Трошоците за живот со хепатитис Ц: Приказна за Кони

Содржина

• Справување со третман на несакани ефекти
• Чекајќи да станат достапни нови третмани
• Плаќање за нега
• Трошоците за тестови и третман
• Борба со стигмата на инфекцијата

Во 1992 година, Кони Велч беше опериран во амбулантски центар во Тексас. Подоцна ќе дознаеше дека се заразила со вирусот хепатит Ц од контаминирана игла додека била таму.

Пред нејзината операција, еден хируршки техничар зеде шприц од нејзиниот послужавник за анестезија, си го вбризга лекот што го содржи и го додава шприцот со солен раствор пред да го постави назад. Кога дошло време Кони да биде седатив, she била дадена истата игла.

Две години подоцна, таа добила писмо од хируршкиот центар: Техничарот бил фатен како краде наркотични материи од шприцеви. Тој исто така имал позитивен тест за инфекција со хепатит Ц.

Хепатит Ц е вирусна инфекција што предизвикува воспаление и оштетување на црниот дроб. Во некои случаи на акутен хепатитис Ц, луѓето можат да се борат против инфекцијата без третман. Но, во повеќето случаи, тие развиваат хроничен хепатитис Ц - долготрајна инфекција која бара третман со антивирусни лекови.

Околу 2,7-3,9 милиони луѓе во САД имаат хроничен хепатитис Ц. Многумина немаат никакви симптоми и не сфаќаат дека се заразиле со вирусот. Кони беше една од овие луѓе.

„Ме повика мојот лекар и ме праша дали сум добил известување за тоа што се случило, и реков дека добив, но бев многу збунет во врска со тоа“, изјави Кони за Здравствена линија. „Реков:„ Зар не би знаела дека имам хепатитис? “

Лекарот на Кони ја охрабрил да се тестира. Под водство на гастроентеролог и хепатолог, таа беше подложена на три круга крвни тестови. Секој пат, таа била позитивна на вирусот на хепатит Ц.

Имала и биопсија на црн дроб. Тоа покажа дека таа веќе претрпела благо оштетување на црниот дроб од инфекцијата. Инфекцијата со хепатит Ц може да предизвика оштетување и неповратни лузни на црниот дроб, позната како цироза.

Би биле потребни две децении, три рунди антивирусно лекување и илјадници долари платени од џеб за да се исчисти вирусот од нејзиното тело.

Справување со третман на несакани ефекти

Кога Кони ја доби својата дијагноза, имаше само еден антивирусен третман за инфекција со хепатит Ц. Во јануари 1995 година, таа започна да прима инјекции на не-пегилиран интерферон.

Кони развила „многу груби“ несакани ефекти од лековите. Таа се бореше со екстремен замор, болки во мускулите и зглобовите, гастроинтестинални симптоми и опаѓање на косата.

„Некои денови беа подобри од другите“, се сеќава таа, „но во најголем дел беше тешка“.

Hardе беше тешко да се задржи работата со полно работно време, рече таа. Таа работеше со години како итен медицински техничар и респираторен терапевт. Но, таа се откажала непосредно пред да биде тестирана за хепатитис Ц, со планови да се врати на училиште и да продолжи со медицинска сестра - планови што ги завела откако дознала дека се заразила со инфекцијата.

Беше доволно тешко да се справат со нејзините одговорности дома додека се справуваа со несаканите ефекти од третманот. Имаше денови кога беше тешко да се стане од кревет, а камоли да се грижиме за две деца. Пријатели и членови на семејството се вклучија за да помогнат во грижата за децата, домашните работи, налогите и другите задачи.

„Бев мајка со полно работно време и се обидував да направам сè дома што е можно понормално за нашата рутина, за нашите деца, за училиште и сè“, се сеќава таа, „но имаше некои моменти да морам помогни “.

За среќа, таа не мораше да плаќа за дополнителна помош. „Имавме многу милостиви пријатели и семејство кои се вклучија во вид на помош, така што немаше финансиски трошоци за тоа. Јас бев благодарен за тоа “.

