со Ј-торбичка.

Префрлив брзини во мојата кариера како моден стилист и ја вложив својата енергија за застапување, расфрлање на свеста и едукација на светот за оваа автоимуна болест преку мојот Инстаграм и блог. Тоа е мојата главна страст во животот и сребрената обвивка на мојата болест. Мојата цел е да донесам глас до оваа тивка и невидлива состојба.

Постојат многу аспекти на УЗ за кои не ви е кажано или луѓето избегнуваат да зборуваат. Познавањето на некои од овие факти ќе ми дозволеше подобро да разберам и ментално да се подготвам за моето патување напред.

Ова се табуата на УЗ, посакувам да знаев пред девет години.

Лекови

Едно нешто што не знаев кога првпат ми дијагностицираа е дека ќе биде потребно време за да се стави ова чудовиште под контрола.

Исто така, не знаев дека може да дојде момент кога вашето тело ќе ги отфрли сите лекови што ќе ги пробате. Моето тело ја достигна својата граница и престана да реагира на сè што би ми помогнало да бидам во ремисија.

Требаше околу една година додека не ја пронајдов вистинската комбинација на лекови за моето тело.

Хирургија

Никогаш за еден милион години не помислив дека ќе ми треба операција или дека УЦ ќе ми предизвика операција.

Првиот пат кога го слушнав зборот „хирургија“ беше седум години откако имав УЦ. Нормално, ги испакнав очите затоа што не можев да верувам дека ова е мојата реалност. Ова беше една од најтешките одлуки што требаше да ги донесам.

Се чувствував целосно заслепено од мојата болест и медицинскиот свет. Беше доволно тешко да се прифати фактот дека оваа болест нема лек и дека нема конкретна причина.

На крајот, морав да направам три големи операции. Секој од нив ме нанесе физички и психички.

Ментално здравје

УЗ влијае не само на вашата внатрешност. Многу луѓе не зборуваат за ментално здравје по дијагностицирање на УЗ.Но, стапката на депресија е поголема кај луѓето кои живеат со УЦ во споредба со другите болести и општата популација.

Тоа има смисла за нас, оние што се занимаваат со тоа. Сепак, не слушнав за менталното здравје дури неколку години подолу, кога морав да се соочам со големи промени со мојата болест.

Отсекогаш имав вознемиреност, но можев да ја маскирам сè до 2016 година кога болеста ми се повтори. Имав напади на паника затоа што никогаш не знаев како ќе ми помине денот, дали ќе стигнам до бања и колку ќе трае болката.

Болката што ја трпиме е полоша од породилните болки и може да трае и да трае цел ден, заедно со губење на крв. Само постојаната болка може да го доведе секој во состојба на вознемиреност и депресија.

Тешко е да се справиме со невидлива болест плус проблеми со менталното здравје, згора на тоа. Но, посетата на терапевт и земањето лекови за да се справат со УЗ може да помогнат. Ова не е од што да се срамиме.

Хируршката интервенција не е лек

Луѓето секогаш ми велат: „Сега кога ги направивте овие операции, излечен сте, нели?“

Одговорот е, не, не сум.

За жал, сè уште нема лек за UC. Единствениот начин на кој успеав да влезам во ремисија беше да направам операција за отстранување на дебелото црево (дебелото црево) и ректумот.

Тие два органи прават повеќе отколку што мислат луѓето. Моето тенкото црево сега ја завршува целата работа.

И не само тоа, туку и моето Ј-торбичка е со поголем ризик за појава на пухитис, што е воспаление на моето Ј-торбичка. Често добивање на ова може да резултира во потреба од трајна торба за остомија.

Тоалети

Бидејќи оваа болест е невидлива, луѓето обично се шокираат кога ќе им кажам дека имам UC. Да, можеби изгледам здраво, но реалноста е дека луѓето оценуваат за книгата според нејзината корица.

Како луѓе кои живеат со УЗ, честопати ни треба пристап до тоалетот. Одам во тоалет четири до седум пати на ден. Ако сум надвор во јавноста и ако ми треба бања што побрзо, politубезно ќе објаснам дека имам UC.

Повеќето пати, вработениот ми дозволува да ја користам нивната бања, но малку се двоуми. Други пати, тие поставуваат повеќе прашања и не ми дозволуваат. Ова е толку непријатно. Веќе чувствувам болка, а потоа ме одбиваат затоа што не изгледам болно.

Исто така, постои и проблем да немате пристап до бања. Имаше моменти кога оваа болест ми предизвикуваше несреќи, како на пример кога сум на јавен превоз.

Не бев свесен дека овие работи ќе ми се случат и посакувам да ми дадат глава, бидејќи е многу понижувачки. Сè уште имам луѓе кои ме прашуваат денес и тоа главно затоа што луѓето не се свесни за оваа болест. Затоа, одвојувам време да ги едуцирам луѓето и да ја изнесам оваа тивка болест на прв план.

Храна

Пред мојата дијагноза, јадев сè и сешто. Но, јас драстично ослабев по дијагностицирањето, бидејќи одредени намирници предизвикаа иритација и разгорување. Сега, без дебелото црево и ректумот, храната што можам да ја јадам се ограничени.

Тема е тешко да се дискутира за оваа тема, бидејќи секој со УЗ е различен. За мене, мојата диета се состоеше од лесни, посни, добро сварени протеини како пилешко и мелено мисирка, бели јаглехидрати (како што се обични тестенини, ориз и леб) и чоколадо.

Откако влегов во ремисија, повторно можев да ја јадам мојата омилена храна, како овошје и зеленчук. Но, по моите операции, богата со растителни влакна, зачинета, пржена и кисела храна стана тешко да се распаѓа и вари.

Измената на вашата исхрана е огромно прилагодување, а особено влијае на вашиот социјален живот. Многу од овие диети беа обиди и грешки, што ги научив самостојно. Се разбира, можете да видите и нутриционист кој е специјализиран за помагање на луѓе со УЦ.

Земе

Одлична формула за да се пребродите многу табуа и тешкотии што се појавуваат со оваа болест е оваа:

• Пронајдете одличен лекар и гастроинтестинален тим и изградете силна врска со нив.
• Бидете свој застапник.
• Најдете поддршка од семејството и пријателите.
• Поврзете се со колегите воини на УЦ.

Јас го имам мојот Ј-торбичка веќе шест месеци и сè уште имам многу подеми и падови. За жал, оваа болест има многу глави. Кога решавате едно прашање, се појавува друг. Никогаш не завршува, но секое патување има мазни патишта.

На сите мои колеги воини во УЦ, ве молам, знајте дека не сте сами и таму постои свет од нас, кои сме тука за вас. Вие сте силни и го имате ова!

Монику Деметриус е 32-годишна жена родена и порасната во Newу erseyерси, која е во брак нешто повеќе од четири години. Нејзините страсти се мода, планирање настани, уживање во сите видови музика и застапување за нејзината автоимуна болест. Таа е ништо без својата вера, нејзиниот татко кој сега е ангел, нејзиниот сопруг, семејството и пријателите. Можете да прочитате повеќе за нејзиното патување по неа блог и таа Инстаграм.