Рак со кој би можел да се справам. Губење на градите не можев

Содржина

•  
• Фиона МекНил е постара неколку години од мене, во доцните 50-ти години.
• Третманот со рак на дојка станува сè поперсонализиран.
• Но, надразнувањето што се случува за жените после мастектомијата е тешко.
• Неделата по откажаната мастектомија, се вратив во болница за лумпектомија.

Таксито пристигна во зори, но можеше да дојде уште порано; Бев буден цела ноќ. Бев преплашен од денот што претстоеше и што тоа би значело до крајот на мојот живот.

Во болницата се претворив во хај-тек наметка што ќе ме стопли за време на долгите часови кога ќе бев во несвест, а мојот хирург пристигна да направи брза предо-оперативна проверка. Дури кога таа беше пред вратата, за да ја напушти просторијата, мојот страв конечно го најде својот глас. „Те молам“, реков. "Ми треба твојата помош. Youе ми кажеш ли уште еднаш: зошто ми е потребна оваа мастектомија? “

Таа се сврте кон мене и во нејзиното лице можев да видам дека веќе знаеше што, длабоко во себе, чувствував цело време. Оваа операција немаше да се случи. Wereе мораше да најдеме друг начин.

Ракот на дојката го опфати мојот живот неколку недели порано, кога забележав мало дупче во близина на левата брадавица. Општиот лекар сметаше дека не е ништо - но зошто да ризикуваме, весело праша таа, тропајќи на тастатурата за да го организира упатувањето.

На клиниката десет дена подоцна, веста повторно изгледаше оптимистичка: мамографот беше јасен, консултантот погоди дека станува збор за циста. Пет дена подоцна, назад во клиниката, се утврди дека погрешен е консултантот. Биопсијата откри дека имам инвазивен карцином од 2 степен.

Бев шокиран, но не уништен. Консултантот ме увери дека треба да бидам добар кандидат за она што таа го нарече хирургија за зачувување на градите, за да го отстранам само погоденото ткиво (ова честопати е познато како лумпектомија). Тоа ќе испадне да биде уште едно погрешно предвидување, иако сум благодарен за раната надеж што ми ја даде. Рак, си помислив, дека можам да се справам. Губење на градите не можев.

Ударот што ја смени играта се случи следната недела. Мојот тумор беше потежок за дијагностицирање, бидејќи беше во лобулите на дојката, за разлика од каналите (каде што се развиваат околу 80 проценти од инвазивните карциноми на дојка). Карциномот на лобуларна форма честопати мами мамографија, но поверојатно е да се појави на магнетна резонанца. И резултатот од моето скенирање со МНР беше поразителен.

Туморот навлезен низ моите гради беше многу поголем отколку што покажал ултразвукот, долг до 10 см (10 см! Никогаш не сум чул за некој со толку голем тумор). Лекарот што ја објави веста не погледна во моето лице; очите му беа свртени кон екранот на неговиот компјутер, а неговиот оклоп спроти мојата емоција. Бевме растојание од неколку сантиметри, но можевме да сме на различни планети. Како што тој започна да ми пука термини како „имплант“, „грб на грб“ и „реконструкција на брадавицата“, јас дури и не започнав да ги обработувам вестите дека, до крајот на мојот живот, ќе ми недостасува една дојка.

Овој доктор изгледаше повеќе заинтересиран за датумите за операција што зборуваше, отколку да ми помогне да сфатам мебел. Едно нешто што сфатив е дека морам да се оддалечам од него. Следниот ден еден пријател ми испрати список со други консултанти, но од каде да започнам? И тогаш забележав дека само едно име на списокот беше женско. Одлучив да пробам и да закажам состанок за да ја видам.

Фиона МекНил е постара неколку години од мене, во доцните 50-ти години.