Чекајќи да станат достапни нови третмани

Отпрвин, се чинеше дека инјекциите на не-пегилиран интерферон делуваат. Но, на крајот, тој прв круг на антивирусно лекување се покажа како неуспешен. Вирусниот број на Кони се врати, бројот на нејзини ензими во црниот дроб се зголеми и несаканите ефекти од лековите станаа премногу сериозни за да продолжат.

Без достапни други опции за лекување, Кони мораше да почека неколку години пред да проба нов лек.

Таа го започна својот втор круг на антивирусно лекување во 2000 година, земајќи комбинација на пегилиран интерферон и рибавирин, кои неодамна беа одобрени за лица со инфекција со хепатитис Ц.

Овој третман исто така беше неуспешен.

Уште еднаш, таа мораше да почека со години пред да стане достапен нов третман.

Дванаесет години подоцна, во 2012 година, таа го започна својот трет и последен круг на антивирусно лекување. Тоа повлече комбинација на пегилиран интерферон, рибавирин и телепревир (Инцивек).

„Вклучени се многу трошоци затоа што тој третман беше дури и поскап од првиот третман или првите два третмани, но требаше да го направиме она што требаше да го направиме. Бев многу благословен што третманот беше успешен “.

Неколку недели и месеци по нејзиниот трет круг на антивирусно лекување, повеќекратни крвни тестови покажаа дека таа постигнала одржлив вирусен одговор (СВР). Вирусот падна на незабележливо ниво во нејзината крв и остана неоткриен. Таа беше излечена од хепатит Ц.

Плаќање за нега

Од моментот кога се заразила со вирусот во 1992 година до времето кога се излечила во 2012 година, Кони и нејзиното семејство платиле илјадници долари од џеб за да управуваат со инфекцијата со хепатит Ц.

„Од 1992 до 2012 година, тоа траеше 20 години, а тоа вклучуваше многу крвна работа, две биопсии на црниот дроб, два неуспешни третмани, посети на лекар“, рече таа, „така, имаше многу трошоци“.

Кога првпат дозна дека можеби имала инфекција со хепатит Ц, Кони имала среќа да има здравствено осигурување. Нејзиното семејство купило план за осигурување спонзориран од работодавач преку работата на нејзиниот сопруг. И покрај тоа, трошоците од џеб „брзо почнаа да се зголемуваат“.

Тие плаќале околу 350 УСД месечно како премија за осигурување и имале годишен одбиток од 500 УСД, што требало да го исполнат пред нивниот осигурителен давател да помогне во покривањето на трошоците за нејзината грижа.

Откако го погоди годишниот одбиток, таа продолжи да се соочува со 35 долари за копа за секоја посета на специјалист. Во раните денови на нејзиното дијагностицирање и лекување, таа се состана со гастроентеролог или хепатолог толку често еднаш неделно.

Во еден момент, нејзиното семејство ги сменило плановите за осигурување, за да открие дека нејзиниот гастроентеролог паднал надвор од нивната нова осигурителна мрежа.

„Ни беше кажано дека мојот сегашен гастроентеролог ќе биде на новиот план, и излезе дека тој не бил. И, тоа беше всушност многу вознемирувачко затоа што морав да најдам нов лекар за тоа време, и со нов лекар, ти некако треба да започнеш од почеток “.

Кони започнала да посетува нов гастроентеролог, но не била задоволна од грижата што ја пружал. Затоа, таа се врати кај претходниот специјалист. Таа мораше да плати од џеб за да го посети, сè додека нејзиното семејство не можеше да ги смени плановите за осигурување за да го врати во нивната мрежа на покриеност.

„Тој знаеше дека сме во време без осигурување што ќе го покрие“, рече таа, „па тој ни даде намалена стапка“.

