Ендометриоза: Потрага по одговори

Содржина

• Растерување на заблуди
• Карпеста патека до дијагнозата
• Lifeивот надвор од дијагнозата
• Застапување за подобра грижа

На денот на дипломирањето на колеџ, пред 17 години, Мелиса Ковач МекГаги седеше меѓу нејзините врсници и чекаше да се повика нејзиното име. Но, наместо целосно да ужива во значајната пригода, таа се сеќава на нешто многу помалку добредојдено: болка.

Загрижена дека лековите што ги земала порано ќе се потрошат за време на церемонијата, таа планираше однапред. „Носев чанта под наметката за дипломирање - со мини шише со вода и шише со апчиња - за да можам да ја пијам следната доза на лекови против болки без да станам“, се сеќава таа.

Ова не беше прв или последен пат кога ќе треба да се грижи за тоа дека евендометриозата е во центарот на вниманието. Гинеколошката состојба, што предизвикува ткиво од обвивката на матката да расте на други органи - се карактеризира првенствено, и експлицитно, со болка.

МекГаги, поранешен член на одборот на Здружението за ендометриоза со седиште во Висконсин, помина неколку децении управувајќи со нејзините агонистички симптоми. Таа може да го следи своето од кога започна во раната адолесценција.

„Првпат се сомневав дека нешто не е во ред околу 14-та година од животот, кога се чинев дека имам многу потешки грчеви во менструалниот циклус отколку моите пријатели“, изјави таа за Healthline.

Сепак, по неколку години не наоѓајќи олеснување преку ибупрофен, лекарите што ги гледаше препишаа хормонски контрацептиви за да и ја олеснат болката. Но, апчињата не сторија такво нешто. „На секои три месеци ме облекуваа поинаков вид“, се сеќава МекГаги (38), кој вели дека некои дури и правеле депресија и промени во расположението.

После многу месеци не наоѓање решение, нејзините лекари и понудија нешто што се чувствува како ултиматум: Може да продолжи да ја мачи хронична болка без никогаш да знае зошто или да оди под нож за да открие што не е во ред.

Додека лапароскопската постапка би била минимално инвазивна, „идејата да се оперира само за да се дијагностицира беше тешко да се проголта како 16-годишник“, се сеќава таа.

Оставен со неколку опции, МекГахи на крајот реши да не оди напред со операцијата. Одлука, вели таа, подоцна ќе жали, бидејќи тоа значеше уште неколку години поминати во силна, нездравена болка.

Дури откако завршила на колеџ на 21 година, се чувствувала психички подготвена да ја помине процедурата и конечно да добие дијагноза.

„Хирургот најде ендометриоза и се ослободи од што е можно повеќе“, вели таа. Но, постапката не беше лек за сè што се надеваше. „После тоа, нивото на болка значително се намали, но од година во година, болката се враќаше кога ендо растеше“.

За околу 1 од 10 жени на репродуктивна возраст во Америка погодени од оваа состојба, оваа игра на мачки и глушец е премногу позната. Но, за разлика од другите болести кои имаат јасен одговор, не постои познат лек за ендометриоза.

Она со што се среќаваат многу од овие жени е збунетост.

Кога основачот и извршен директор на Flutter Health, Кристи Кари, имаше околу 20-тина години, таа знаеше дека нешто не е во ред, откако за малку ќе се потрошеше под туш од нејзините грчеви во менструацијата.

Иако не беше туѓа во долгите и крајно болни периоди, овој пат беше поинаку. „Не можев да работам или на училиште неколку дена и бев во кревет“, се сеќава жителот на Бруклин. „Мислев дека тоа е нормално, бидејќи не можеш навистина да ја„ споредиш “болката во периодот со некој [друг]“.

Сето ова наскоро се смени, кога се најде на ургентната соба.

„Репродуктивните болести на жените се чини дека се преклопуваат со други проблеми во соседството“, вели Кари, кој би имал уште неколку години посети на ЕР за болка во карлицата, што беше погрешно дијагностицирано или како IBS или други проблеми поврзани со ГИ.

Бидејќи ендометриозата предизвикува зафатено ткиво да расте и да се шири надвор од карличниот регион, засегнатите органи како што се јајниците и цревата доживуваат хормонални промени за време на периодот на жената, предизвикувајќи болно воспаление.