Тешко се сеќавам на нешто од нашиот прв разговор, само неколку дена откако го прочитав нејзиното име. Бев целиот на море и се расфрлав наоколу. Но, во бурата од силата 10 што толку одеднаш стана мојот живот, МекНил беше моето прво видување на суво со денови. Знаев дека таа е некој во кој може да верувам. Се чувствував толку посреќно во нејзините раце што почнав да ја бришам ужасноста од губење на градите.

Она што тогаш не знаев е колку е широк спектарот на чувства што ги имаат жените за своите гради. На едниот крај се оние со пристап „земи ги или остави“, кои сметаат дека нивните гради не се особено важни за нивното чувство за идентитет. Од друга страна, се жени како мене, за кои градите изгледаат скоро исто толку неопходни како срцето или белите дробови.

Она што исто така го открив е дека често има малку или воопшто не се признава ова. Повеќето жени кои имаат операција за промена на животот за рак на дојка, немаат можност да посетат психолог пред операцијата.

Да ми беше укажана таа можност, ќе беше очигледно во првите десет минути колку бев очајно несреќен, во себе, помислата да ги изгубам градите. И додека професионалците за рак на дојка знаат дека психолошката помош ќе биде голема предност за многу жени, огромниот број на дијагностицирани го прави непрактичен.

Во многу болници во NHS, ресурсите за клиничка психологија за карцином на дојка се ограничени. Марк Сиберинг, хирург на дојка во болницата „Кралски Дерби“ и наследник на МекНил како претседател на Здружението на хирургија на дојка, вели дека мнозинството се користи за две групи: пациенти кои размислуваат за операција за намалување на ризикот, бидејќи носат генски мутации што предиспонираат за рак на дојка и оние со карцином на една дојка кои размислуваат за мастектомија на нивната непогодена.

Дел од причината што ја закопав мојата несреќа поради губење на градите беше тоа што МекНил најде многу подобра алтернатива од постапката за грб на грбот, што другиот хирург ја нуди: реконструкција на ДИЕП. Наречен по крвен сад во стомакот, процедурата користи кожа и маснотии од таму за да ги обнови градите. Ветуваше следната најдобра работа за чување на сопствените гради, и имав исто толку доверба во пластичниот хирург кој требаше да изврши реконструкција, како што направив јас во Мекнил, кој ќе направи мастектомија.

Но, јас сум новинар и тука истражувачките способности ме изневерија. Она што требаше да го прашам е: дали има алтернативи на мастектомијата?

Се соочував со голема операција, операција од 10 до 12 часа. Wouldе ме оставише нова града што не можев да ја почувствувам и сериозни лузни и на градите и на стомакот и повеќе нема да имам лева брадавица (иако за некои луѓе е можна реконструкција на брадавиците). Но, со облеката облечена, немаше сомнеж дека ќе изгледам неверојатно, со пертер гради и потенок стомак.

Инстинктивно сум оптимист. Но, додека на оние околу мене им се чинеше дека се движат самоуверено кон поправката, мојата потсвест се оддалечуваше сè подалеку. Секако дека знаев дека операцијата ќе се ослободи од ракот, но она што не можев да го пресметам е како ќе се чувствувам за моето ново тело.

Отсекогаш сум ги сакал моите гради и тие се од суштинско значење за моето чувство за себе. Тие се важен дел од мојата сексуалност и јас ќе го доев секое од моите четири деца за три години. Мојот голем страв беше да не бидам намален со мастектомија, дека никогаш повеќе нема да се чувствувам целосна, или навистина сигурна или пријатна со себе.

Ги негирав овие чувства колку што можев, но утрото на операцијата немаше каде да се сокријам. Не знам што очекував кога конечно го искажав својот страв. Претпоставувам дека мислев дека Мекнил ќе се врати во собата, ќе седне на креветот и ќе ми одржи разговор. Можеби едноставно ми требаше малку држење за рака и уверување дека на крајот сè ќе излезе во ред.

