Трошоците за живот со улцеративен колитис: Приказна за Нијана
Содржина
По повеќе од една година, Нијана ffефрис сè уште ја отплаќа првата сметка во болницата што ја доби во обид да открие што ги предизвикува болните симптоми на гастроинтестиналниот тракт што ги доживеа.
Нијана го посети својот локален оддел за итни случаи во октомври 2017 година откако забележа крв во столицата. Таа во тоа време немаше здравствено осигурување, па посетата на болницата требаше да биде скапа.
„Прво отидов во собата за итни случаи и тие ми рекоа дека не виделе ништо“, рече таа за Здравствената линија, „но јас бев како‘ Не, губам крв и знам дека нешто се случува “.
Болницата изврши неколку тестови на Нијана, но не успеа да дијагностицира. Таа беше отпуштена без никакви лекови, препорака да најде гастроинтестинален лекар (ГИ) и сметка од скоро 5.000 американски долари.
Дури со месеци подоцна, на Нијана и беше дијагностициран улцеративен колитис (УЗ), вид на воспалително заболување на цревата, што предизвикува воспаление и рани на внатрешната обвивка на дебелото црево (дебелото црево).
Барање дијагноза
Нијана првпат развила симптоми на УС кога имала 20 години. Wasивееше со нејзината мајка и баба и дедо и работеше со скратено работно време како соработник за продажба на Клинички.
Во ноември 2017 година, месец по нејзината посета на одделот за вонредни состојби, таа се префрли од скратено работно време на позиција со полно работно време на нејзината работа.
Транзицијата ја направи подобна за план за здравствено осигурување спонзориран од работодавач.
„На мојата работа, бев скратено работно време, и тие ме правеа со полно работно време“, се сеќава таа, „но ми требаа за да го забрзам процесот за да можам да имам осигурување“.
Откако беше осигурана, Нијана отиде во посета на нејзиниот лекар по примарна здравствена заштита (ПЦП). Лекарот се сомневал дека Нијана може да има нетолеранција на глутен и нареди крвни тестови за проверка на целијачна болест. Кога тие тестови се вратија негативни, таа ја упати Нијана до ГИ за повеќе тестови.
ГИ спроведе ендоскопија за да ја испита внатрешната обвивка на ГИ трактот на Нијана. Ова доведе до дијагноза на УЦ.
Испитувања и грешки во третманот
Луѓето со УЦ често доживуваат периоди на ремисија, кога нивните симптоми исчезнуваат.Но, тие периоди може да бидат проследени со одблесоци на активност на болеста кога симптомите ќе се вратат. Целта на третманот е да се постигне и одржи ремисијата што е можно подолго.
За да им помогне во ублажувањето на нејзините симптоми и да предизвика ремисија, лекарот на Нијана препиша орален лек познат како Лиалда (месаламин) и заострени дози на стероидниот преднизон.
„Таа ќе ја намали дозата на преднизон, во зависност од тоа како се чувствуваат симптомите и колку крв губам“, објасни Нијана.
„Значи, ако губев многу, таа го држеше на 50 [милиграми], а потоа штом почнав да се подобрувам, ќе го намалиме за да сакаме 45, а потоа 40, а потоа 35”, продолжи таа, „Но понекогаш како што се спуштав пониско, ми се допаѓаа 20 или 10, тогаш повторно почнував да крварам, па таа ќе го земеше назад“.
Кога земала високи дози на преднизон, таа развила забележителни несакани ефекти, вклучувајќи вкочанетост на вилицата, надуеност и опаѓање на косата. Таа ослабе и се бореше со заморот.
Но, барем неколку месеци, комбинацијата на Лиалда и преднизон се чинеше дека ги држи под контрола симптомите на ГИ.
Тој период на ремисија, сепак, не траеше долго. Во мај 2018 година, Нијана отпатува во Северна Каролина на обука поврзана со работата. Кога се врати дома, нејзините симптоми се вратија со одмазда.
„Не знам дали тоа беше само поради мене на патување и стресот од тоа или што, но откако се вратив од тоа, имав ужасен пламен. Се чини дека никој од лековите што ги земав не работеше “.Нијана мораше да земе две недели од работа за да се опорави, искористувајќи ги своите платени денови за одмор.
Нејзиниот ГИ ја соблекол Лиалда и и препишал инјекции на адалимумаб (Хумира), биолошки лек што може да помогне во намалување на воспалението во дебелото црево.
Таа нема развиено никакви несакани ефекти од Хумира, но смета дека е незгодно да научи како самостојно да инјектира лекови. Упатството од медицинска сестра за домашна помош помогна - но само до одредена точка.
„Треба да се самоинјектирам секоја недела и на почетокот кога дојде домашната здравствена дама, јас бев како професионалец“, рече таа. „Само што си инјектирав. Јас бев како: „Ох, ова не е толку лошо.“ Но, јас знам кога таа не е таму, како што одминува времето, понекогаш може да имаш лош ден или груб ден каде што си само уморен и си како: „О, душо мој, некако се плашам да си направам инјекција“.
„Бидејќи го направив ова 20 пати, знам како ќе се чувствува ова“, продолжи таа, „но сепак малку замрзнав. Тоа е единствената работа. Јас сум како, „Добро, само што морав да се смирам, да се опуштам и да го земам вашиот лек.“ Бидејќи мора да размислите, на крајот, ова ќе ми помогне. “
Плаќање за трошоците за нега
Хумира е скапа. Според една статија во Newујорк Тајмс, просечната годишна цена по попустите се зголеми од околу 19 000 УСД по пациент во 2012 година на повеќе од 38 000 УСД по пациент во 2018 година.