И, ако вашите симптоми се комплексни и престојуваат во делови од вашето тело надвор од вашиот репродуктивен систем, вели Кари, сега ќе се справите со уште повеќе специјалисти.

Растерување на заблуди

Точните причини за ендометриоза се уште не се јасни. Но, една од најраните теории сугерира дека се сведува на она што е познато како ретроградна менструација - процес кој вклучува менструална крв што тече назад низ фалопиевите туби во карличната празнина наместо да излегува низ вагината.

Иако состојбата може да се управува, еден од најпредизвикувачките аспекти на почетокот на болеста е да не добиете дијагноза или третман. Тука е и неизвесноста и стравот да не најдете олеснување.

Според неодамнешното истражување спроведено од Здрави жени на над 1.000 жени и 352 здравствени работници (БЗР), болката за време и помеѓу периоди се главните симптоми што предизвикале повеќето испитаници да ја посетат својата ХЦП за да добијат дијагноза. Втората и третата причина вклучуваат гастроинтестинални проблеми, болка за време на секс или болни движења на дебелото црево.

Истражувачите откриле дека додека 4 од 5 жени кои немаат дијагноза навистина слушнале за ендометриоза претходно, многумина имаат само ограничено знаење за тоа како изгледаат овие симптоми. Повеќето веруваат дека симптомите вклучуваат болка помеѓу и за време на периоди, како и за време на сексуален однос. Помалку се запознати со другите симптоми, како што се замор, гастроинтестинални проблеми, болно мокрење и болно движење на дебелото црево.

Сепак, уште осветлувачки е фактот дека скоро половина од жените без дијагноза не се свесни дека нема лек.

Овие резултати од истражувањето потенцираат голем проблем во врска со состојбата. Додека ендометриозата е пошироко позната од кога и да е, таа сè уште е често погрешно разбрана, дури и кај жените имаат дијагноза.

Карпеста патека до дијагнозата

Една студија спроведена од тим истражувачи во Велика Британија сугерира дека иако неколку фактори можат да играат улога, „една важна причина за прогресијата на оваа болест е веројатно доцнењето во дијагнозата“.

Иако е тешко да се утврди дали ова се должи на недоволно медицинско истражување, бидејќи симптомите честопати можат да имитираат други состојби како што се цисти на јајниците и воспалително заболување на карлицата, едно е јасно: Да се ​​добие дијагноза не е мала работа.

Д-р Филипа Бриџ-Кук, научник во Торонто, кој работи во бордот на директори на мрежата за ендометриоза Канада, се сеќава дека нејзиниот семеен лекар и рекол во средината на 20-тите години дека нема смисла да се спроведува дијагноза затоа што нема ништо што во секој случај може да се направи за ендометриоза. „Што секако не е точно, но јас не знаев за тоа во тоа време“, објаснува Бриџ-Кук.

Оваа дезинформација може да претставува зошто скоро половина од недијагностицираните жени во истражувањето на Здравите жени не биле запознати со методологијата за дијагностицирање.

Подоцна, откако Бриџ-Кук доживеа неколку спонтани абортуси, таа рече дека четири различни OB-GYN и рекле дека не може да ја има оваа болест, затоа што ако има, ќе има неплодност. До тогаш, Бриџ-Кук остана без бременост без тешкотии.

Иако е вистина дека проблемите со плодноста се една од најтешките компликации поврзани со ендо, вообичаена заблуда е дека тоа ќе ги спречи жените да забременат и да носат бебе до крај.

Искуството на Бриџ-Кук открива не само недостаток на свест во име на некои HCP, туку и нечувствителност во врска со состојбата.

Имајќи предвид дека од 850 испитаници, само околу 37% се идентификувале како дијагноза за ендометриоза, останува прашањето: Зошто приемот на дијагнозата е толку тежок пат за жените?

Одговорот може едноставно да лежи во нивниот пол.

И покрај фактот дека 1 од 4 жени во истражувањето рекле дека ендометриозата често им пречи во нивниот секојдневен живот - со тоа што 1 од 5 велеле дека секогаш го прави тоа - оние што ги пријавиле своите симптоми кај ХЦП честопати се отфрлаат. Истражувањето исто така открило дека на 15 проценти од жените им било кажано „Сè е во твојата глава“, додека на 1 од 3 им било кажано „Тоа е нормално“. Понатаму, на друг 1/3 им било речено „Тоа е дел од да се биде жена“, а 1 од 5 жени морале да видат четири до пет HCP пред да добијат дијагноза.