Но, МекНил не ми даде говор. Ниту, пак, таа се обиде да ми каже дека ја правам вистинската работа. Она што го рече беше: „Треба да направите мастектомија само ако сте апсолутно сигурни дека тоа е вистинската работа. Ако не сте сигурни, не треба да ја правиме оваа операција - затоа што тоа ќе го промени животот и ако не сте подготвени за таа промена, тоа веројатно ќе има големо психолошко влијание врз вашата иднина “.

Требаше уште околу еден час пред да донесеме конечна одлука за откажување. На мојот сопруг му требаше извесно убедување дека тоа е вистинскиот тек на дејствување и јас требаше да разговарам со Мекнил за тоа што може да стори наместо да го отстрани ракот (во основа, таа ќе пробаше лумпектомија; не можеше да вети дека ќе може да го тргнам и да ме оставам со пристојна града, но таа ќе даде се од себе). Но, од моментот кога таа одговори како што одговори, знаев дека мастектомијата нема да се одвива и дека тоа беше целосно погрешно решение за мене.

Она што на сите ни стана јасно е дека моето ментално здравје е загрозено. Секако дека сакав ракот да исчезне, но во исто време сакав да го немам и чувството за себе.

Во текот на три и пол години од тој ден во болницата, имав многу повеќе состаноци со Мекнил.

Едно нешто што научив од неа е дека многу жени погрешно веруваат дека мастектомијата е единствениот или најбезбедниот начин за справување со нивниот карцином.

Таа ми рече дека многу жени кои добиваат тумор на дојка - па дури и преинвазивен карцином на дојка, како што е дуктален карцином in situ (DCIS) - верувајте дека жртвувањето на едната или обете гради ќе им го даде она што очајно го сакаат: шанса да продолжат да живеат и иднина без рак.

Се чинеше дека тоа е пораката што ја зедоа луѓето од одлучно објавената одлука на Анџелина olоли во 2013 година за да направат двојна мастектомија. Но, тоа не беше за лекување на вистински карцином; тоа беше целосно чин на превенција, избран откако откри дека носи потенцијално опасна варијанта на генот BRCA. Сепак, тоа беше нијанса за многумина.

Фактите за мастектомијата се сложени, но многу жени се подложени на единечна, па дури и двојна мастектомија, дури и без да започнат да ги разоткриваат. Зошто? Бидејќи првото нешто што ви се случува кога ќе ви кажат дека имате рак на дојка е дека сте крајно исплашени. Она од што најмногу се плашите е очигледно: дека ќе умрете. И, знаете дека можете да продолжите да живеете без вашите гради (и), па затоа мислите дека доколку ги отстраните е клучот за да останете живи, подготвени сте да им кажете збогум.

Всушност, ако сте имале карцином на едната дојка, ризикот да го зафатите во другата дојка е обично помал од ризикот од враќање на оригиналниот карцином на различен дел од вашето тело.

Случајот за мастектомија е можеби уште поубедлив кога ќе ви кажат дека можете да направите реконструкција што ќе биде скоро добра како и вистинската работа, можеби со стомак да се подигне. Но, еве го триењето: додека многу од оние кои го прават овој избор веруваат дека прават најбезбедно и најдобро за да се заштитат од смртта и идните болести, вистината не е ни приближно толку јасна.

„Многу жени бараат двојна мастектомија затоа што сметаат дека тоа ќе значи дека нема повторно да заболат од рак на дојка или дека нема да умрат од тоа“, вели Мекнил. „И, некои хирурзи само посегаат по својот дневник. Но, она што тие треба да го сторат е да прашаат: зошто сакате двојна мастектомија? Што се надевате да постигнете? “

И во тој момент, вели таа, жените нормално велат: „Затоа што никогаш не сакам да го добијам повторно“ или „Не сакам да умрам од тоа“ или „Никогаш не сакам да имам хемотерапија повторно“. „И тогаш може да имате разговор“, вели Мекнил, „затоа што ниту една од овие амбиции не може да се постигне со двојна мастектомија“.

