На други родители на деца со СМА, еве го мојот совет за вас

Драги ново-дијагностицирани пријатели,

Јас и сопругата занеме во нашиот автомобил во гаражата за паркирање во болницата. Звуците на градот стивнаа надвор, сепак нашиот свет се состоеше само од зборови што не беа изговорени. Нашата 14-месечна ќерка седна на своето седиште во автомобилот, копирајќи ја тишината што ја наполни автомобилот. Таа знаеше дека нешто не е во ред.

Ние штотуку завршивме низа тестови кои бараа да видиме дали има спинална мускулна атрофија (СМА). Лекарот ни рече дека не може да ја дијагностицира болеста без генетско тестирање, но неговото однесување и говорот на очите ни ја соопштија вистината.

Неколку недели подоцна, генетскиот тест се врати кај нас и ги потврди нашите најстрашни стравови: Нашата ќерка имаше тип 2 СМА со три резервни копии на исчезнатите SMN1 ген

Сега што?

Можеби ќе си го поставите истото прашање. Можеби ќе седите занеме како што го сторивме тој кобен ден. Може да бидете збунети, загрижени или во шок. Што и да чувствувате, размислувате или правите - {textend} одвојте момент да дишете и прочитајте.

Дијагнозата на СМА носи околности што го менуваат животот. Првиот чекор е да се грижите за себе.

Тагуваат: Постои одреден вид загуба што се јавува со овој тип на дијагноза. Вашето дете нема да живее типичен живот или живот што сте го замислиле за нив. Тагувајте ја оваа загуба со сопругот, семејството и пријателите. Плаче Експрес Одраз.

Рефрамирај: Знајте дека сè не е изгубено. На менталните способности на децата со СМА не влијаат на кој било начин. Всушност, луѓето со СМА се често високо интелигентни и прилично социјални. Понатаму, сега има третман што може да ја забави прогресијата на болеста и се прават клинички испитувања врз луѓе за да се најде лек.

Барајте: Изградете систем за поддршка за себе. Започнете со семејството и пријателите. Научете ги како да се грижат за вашето дете. Обучете ги за употреба во машина, користење тоалет, капење, облекување, носење, пренесување и хранење. Овој систем за поддршка ќе биде вреден аспект во грижата за вашето дете. Откако ќе воспоставите внатрешен круг на семејство и пријатели, одете понатаму. Побарајте владини агенции кои им помагаат на лицата со попреченост.

Негување: Како што се вели поговорката: „Мора да ставите своја маска за кислород пред да му помогнете на вашето дете да си ја помогне својата“. Истиот концепт важи и овде. Најдете време да останете поврзани со најблиските до вас. Охрабрете се да барате моменти на задоволство, осаменост и размислување. Знајте дека не сте сами. Посетете се до СМА заедницата на социјалните медиуми. Фокусирајте се на она што вашето дете може да го направи наместо на она што не може.

План: Погледнете напред кон она што иднината може да биде или не, и планирајте соодветно. Бидете проактивни. Поставете ја животната средина на вашето дете за да може успешно да се движи низ неа. Колку повеќе дете со СМА може да стори за себе, толку подобро. Запомнете, нивното сознание не е засегнато и тие се многу свесни за нивната болест и за тоа како ги ограничува. Знајте дека фрустрацијата ќе се појави кога вашето дете ќе се спореди со врсниците. Пронајдете што им одговара и уживајте во нив. Кога започнувате семејни екскурзии (одмори, вечера надвор, итн.), Проверете дали на вашето место ќе се смести вашето дете.

Застапник: Застанете за вашето дете во арената за образование. Тие имаат право на образование и средина што најдобро им одговара. Бидете проактивни, бидете kindубезни (но цврсти) и развивајте почитувани и значајни односи со оние кои ќе работат со вашето дете во текот на целиот училишен ден.

Уживајте: Ние не сме наши тела - {textend} ние сме многу повеќе од тоа. Погледнете длабоко во личноста на вашето дете и изнесете го најдоброто во нив. Тие ќе уживаат во вашето задоволство од нив. Бидете искрени со нив за нивниот живот, нивните пречки и нивните успеси.

Грижата за дете со СМА ќе ве зајакне на нераскажани начини. Willе ве предизвика вас и секоја врска што моментално ја имате. Willе ја извади креативната страна од вас. Тоа ќе го извади воинот во вас. Lубовта кон дете со СМА несомнено ќе започне патување за кое никогаш не сте знаеле дека постои. И ќе бидеш подобра личност поради тоа.

Можете да го направите ова.

Со почит,

Мајкл Ц.Кастен

Мајкл Ц.Кастен живее со неговата сопруга и трите прекрасни деца. Има диплома за психологија и магистер по основно образование. Тој предава повеќе од 15 години и ужива во пишувањето. Тој е коавтор на Аголот на Ела, кој го хронизира животот на неговото најмладо дете со атрофија на мускулите на 'рбетот.