Но, за Нијана, лекот е покриен делумно со нејзиниот план за здравствено осигурување. Таа е запишана и во програмата за попуст на производителот, што дополнително ги намали трошоците. Таа не мораше да плати ништо од џеб за лековите откако го погоди нејзиниот осигурителен такси од 2.500 американски долари.
И покрај тоа, таа сè уште се соочува со многу трошоци од џебот за управување со УЗ, вклучително и:
- 400 долари месечно премии за осигурување
- 25 долари месечно за додатоци на пробиотици
- 12 долари месечно за додатоци на витамин Д.
- 50 долари за инфузија на железо кога и е потребно
Плаќа 50 УСД по посета за да го види својот ГИ, 80 УСД по посета на хематолог и 12 УСД за секој тест на крвта што ќе го нарачаат.
Исто така, плаќа 10 американски долари за посета за да се види со советник за ментално здравје, кој и помага да се справи со ефектите што УЦ ги има врз нејзиниот живот и чувството за себе.
И Нијана мораше да направи промени во исхраната. За да ги држи симптомите под своја контрола, таа треба да јаде повеќе свежи производи и помалку преработена храна отколку порано. Тоа ја зголемило нејзината сметка за храна, како и времето што го поминува при подготвување на оброците.
Помеѓу трошоците за управување со нејзината состојба и покривање на секојдневните трошоци за живот, Нијана треба внимателно да ги плаќа платите за секоја недела.
„Некако сум под стрес кога е ден на исплата затоа што сакам да кажам:‘ Имам толку многу да направам “, рече таа.
„Значи, кога ќе добијам плата, навистина се обидувам и ја анализирам“, продолжи таа. „Јас сум како, добро, можам да направам само 10 американски долари кон хематологија денес и 10 долари кон моето основно. Но, јас секогаш се обидувам и им плаќам на лекарите што треба редовно да ги гледам и на моите постари сметки, може да ги одложам до следната проверка или да пробам да разработувам план со нив “.
Таа научила на потешкиот начин дека е важно да се дадат приоритет на сметките од лекарите од кои зависи за редовна нега. Кога доцнеше да плати една од нејзините сметки, нејзиниот ГИ ја испушти како пациентка. Таа мораше да најде друга за да го преземе нејзиното лекување.
Овој ноември, болницата започна со гарнитури за нејзините плати за да го исплати долгот од нејзината прва итна посета во октомври 2017 година.
„Wouldе ме повикаа велејќи:„ Треба да го платиш ова, треба да го платиш тоа “, поагресивно. И јас бев како, ‘Знам, но ги имам сите овие други сметки. Не можам Не денес. ’Тоа, за возврат, би ме натерало да се стресам, и затоа тогаш тоа е само ефект на домино.”Како и многу луѓе со УЦ, Нијана открива дека стресот може да предизвика одблесокот и да ги влоши нејзините симптоми.
Подготовки за иднината
Претставникот и менаџерот за човечки ресурси на Нијана (HR) на работното место ги разбираа нејзините здравствени потреби.
„Мојот менаџер за шалтер за Клиника, таа е толку поддршка“, рече таа. „Таа ќе ми донесеше Гатораде, затоа што губам електролити и секогаш осигурувам дека јадам. Таа е како, yan Нијана, треба да одиш на пауза. Треба да јадете нешто. ’“
„И тогаш, како што реков, мојот човечки ресурси, таа е навистина слатка“, продолжи таа. „Таа секогаш се грижи дали ми треба слободно време, ќе ме закаже соодветно. И, ако имам состаноци за лекар, секогаш одам кај неа пред да ги направи распоредите, па тогаш таа ќе може да координира и прилагоди што и треба за да можам да одам на тој состанок “.
Но, кога Нијана се чувствува премногу болна за да работи, мора да земе неплатен одмор.
Тоа makes прави забележлив удар на нејзината плата, влијаејќи на нејзините приходи до степен до кој не може лесно да си дозволи. За да помогне крај на крај со крај, таа започна да бара нова работа со повисока плата. Одржувањето на здравствено осигурување е најголем приоритет во нејзиниот лов на работа.
Пред да аплицира за позиција, таа ја проверува веб-страницата на компанијата за да дознае за придобивките од нејзините вработени. Таа е исто така во контакт со нејзиниот контакт во Хумира бидејќи промената во нејзиното вработување или здравствено осигурување може потенцијално да влијае на нејзината подобност за програмата за попуст на производителот.
„Морам да разговарам со мојот амбасадор на Хумира“, објасни таа, „затоа што е како: still Вие сè уште сакате да бидете сигурни дека сте во можност да го набавите лекот и да го покриете“.
Со ново работно место, таа се надева дека ќе заработи доволно пари за да не само што може да ги плати своите сметки за медицината, туку и да инвестира во камера и алатки и обука што и се потребни за да се изгради кариера како шминкер.
„Ги имам сите овие сметки, а потоа сè уште треба да ставам бензин во мојот автомобил за да одам и да одам од работа, сепак морам да купувам намирници, така што веќе не купувам ништо за себе. Затоа, се обидувам да побарам нова работа, само за да можам малку повеќе пари за да набавам некои работи што ми требаат “.Таа исто така сака да одвои некои заштеди за да помогне да се покријат трошоците за здравствена заштита што можеби и требаат во иднина. Кога имате хронична здравствена состојба, важно е да планирате изненадувачки сметки за медицината.
„Треба да ги земете предвид тие сметки - и тие навистина се појавуваат“, објасни таа.
„Јас би рекол да пробаш и да те подготвам за тоа, како, секогаш пробај и остави нешто настрана, затоа што никогаш не знаеш“.
Избор На Читатели
Празен синдром на Села