Хирурзите се само луѓе. Тие сакаат да се концентрираат на позитивното, вели Мекнил. Многу погрешно разбраната реалност на мастектомијата, вели таа, е оваа: одлучувањето дали пациентот треба или не треба да има, обично не е поврзано со ризикот што го носи ракот. „Тоа е техничка одлука, а не одлука за рак.

„Можеби ракот е толку голем што не можете да го отстраните и да оставите недопрена дојка; или може да биде дека градите се многу мали, а ослободувањето од туморот ќе значи отстранување на поголемиот дел од [градите]. Сè е во врска со волуменот на ракот наспроти волуменот на дојката “.

Марк Сиберинг се согласува. Разговорите што хирургот на дојка треба да ги направи со жена на која и е дијагностициран карцином се, вели тој, едни од најтешките што е можно да се замислат.

„Womenените со дијагностициран карцином на дојка ќе имаат различни нивоа на знаење за рак на дојка и однапред смислени идеи за потенцијални опции за третман“, вели тој. „Честопати треба соодветно да процените за дискутираните информации“.

На пример, вели тој, жена со ново дијагностициран карцином на дојка може да побара билатерална мастектомија и реконструкција. Но, ако таа има агресивен, потенцијално опасен по живот рак на дојка, третманот на тоа треба да биде главен приоритет. Отстранувањето на другата дојка нема да го смени резултатот од овој третман, но, вели Сиберинг, „ќе ја зголеми комплексноста на операцијата и потенцијално ќе ја зголеми можноста за компликации што може да ги одложат важните третмани како што е хемотерапијата“.

Освен ако пациентката веќе не знае дека е изложена на зголемен ризик од втор карцином на дојка затоа што носи мутација на BRCA, Сиберинг вели дека не сака да понуди итна билатерална операција. Неговата амбиција е ново дијагностицираните жени да донесуваат информирани, разгледани одлуки отколку да чувствуваат потреба да брзаат со операција.

Мислам дека се приближив колку што е можно поблиску до одлука за која верувам дека ќе се покаев. И мислам дека има жени таму што можеби донеле поинаква одлука ако знаеле сè што знаат сега.

Додека го истражував овој напис, прашав една добротворна организација за рак за преживеаните од карцином кои ги нудат како портпароли на медиумите за да зборуваат за своите случаи. Добротворната организација ми рече дека немаат студии на случаи на луѓе кои не се чувствуваат сигурни во изборот на мастектомија. „Студиите на случаи генерално се согласија да бидат гласноговорници затоа што тие се чувствуваат горди на своето искуство и на новиот имиџ на тело“, ми рече службеникот за печат. „Луѓето кои се чувствуваат несигурни имаат тенденција да се држат настрана од центарот на вниманието“.

И, се разбира, има многу жени таму кои се задоволни од одлуката што ја донесоа. Минатата година интервјуирав британски радиодифузер и новинарка Викторија Дербишир. Таа имаше многу сличен карцином со мене, лобуларен тумор кој беше дијагностициран 66 мм и се одлучи за мастектомија со реконструкција на градите.

Таа, исто така, се одлучи за имплант наместо реконструкција на ДИЕП затоа што имплантот е најбрзиот и најлесен начин за реконструкција, иако не толку природен колку што избрав операцијата. Викторија не чувствува дека нејзините гради ја дефинираат: таа е на другиот крај на спектарот од мене. Таа е многу задоволна од одлуката што ја донесе. Јас можам да ја разберам нејзината одлука, и таа да ја разбере мојата.

Третманот со рак на дојка станува сè поперсонализиран.

Треба да се измери исклучително комплексен сет на варијабли што се поврзани со болеста, опциите за третман, чувството на жената за своето тело и нејзината перцепција на ризик. Сето ова е добра работа - но ќе биде уште подобро, според мене, кога ќе има поискрена дискусија за тоа што може и што не може да направи мастектомијата.

Гледајќи ги најновите достапни податоци, трендот е дека се повеќе жени кои имаат рак на едната дојка се одлучуваат за двојна мастектомија. Помеѓу 1998 и 2011 година во САД, стапките на двојна мастектомија кај жени заболени од рак само на една дојка.