Овој тренд не е изненадувачки со оглед на тоа што болката кај жените честопати се игнорира или очигледно се занемарува во медицинската индустрија. Една студија открила дека „Општо земено, жените пријавуваат потешки нивоа на болка, почести инциденти на болка и болка подолго од мажите, но сепак се третираат од болка помалку агресивно“.

И честопати се должи на оваа пристрасност кон болка, многу жени нема да бараат помош се додека нивните симптоми не достигнат неподнослива мера. Повеќето испитаници од анкетата чекале две до пет години пред да видат ХЦП за симптоми, додека 1 од 5 чекал четири до шест години.

„Слушам за многу пациенти со ендо што не им препишуваат лекови против болки“, објаснува МекГаги, која вели дека разбира дека лекарите не сакаат некој да стане зависен од опиоиди или да им го плетка црниот дроб или стомакот со антиинфламатори. „Но, ова остави многу жени и девојчиња во екстремно силна болка“, вели таа. „Толку силно што не можете да одите, [со многумина] мислејќи дека треба да земат само двајца Адвил“.

Истражувањата ја поддржуваат на ова - бидејќи друг објави дека на жените поретко им се дава лекови против болки во ЕР, и покрај акутната болка во стомакот.

Дел од проблемот се сведува на жени и девојки кои веруваат, додава МекГаги. Таа се сеќава дека на еден лекар му рекла дека доживува страшна болка со менструацијата, но тоа не се регистрирало. Само кога објасни дека тоа предизвикува да пропушта повеќедневна работа секој месец, докторот слушаше и забележуваше.

„Оттогаш, јас квантитативно ја измерив својата болка за професионалци во денови на пропуштена работа“, вели таа. „Тоа има повеќе од едноставно верување во моите извештаи за деновите на страдање“.

Причините за отфрлање на болката кај жените се обвиткани со културни родови норми, но исто така, како што открива истражувањето, „општ недостаток на приоритет на ендометриозата како важно здравствено прашање на жените“.

Lifeивот надвор од дијагнозата

Долго време по дипломирањето на колеџ, МекГаги вели дека потрошила необично време за да се грижи за својата болка. „Тоа е изолирачко и депресивно и досадно“.

Таа замислува каков би бил нејзиниот живот да не ја има оваа болест. „Јас сум толку среќна што ја добив ќерка ми, но се прашувам дали би бил подготвен да се обидам за второ дете ако немам ендометриоза“, објаснува таа, што ја одложи бременоста со години на неплодност и кулминираше со операција за ексцизија . „[Состојбата] продолжува да ја троши мојата енергија на начин што го прави второто дете да изгледа недостижно“.

Исто така, Бриџ-Кук вели дека пропуштањето на време со своето семејство кога има премногу болка за да стане од кревет и било најтешкиот дел од нејзиното искуство.

Други, како Кари, тврдат дека најголемата борба била конфузијата и недоразбирањето. Сепак, таа изразува благодарност што рано дознала за нејзината состојба. „Имав среќа, во дваесетина години, што мојот прв ОБ-GYN се посомнева во ендометриоза и направи операција со ласерска аблација Но, додава таа, ова беше исклучок од правилото, бидејќи повеќето од нејзините реакции на ХЦП биле реакции на погрешна дијагноза. „Знам дека имав среќа и дека повеќето жени со ендо немаат толку среќа“.

Додека должноста да се осигураат дека жените остануваат соодветно информирани за состојбата останува на HCP, МекГаги нагласува дека жените треба да направат свое истражување и да се залагаат за себе. „Ако вашиот лекар не ви верува, набавете нов лекар“, вели МекГаги.

Слично на повеќе од половина од испитаниците во истражувањето, кои исто така биле дијагностицирани од OB-GYN, ендо патувањето на Кари не било крај. Дури и по добивањето на дијагнозата и операцијата, таа продолжи да ги поминува следните две децении во потрага по одговори и помош.

„Многу гинеколози не ја третираат ендометриозата многу ефикасно“, вели Бриџ-Кук, која чекаше 10 години од моментот кога првпат се сомневаше дека нешто не е во ред во нејзините 20-ти, пред да добие дијагноза. „Операцијата за аблација е поврзана со многу висока стапка на повторување“, објасни таа, „но операцијата за ексцизија, што многу гинеколози не ја прават, е многу поефикасна за долгорочно олеснување на симптомите“.

