Цената на животот со улцеративен колитис: Приказната на Jackеки

Содржина

• Добивање дијагноза
• 'Страшни' трошоци за нега
• Ниски опции
• Четири операции, илјадници долари
• Барање помош
• Стресот да останете осигурани
• Предвидување на следниот релапс

Ieеки Зимерман живее во Ливонија, Мичиген. Потребни се неколку часа да се вози од нејзиниот дом до Кливленд, Охајо - патување што го направи безброј пати за состаноци на лекар и операции.

„[Тоа] веројатно беше најмалку 200 американски долари патување секогаш кога одев таму, помеѓу храната, бензинот, времето и сите работи“, рече таа.

Тие патувања се само дел од трошоците што Jackеки мораше да ги плати за да се справи со улцеративниот колитис (УЗ), хронична состојба со која живее со години.

UC е вид на воспалително заболување на цревата (IBD) што предизвикува воспаление и рани да се развијат на внатрешната обвивка на дебелото црево (дебелото црево). Може да предизвика замор, абдоминална болка, ректално крварење и други симптоми. Исто така, може да доведе до разни компликации, од кои некои се опасни по живот.

За лекување на состојбата, Jackеки и нејзиното семејство платија илјадници долари премии за осигурување, копии и одбитоци. Тие исто така платија пари од џеб за патувања, лекови без рецепт и други трошоци за нега.

„Ако зборуваме што плати осигурувањето, барем сме во опсег од милион долари“, рече ieеки.

„Веројатно сум во опсегот од 100.000 американски долари. Веројатно повеќе затоа што не размислувам за секоја сума од секоја посета “.

Добивање дијагноза

На ieеки и беше дијагностициран УЦ откако живееше со симптоми на гастроинтестинален тракт (ГИ) околу една деценија.

„Искрено доживував симптоми на улцеративен колитис веројатно 10 години пред да видам лекар за тоа“, рече таа, „но во тоа време бев во средно училиште и ми беше непријатно“.

Во пролетта 2009 година, таа виде крв во столицата и знаеше дека е време да се види на лекар.

Таа отишла кај локален специјалист за ГИ. Тој ја советуваше Jackеки да ја смени исхраната и и препиша некои додатоци во исхраната.

Кога тој пристап не успеал, тој спроведе флексибилна сигмоидоскопија - вид на постапка што се користи за испитување на ректумот и долниот дел на дебелото црево. Тој ги забележа раскажувачките знаци на УЗ.

„Дотогаш бев во силен одблесок“, се присети Jackеки.

„Беше неверојатно болно. Тоа беше навистина, навистина страшно искуство. И се сеќавам, лежев на масата, обемот беше завршен, тој ме потчукна по рамото и ми рече: „Не грижи се, тоа е само улцеративен колитис“. “

Но, колку и да беше страшно тоа искуство, ништо не можеше да ја подготви Jackеки за предизвиците со кои ќе се соочи во следните години.

'Страшни' трошоци за нега

Во времето кога и беше дијагностициран, ieеки имаше работа со полно работно време. На почетокот не мораше да пропушти многу работа. Но, не помина долго, нејзините симптоми се засилија и требаше да земе повеќе време за да управува со УЗ.

„Како што работите се развиваа, и тоа се одвиваше многу брзо, јас бев многу во болницата. Бев во ЕР веројатно секоја недела со месеци. Останував подолг престој во болницата “, продолжи таа,„ ми недостасуваше многу работа и дефинитивно не ми плаќаа за тоа слободно време “.

Набргу по дијагностицирањето, докторот за Iеки ГИ и препишал месаламин (Асакол), орален лек кој помага да се намали воспалението во дебелото црево.

Но, откако започнала со лековите, таа развила таложење на течност околу нејзиното срце - редок несакан ефект на месаламин. Таа мораше да престане да го користи лекот, да се подложи на операција на срцето и да помине една недела во одделот за интензивна нега (МПС).

Тоа беше прва од многу скапите процедури и продолжениот престој во болницата, како резултат на нејзината состојба.

„Во тоа време, сметките едноставно се вртеа. Јас ќе ги отворам и одам како:„ О, ова е навистина долго и застрашувачко “, а потоа би бил:„ Кој е минимумот, кој е мојот минимум, на плаќање? '”

Ieеки се запишала на план за здравствено осигурување што би помогнал да се покријат трошоците за нејзината грижа. Кога станало премногу тешко да си ги дозволи нејзините месечни премии од 600 американски долари, нејзините родители би се вклучиле за да и помогнат.