Зголемување беше забележано и во Англија помеѓу 2002 и 2009 година: кај жени кои ја имаа првата операција за рак на дојка, двојната стапка на мастектомија.

Но, дали доказите ја поддржуваат оваа постапка? Прегледот на студиите Кокрајн во 2010 година заклучува: „Кај жени кои имале рак на едната дојка (а со тоа се изложени на поголем ризик од развој на примарен карцином на другата) отстранувањето на другата дојка (контралатерална профилактичка мастектомија или ЦПМ) може да ја намали инциденцата на рак на таа друга дојка, но нема доволно докази дека ова го подобрува преживувањето “.

Зголемувањето во САД веројатно, делумно, се должи на начинот на финансирање на здравствената заштита - жените со добро осигурително покритие имаат поголема автономија. Двојните мастектомии, исто така, може да бидат попривлечна опција за некои затоа што повеќето реконструкции во САД се вршат со помош на импланти наместо ткиво од сопственото тело на пациентот - и имплантација на само една града има асиметричен резултат.

„Но“, вели Мекнил, „двојно поголема операција значи двојно поголема опасност - и тоа не е двојно поголема од придобивките“. Реконструкцијата, наместо самата мастектомија, ги носи овие ризици.

Исто така, може да има психолошки недостаток на мастектомијата како постапка. Има истражување што сугерира дека жените кои биле подложени на операција, со или без реконструкција, да почувствуваат штетен ефект врз нивното чувство за себе, женственост и сексуалност.

Според Националната ревизија на мастектомијата и реконструкцијата на дојката во Англија во 2011 година, на пример, само четири од десет жени во Англија биле задоволни од тоа како изгледале не облечени по мастектомија без реконструкција, и се зголеми на шест од десет од оние кои имале итна реконструкција на градите

Но, надразнувањето што се случува за жените после мастектомијата е тешко.

Дијана Харкурт, професор по изглед и здравствена психологија на Универзитетот во Западна Англија, заврши многу работа со жени кои имале рак на дојка. Таа вели дека е сосема разбирливо дека една жена што направила мастектомија не сака да почувствува дека направила грешка.

„Што и да поминат жените после мастектомијата, тие имаат тенденција да се убедат себеси дека алтернативата ќе беше полоша“, вели таа. „Но, нема сомнение дека има огромно влијание врз тоа како се чувствува жената за своето тело и својот изглед.

„Мастектомијата и реконструкцијата не се само еднократни операции - вие не само што ќе ги надминете и тоа е тоа. Тоа е значаен настан и живеете со последиците засекогаш. Дури и најдобрата реконструкција никогаш нема да биде иста како да имате градите повторно назад “.

Бидејќи, целосната мастектомија беше златен стандарден третман за рак на дојка. Првите обиди за операција за зачувување на градите се случија во 60-тите години на минатиот век. Техниката постигна напредок, а во 1990 година, Националниот институт за здравство на САД издаде упатство препорачајќи лумпектомија плус радиотерапија за жени со ран карцином на дојка. Тоа беше „пожелно затоа што обезбедува преживување еквивалентно на тотална мастектомија и аксиларна дисекција при зачувување на градите“.

Со текот на годините, некои истражувања покажаа дека лумпектомијата плус радиотерапија може да доведе до подобри резултати од мастектомијата. На пример, со седиште во Калифорнија испитувале скоро 190.000 жени со едностран карцином на дојка (фаза 0 до III). Студијата, објавена во 2014 година, покажа дека билатералната мастектомија не е поврзана со помала смртност отколку лумпектомијата со зрачење. И двете постапки имаа пониска смртност од еднострана мастектомија.

Гледаше 129 000 пациенти. Заклучи дека лумпектомијата плус радиотерапија „може да се претпочита кај повеќето пациенти со карцином на дојка“ за кои е соодветна таа комбинација или мастектомијата.