„Сакам да кажам еднаш тој дури не ми наплати за една од посетите во канцеларијата“, продолжи таа, „а потоа и другите после тоа, тој само ми наплати што нормално би платил во копај“.

Трошоците за тестови и третман

Покрај трошоците за копа за посети на лекар, Кони и нејзиното семејство мораа да платат 15 проценти од сметката за секој медицински тест што го добиле.

Таа мораше да направи крвни тестови пред, за време и после секој круг на антивирусно лекување. Таа, исто така, продолжи да работи со крв направена најмалку еднаш годишно, пет години по постигнувањето на СВР. Во зависност од вклучените тестови, таа платила од околу 35 до 100 долари за секоја рунда работа со крв.

Кони исто така има направено две биопсии на црниот дроб, како и годишни прегледи со ултразвук на нејзиниот црн дроб. Платила околу 150 УСД или повеќе за секој ултразвучен преглед. За време на тие испити, нејзиниот лекар проверува дали има знаци на цироза и други потенцијални компликации. Дури и сега кога се излечи од инфекција со хепатитис Ц, таа е изложена на зголемен ризик од развој на рак на црниот дроб.

Нејзиното семејство покри и 15 проценти од цената на три рунди антивирусно лекување што ги доби. Секоја рунда на третман чинеше десетици илјади долари вкупно, вклучувајќи го и делот што му беше наплатен на нивниот обезбедувач на осигурување.

„Петнаесет проценти од 500 можеби не се толку лоши“, рече таа, „но 15 проценти од повеќе илјади можат да се соберат“.

Кони и нејзиното семејство исто така се соочија со обвиненија за лекови на рецепт за да управуваат со несаканите ефекти од нејзиниот третман. Овие вклучуваат лекови против анксиозност и инјекции за зајакнување на бројот на нејзините црвени крвни клетки. Тие платија за бензин и паркинг за да присуствуваат на безброј медицински состаноци. И тие плаќаа за предвремени оброци кога таа беше премногу болна или зафатена со состаноци на лекар за да готви.

И таа направила емоционални трошоци.

„Хепатитисот Ц е како бран во езерцето, бидејќи влијае на секоја област во вашиот живот, не само финансиски. Тоа влијае на вас ментално и емоционално, заедно со физички “.

Борба со стигмата на инфекцијата

Многу луѓе имаат заблуди за хепатитис Ц, што придонесува за стигмата поврзана со него.

На пример, многу луѓе не сфаќаат дека единствениот начин на кој некој може да го пренесе вирусот е преку контакт крв-крв. И многумина се плашат од допирање или поминување време со некој што се заразил со вирусот. Таквите стравови можат да доведат до негативни пресуди или дискриминација на луѓето кои живеат со него.

За да се справи со овие средби, Кони смета дека е корисно да ги едуцира другите.

„Моите чувства беа повредени повеќе пати од другите“, рече таа, „но, всушност, ја зедов можноста да одговорам на прашањата на другите луѓе за вирусот и да разбијам некои митови за тоа како се заразува и како не е “

Таа сега работи како застапник на пациентот и овластен тренер за живот, помагајќи им на луѓето да управуваат со предизвиците на заболување на црниот дроб и инфекција со хепатит Ц. Таа исто така пишува за неколку публикации, вклучително и веб-страница базирана на вера, која ја одржува, „Beyивот надвор од Хеп Ц“.

Додека многу луѓе се соочуваат со предизвици на патот кон дијагноза и третман, Кони верува дека има причина за надеж.

„Сега има повеќе надеж да се надмине хеп C отколку кога било порано. Назад кога ми беше дијагностициран, имаше само еден третман. Денес, во моментов имаме седум различни третмани за хепатитис Ц од сите шест генотипови “.

„Има надеж за пациенти дури и со цироза“, продолжи таа. „Сега има повеќе високотехнолошки тестирања за да може да им се помогне на пациентите рано да дијагностицираат оштетување на црниот дроб. Сега има многу повеќе достапно за пациентите отколку што било досега “.