Леукемијата ми беше излечена, но сепак имам хронични симптоми

Содржина

• Како дојдов овде
• Наоѓање на вистинската етикета
• Со што се соочив откако се излечив
• 1. Периферна невропатија
• 2. Стоматолошки проблеми
• 3. Рак на јазик
• 4. Болест на графт наспроти домаќин
• 5. Несакани ефекти на преднизон
• Како се справувам
• 1. Зборувам
• 2. Вежбам скоро секој ден
• 3. Јас враќам

Мојата акутна миелоидна леукемија (АМЛ) беше официјално излечена пред три години. Значи, кога неодамна мојот онколог ми рече дека имам хронично заболување, нема потреба да кажам дека сум изненаден.

Имав слична реакција кога добив е-пошта со која ме покануваше да се приклучам на група за разговор „за оние кои живеат со акутна миелоидна леукемија“ и дознав дека тоа е „за пациенти“ кои биле и надвор и не биле на лекување.

Како дојдов овде

Леукемијата ме фати кога бев инаку здрав 48-годишник. Разведена мајка на три деца на училишна возраст кои живееја во западен Масачусетс, јас бев репортер во весник, како и страствен тркач и тенисер.

Кога ја трчав трката на Свети Патрик во Холиук, Масачусетс во 2003 година, се чувствував невообичаено уморно. Но, во секој случај завршив. Отидов кај мојот лекар неколку дена подоцна, а крвните тестови и биопсијата на коскената срцевина покажаа дека имам АМЛ.

Јас се лекував за агресивен карцином на крв четири пати помеѓу 2003 и 2009 година. Добив три круга хемотерапија во Дана-Фарбер / Бригам и Центарот за жени за рак во Бостон. И после тоа дојде до трансплантација на матични клетки. Постојат два главни типа на трансплантација и ги добив и едните и другите: автологни (од каде потекнуваат матични клетки) и алогени (каде матични клетки потекнуваат од донатор).

По два релапси и откажување на графтот, мојот лекар понуди невообичаена четврта трансплантација со посилна хемотерапија и нов донатор. Добив здрави матични клетки на 31 јануари 2009 година. После една година изолација - за да се ограничи изложеноста на микроби, што го правев по секоја трансплантација - започнав нова фаза во мојот живот - живеење со хронични симптоми.

Наоѓање на вистинската етикета

Додека афефефектите ќе траат до крајот на мојот живот, јас не сметам дека сум „болен“ или дека „живеам со АМЛ“, затоа што веќе го немам.

Некои преживеани се етикетирани како „живеат со хронични болести“, а други сугерираат „да живеат со хронични симптоми“. Таа етикета звучи како подобро за мене, но без оглед на зборовите, преживеаните како мене можат да се чувствуваат како секогаш да се занимаваат со нешто.

Со што се соочив откако се излечив

1. Периферна невропатија

Хемотерапијата предизвика оштетување на нервите во моите нозе, што резултира со вкочанетост или трнење, остра болка, во зависност од денот. Влијаеше и на мојата рамнотежа. Малку е веројатно дека ќе исчезне.

2. Стоматолошки проблеми

Поради сува уста за време на хемотерапија и долгите периоди кога имав слаб имунолошки систем, бактериите влегоа во забите. Ова предизвика нивно ослабување и распаѓање. Една забоболка беше толку лоша што сè што можев да сторам е да легнам на каучот и да плачам. После неуспешен корен, ми го извадија забот. Тоа беше едно од 12-те што ги изгубив.

3. Рак на јазик

За среќа, стоматолошки хирург го открил кога бил мал за време на една од вадењата на забите. Добив нов лекар - онколог за глава и врат - кој извади малку лажичка од левата страна на мојот јазик. Беше на чувствително и бавно заздравувачко место и беше крајно болно околу три недели.

