Перспективи на MS: Мојата приказна за дијагноза

Содржина

• Метју Вокер, дијагностициран во 2013 година
• Даниел Асиерто, дијагностицирана во 2004 година
• Валери Хејли, дијагностицирана во 1984 година

„Имате МС“. Без оглед дали ги изговара вашиот лекар од примарна здравствена заштита, вашиот невролог или ваш значаен друг, овие три едноставни зборови имаат доживотно влијание.

За луѓето со мултиплекс склероза (МС), „денот на дијагностицирање“ е незаборавен. За некои, шок е да се слушне дека сега живеат со хронична состојба. За други, олеснување е да знаат што ги предизвикува нивните симптоми. Но, без оглед како и кога станува збор, секој ден за дијагностицирање на МС е уникатен.

Прочитајте ги приказните за три лица кои живеат со МС и видете како се справиле со нивната дијагноза и како се одвиваат денес.

Метју Вокер, дијагностициран во 2013 година

„Се сеќавам дека слушнав„ бел шум “и не можев да се фокусирам на дискусијата со мојот лекар“, вели Метју Вокер. „Се сеќавам на малку за она за што разговаравме, но мислам дека загледав неколку сантиметри подалеку од неговото лице и избегнував контакт со очите со мајка ми, исто така, која беше со мене. … Ова е преведено во мојата прва година со MS, и со тоа дека не го сфаќам сериозно “.

Како и многумина, Вокер претпоставуваше дека има МС, но не сакаше да се соочи со фактите. Ден откако му беше дијагностицирана официјално, Вокер се пресели низ целата земја - од Бостон, Масачусетс, во Сан Франциско, Калифорнија. Овој физички потег му овозможи на Вокер да ја чува својата дијагноза во тајност.

„Отсекогаш сум бил вид на отворена книга, па се сеќавам дека најтешката работа за мене беше желбата да ја чувам тајна“, вели тој. „И помислата:‘ Зошто сум толку загрижен да кажам некому? Дали е тоа затоа што е толку лоша болест? ’“

Тоа беше чувство на очај неколку месеци подоцна што го натера да започне блог и да објави видео на YouTube за неговата дијагноза. Тој доаѓаше од долгорочна врска и почувствува потреба да ја сподели својата приказна, за да открие дека има МС.

„Мислам дека мојот проблем беше повеќе од негирање“, вели тој. „Ако можев да се вратам во времето, ќе започнав да ги правам работите многу поинаку во животот“.

Денес, тој обично рано им кажува на другите за неговата МСП, особено на девојките што ги сака да се дружи.

„Тоа е нешто со што треба да се справиш и тешко ќе се справиш. Но, за мене лично, за три години, мојот живот драстично се подобри и тоа е од денот кога ми беше дијагностицирана до сега.Не е нешто што ќе го влоши животот. Тоа зависи од вас “.

Сепак, тој сака другите со МС да знаат дека кажувањето на другите е во крајна линија нивна одлука.

„Вие сте единствената личност која ќе треба да се справува со оваа болест секој ден, и вие сте единствената што ќе треба да се справува внатрешно со вашите мисли и чувства. Значи, не чувствувајте притисок да направите нешто што не ви е пријатно “.

Даниел Асиерто, дијагностицирана во 2004 година

Како постара во средно училиште, Даниел Асиерто веќе имаше многу на ум кога дозна дека има МС. Како 17-годишна, таа никогаш не ни чула за болеста.

„Се чувствував изгубено“, вели таа. „Но, го задржав, бидејќи што ако не беше дури нешто за што вреди да се плаче? Се обидов да го играм како да не ми беше ништо. Тоа беше само два збора. Немаше да дозволам да ме дефинира, особено ако јас самата уште не ја знаев дефиницијата за тие два збора “.

Нејзиниот третман започна веднаш со инјекции, кои предизвикаа силна болка низ целото тело, како и ноќно потење и треска. Поради овие несакани ефекти, директорот на нејзиното училиште рече дека може да замине рано секој ден, но тоа не беше она што го сакаше Асиерто.

„Не сакав да ме третираат различно или со посебно внимание“, вели таа. „Сакав да ме третираат како сите други“.

Додека таа сè уште се обидуваше да открие што се случува со нејзиното тело, беа и нејзиното семејство и пријателите. Нејзината мајка погрешно погледна „сколиоза“, додека некои од нејзините пријатели почнаа да ја споредуваат со рак.

„Најтешкиот дел да им кажам на луѓето беше да им објаснам што е тоа МС“, вели таа. „Случајно, во еден од трговските центри близу мене, тие започнаа да мируваат нараквици за поддршка на МС. Сите мои пријатели купија белегзии за да ме поддржат, но ниту тие навистина знаеја што е тоа “.

Таа не покажа никакви надворешни симптоми, но постојано чувствуваше дека нејзиниот живот сега е ограничен поради нејзината состојба. Денес, таа сфаќа дека тоа едноставно не е точно. Нејзиниот совет до ново дијагностицираните пациенти е да не се откажуваат.

„Не треба да дозволите да ве задржи затоа што можете да правите сè што сакате“, вели таа. „Само вашиот ум ве кочи“.

Валери Хејли, дијагностицирана во 1984 година

Нејасен говор. Тоа беше првиот симптом на Валери Хејли за MS. Лекарите прво рекоа дека имала инфекција на внатрешното уво, а потоа вината ја обвиниле за друг вид инфекција пред да и дијагностицираат „веројатна МС“. Тоа беше три години подоцна, кога таа имаше само 19 години.

„Кога ми беше дијагностициран првпат, за [МС] не се зборуваше и не беше во вестите“, вели таа. „Немајќи никакви информации, знаевте само какви озборувања сте слушнале за тоа, и тоа беше застрашувачко“.

Поради ова, Хејли одвои време и им порача на другите. Таа тоа го чуваше во тајност од нејзините родители, а на вереникот му рече само затоа што сметаше дека тој има право да знае.

„Се плашев што би помислил кога би слегол низ патеката со бела трска завиткана во кралско сино или инвалидска количка украсена во бели и бисери“, вели таа. „Му давав можност да се повлече ако тој не сака да се справи со болна жена“.

Хејли се исплаши од својата болест и се исплаши да им каже на другите заради стигмата поврзана со неа.

„Ги губите пријателите затоа што тие мислат:‘ Таа не може да го направи ова или она. ’Телефонот едноставно постепено престанува да ingвони. Сега не е така. Излегувам и правам сè сега, но тие требаше да бидат забавни години “.

По повторуваните проблеми со видот, Хејли мораше да ја напушти работата од соништата како овластен ласерски техничар за офталмологија и екзимер во болницата Стенфорд и да замине на трајна попреченост. Беше разочарана и лута, но гледајќи наназад, се чувствува среќна.

„Оваа страшна работа се претвори во најголем благослов“, вели таа. „Можев да уживам кога бев достапен на моите деца кога и да ми требаа. Гледањето како растат беше нешто што сигурно ќе го пропуштев ако ме закопаа во мојата професија “.

Таа го цени животот денес многу повеќе од кога било досега и им кажува на другите неодамна дијагностицирани пациенти дека секогаш има светла страна - дури и ако не ја очекувате.