Неодамна b даде поткрепа на ова, бидејќи истражувачите откриле значително поголемо подобрување на хроничната карлична болка предизвикана од ендометриоза како резултат на лапароскопска ексцизија кога ќе се спореди со аблација.

Според Бриџ-Кук, вклучувањето на мултидисциплинарен пристап кон третманот обезбедува најдобри резултати. Таа најде комбинација на операција за ексцизија, диета, вежбање и карлична физиотерапија за наоѓање на олеснување. Но, таа исто така откри дека јогата е од непроценлива важност за управување со стресот што доаѓа од живеење со хронична болест.

Иако МекГаги забележува дека и нејзините операции имале најзначајно влијание врз намалувањето на нејзината болка и враќањето на нејзиниот квалитет на живот, таа е категорична дека нема две искуства исти. „Приказната на сите е различна“.

„Не секој може да добие висококвалитетни операции од страна на хирурзи обучени да ја препознаваат и акцизираат ендометриозата“, објаснува таа, а некои луѓе се повеќе склони кон развој на ткиво на лузни од другите. Скратувањето на времето за дијагностицирање преку нехируршки метод за дијагностицирање, додава таа, може да направи секаква разлика.

Застапување за подобра грижа

Како HCP лекуваат жените кои чувствуваат болка е подеднакво, ако не и повеќе, важно за тоа како тие се однесуваат на самата состојба. Да се ​​биде свесен за овие вродени родови предрасуди е првиот чекор, но следниот вклучува поголема свесност и комуникација со емпатија.

Најважниот успех во ендо патувањето на Кари пристигна наскоро по состанокот со лекар кој не само што беше упатен, туку и сочувствителен. Кога тој почнал да и поставува прашања што не се поврзани со ендометриозата, кои никој друг лекар ги немал во последните 20 години, таа започнала да плаче. „Почувствував моментално олеснување и валидација“.

Додека должноста да се осигураат дека жените остануваат соодветно информирани за состојбата останува на HCP, МекГаги нагласува дека жените треба да направат свое истражување и да се залагаат за себе. Таа предлага консултации со ексцизивни хирурзи, пристапување во здруженија на ендо и читање книги на оваа тема. „Ако вашиот лекар не ви верува, набавете нов лекар“, вели МекГаги.

„Не чекајте со години со болка, како што направив од страв од дијагностичката лапароскопска хирургија“. Таа исто така им препорачува на жените да се залагаат за третман на болка што го заслужуваат, како што е неизлечивиот Торадол.

Далеку од децениската потрага по одговори, овие жени имаат подеднакво жестока желба да ги поттикнат другите. „Зборувајте за вашата болка и споделете ги сите детали со ситни густи“, повикува Кари. „Треба да ги покажете вашите движења на дебелото црево, болниот секс и проблеми со мочниот меур“.

„Работите за кои никој не сака да зборува може да бидат клучни компоненти за вашата патека за дијагноза и нега“, додава таа.

Едно нешто што стана јасно од истражувањето на Здравите жени е дека технологијата може да биде најголемиот сојузник на жената кога станува збор за информирање. Резултатите покажуваат дека повеќето жени на кои не им е дијагностициран, сакаат да дознаат повеќе за ендометриозата преку е-пошта и Интернет - а тоа важи дури и за оние на кои им е дијагностицирана и се помалку заинтересирани да научат повеќе.

Но, може да се користи и како средство за поврзување со другите во ендо заедницата.

И покрај сите години на фрустрација и недоразбирање, единствената сребрена постава за Кари беа жените што ги запознала и се на исто патување. „Тие се поддршка и сите сакаат да си помагаат едни на други на кој било начин“.

„Мислам дека сега кога повеќе луѓе се свесни за ендометриозата, полесно е да се зборува“, вели Кари. „Наместо да кажете дека не се чувствувате добро поради„ болка во дама “, можете да кажете„ Имам ендометриоза “и луѓето знаат.“

Синди Ламоте е хонорарна новинарка со седиште во Гватемала. Таа често пишува за пресеците помеѓу здравјето, здравјето и науката за човековото однесување. Таа е напишана за The Atlantic, New York Magazine, Teen Vogue, Quartz, The Washington Post и многу други. Најди ја кај cindylamothe.com.