4. Болест на графт наспроти домаќин

ГВХД се јавува кога клетките на донаторот погрешно ги напаѓаат органите на пациентот. Тие можат да ја нападнат кожата, дигестивниот систем, црниот дроб, белите дробови, сврзните ткива и очите. Во мојот случај, тоа влијаеше на цревата, црниот дроб и кожата.

GVHD на цревата беше фактор во колаген колитис, воспаление на дебелото црево. Ова значеше повеќе од три мизерни недели дијареја. доведоа до високи ензими на црниот дроб кои имаат потенцијал да го оштетат овој витален орган. GVHD на кожата ги натера рацете да отекуваат и предизвикаа стврднување на кожата, ограничувајќи ја флексибилноста. Неколку места нудат третман што полека ја омекнува вашата кожа: или ECP.

Возам или возам 90 милји до Центарот за дарители на крв во семејството Крафт во Дана-Фарбер во Бостон. Лежам мирно три часа додека голема игла ми вади крв од раката. Машина ги одделува белите клетки кои се однесуваат лошо. Потоа се третираат со агенс за фотосинтетизација, се изложени на УВ светлина и се враќаат со променета ДНК за да се смират.

Одам секоја втора недела, од двапати неделно кога ова се појави во мај 2015 година. Медицинските сестри помагаат да помине време, но понекогаш не можам да не плачам кога иглата ќе погоди со нерв.

5. Несакани ефекти на преднизон

Овој стероид го нарушува GVHD со намалување на воспалението. Но, тоа има и несакани ефекти. Дозата од 40 мг, што требаше да ја земам дневно пред осум години, го отепа лицето и исто така ги ослаби мускулите. Нозете ми беа толку гумени што се поколебав при одење. Еден ден додека го шетав кучето, паднав наназад, заработувајќи едно од многуте патувања во собата за итни случаи.

Физичка терапија и полека опаѓачка доза - сега само 1 мг на ден - ми помогна да станам посилен. Но, преднизонот го ослабува имунитетот и е фактор во многу карциноми на сквамозен клетки на кожата. Ги отстранив од моето чело, солзавец, образ, зглоб, нос, рака, теле и многу повеќе. Понекогаш се чувствува дека исто како што некој заздравувал, друго ронливо или подигнато место сигнализира на друго.

Како се справувам

1. Зборувам

Се изразувам преку мојот блог. Кога имам загриженост за моите третмани или за тоа како се чувствувам, разговарам со мојот терапевт, лекар и медицинска сестра. Преземам соодветно дејство, како прилагодување лекови или користам други техники кога чувствувам вознемиреност или депресија.

2. Вежбам скоро секој ден

Сакам тенис. Тениската заедница неверојатно ја поддржуваше и јас стекнав пријатели доживотно. Исто така, ме учи на дисциплина да се фокусирам на една работа одеднаш, наместо да ве носи загриженост.

Трчањето ми помага да си поставувам цели и ендорфините што ги ослободува ми помагаат да бидам смирен и фокусиран. Јогата, во меѓувреме, ја подобри мојата рамнотежа и флексибилност.

3. Јас враќам

Јас волонтирам во програма за писменост за возрасни каде што учениците можат да добијат помош за англиски јазик, математика и многу други теми. За три години што го правев тоа, стекнав нови пријатели и почувствував задоволство кога ги користев своите вештини за да им помагам на другите. Уживам и како волонтирање во програмата Дана-Фарбер Еден на еден, каде што преживеаните како мене им даваат поддршка на оние кои се во претходните фази на лекување.

Иако повеќето луѓе не се свесни за тоа, да се „излечиш“ од болест како леукемија не значи дека твојот живот се враќа на претходното. Како што можете да видите, мојот живот пост-леукемија е исполнет со компликации и неочекувани несакани ефекти од моите лекови и патеки за третман. Но, и покрај фактот дека ова се тековни делови од мојот живот, најдов начини да преземам контрола врз моето здравје, благосостојба и состојба на умот.

Рони Гордон е преживеан од акутна миелоидна леукемија и автор на Трчајќи за мојот живот, кој беше именуван за еден од нашите врвни блогови за леукемија.