Но, останува мешана слика. Постојат прашања покренати од оваа студија и други, вклучително и како да се справите со збунувачките фактори и како карактеристиките на студираните пациенти можат да влијаат на нивните резултати.

Неделата по откажаната мастектомија, се вратив во болница за лумпектомија.

Јас бев приватно осигуран пациент. Иако најверојатно ќе ја добиев истата грижа за NHS, една можна разлика беше да не мора да чекам подолго за презакажаната операција.

Бев во операциониот театар под два часа, потоа отидов дома во автобусот и немав потреба да земам ниту еден лек против болка. Кога извештајот на патологот за отстранетото ткиво откри клетки на рак опасно близу до маргините, се вратив на втора лумпектомија. По оваа, маргините беа јасни.

Лумпектомиите обично се придружени со радиотерапија. Ова понекогаш се смета за недостаток, бидејќи бара посети во болница до пет дена во неделата од три до шест недели. Тоа беше поврзано со замор и промени во кожата, но сето тоа се чинеше мала цена да се плати за одржување на моите гради.

Една иронија за зголемувањето на бројот на мастектомии е дека медицината напредува што ја намалува потребата за ваква радикална хирургија, дури и со големи тумори на дојка. Постојат два значајни фронта: првиот е онкопластична хирургија, каде што се прави лумпектомија истовремено со реконструкција. Хирургот го отстранува ракот, а потоа го преуредува ткивото на дојката за да избегне оставање вдлабнатина или натопи, како што често се случуваше со лумпектомиите во минатото.

Вториот е користење на хемотерапија или ендокрини лекови за намалување на туморот, што значи дека операцијата може да биде помалку инвазивна. Всушност, МекНил има десет пациенти во Марсден кои се одлучиле да не прават никаква хируршка интервенција бидејќи нивните тумори се чинеа дека исчезнаа по третманот со лекови. „Малку сме вознемирени затоа што не знаеме каква иднина ќе носи, но тоа се жени кои се многу добро информирани и имавме отворен, искрен дијалог“, вели таа. „Не можам да го препорачам тој тек на дејствување, но можам да го поддржам“.

Не мислам за себе како преживеан од рак на дојка и тешко дека некогаш се грижам дали ракот ќе се врати. Можеби, или можеби нема - загриженоста нема да направи никаква разлика. Кога се соблекувам навечер или во теретана, телото што го имам е телото што го имав секогаш. Мекнил го пресече туморот - кој се покажа дека е 5,5 см, а не 10 см - преку засек на мојата ареола, така што немам видлива лузна. Потоа го преуреди ткивото на дојката, а вдлабнатината е практично незабележлива.

Знам дека имав среќа. Вистината е дека не знам што ќе се случеше ако продолжевме со мастектомијата. Мојот цревен инстинкт, дека тоа ќе ме остави со психолошки тешкотии, можеби беше погрешно поставен. Можеби бев добро сепак со моето ново тело. Но, толку многу знам: не би можел да бидам на подобро место отколку што сум сега. И, исто така, знам дека на многу жени кои имале мастектомии им е тешко да се помират со телото во кое живеат по операцијата.

Она што го открив е дека мастектомијата не е единствено, најдобриот или најхрабриот начин за справување со рак на дојка. Важно е да разберете што е можно повеќе што може и што не може да постигне каков било третман, така што одлуката што ќе ја донесете не се заснова на неистражени полувистини, туку на правилно разгледување на можното.

Уште поважно е да сфатите дека да бидете пациент со рак, иако застрашувачки, не ве ослободува од вашата одговорност да направите избори. Премногу луѓе мислат дека нивниот лекар може да им каже што треба да направат. Реалноста е дека секој избор има цена, а единствената личност што на крајот може да ги измери добрите и лошите страни, и да го направи тој избор, не е вашиот лекар. Тоа си ти.

Ова напис првпат беше објавено од Добредојде на Мозаик и е објавен тука под лиценца на Криејтив комонс.