Ниски опции

Jackеки има и мултиплекс склероза (МС), автоимуна болест што ограничува некои лекови што може да ги земе.

Поради тие ограничувања, нејзиниот лекар не можел да препише биолошки лекови како што е инфликсимаб (Ремикад), кои често се користат за лекување на УЦ доколку мезаламин не е на маса.

На неа и препишале будесонид (Уцерис, Ентокорт ЕЦ) и метотрексат (Трексал, Расуво). Ниту еден од тие лекови не успеал. Се чинеше дека операцијата може да биде нејзината најдобра опција.

„Во тој момент, јас продолжував да опаѓам во однос на здравјето“, додаде таа, „и без ништо да работи брзо, почнував да зборувам за посета на хирург“.

Тогаш започнаа патувањата на Jackеки на Клиниката Кливленд во Охајо. Таа ќе мора да ги премине државните линии за да ја добие потребната грижа.

Четири операции, илјадници долари

На клиниката Кливленд, Jackеки би се подложила на операција за отстранување на дебелото црево и ректумот и создавање резервоар познат како „торбичка Ј“. Ова ќе и овозможи да чува столче и да го помине анално.

Процесот ќе се состои од три операции распоредени во период од девет месеци. Но, поради непредвидени компликации, беа потребни четири операции и повеќе од една година да се завршат. Првата операција ја имаше во март 2010 година, а последната во јуни 2011 година.

Неколку дена пред секоја операција, ieеки беше примен во болница на предоперативно тестирање. Таа, исто така, остана неколку дена по секоја постапка за последователно тестирање и нега.

За време на секој престој во болница, нејзините родители се пријавуваа во блискиот хотел за да можат да и помогнат во процесот. „Зборуваме илјадници долари од џеб, само за да бидеме таму“, рече ieеки.

Секоја операција чинеше 50.000 УСД или повеќе, од кои голем дел и беа наплатени на нејзината осигурителна компанија.

Нејзиниот провајдер за осигурување и одреди годишен одбиток на 7.000 УСД, но во втората половина на 2010 година, таа компанија излезе од работа. Таа мораше да најде друг снабдувач и да добие нов план.

„Само една година, од џеб платив 17.000 американски долари одземања затоа што осигурителната компанија ме отфрли и морав да набавам нов. Јас веќе го платив својот максимум одземање и од џеб, па морав да започнам одново во средината на годината “.

Барање помош

Во јуни 2010 година, Jackеки остана без работа.

Таа пропушти премногу работа, поради болест и лекарски состаноци.

„Meе ме повикаа по операцијата и ќе ми кажеа:‘ Еј, кога ќе се вратиш? ’И нема начин како навистина да им објаснам на луѓето што не ги познавате“, рече таа.

„Не бев доволно таму. Тие беа милостиви за тоа, но ме отпуштија “, рече таа за Здравствена линија.

Ieеки добиваше 300 УСД неделно како надоместок за невработеност, што беа премногу пари за да може да се квалификува за државна помош - но не доволно за да ги покрие своите трошоци за живот и медицинска нега.

„Половина од мојот месечен приход би била моја исплата на осигурување во тој момент“, рече таа.

„Дефинитивно барав помош од моето семејство и навистина имав среќа што можеа да ми ја пружат, но беше прилично страшно чувство да си возрасен човек и сепак морав да ги замолам твоите родители да ти помогнат да ги платиш сметките.

По четвртата операција, Jackеки имаше редовни состаноци на Клиниката Кливленд за да го следи нејзиното закрепнување. Кога и се појави воспаление на Ј-торбичката, честа компликација на операцијата што ја имаше, таа требаше да направи повеќе патувања до Кливленд за поголема нега од понатамошниот тек.

Стресот да останете осигурани

Хируршката интервенција направи голема разлика во квалитетот на животот на Jackеки. Со текот на времето, таа почна да се чувствува многу подобро и на крајот се врати на работа.

Во пролетта 2013 година, таа се вработи во еден од „Големите тројца“ производители на автомобили во Мичиген. Ова и дозволи да го отфрли скапиот план за осигурување што го купи и наместо тоа да се запише во план спонзориран од работодавач.

„Всушност, им го зедов осигурувањето, осигурувањето на мојот работодавец, за прв пат затоа што се чувствував како да сум доволно стабилна за да работам и дека верувам дека ќе бидам таму некое време“, се сеќава таа.

Нејзиниот шеф ги разбираше нејзините здравствени потреби и ја охрабруваше да одмора кога ќе и треба. Остана на тоа работно место околу две години.

Кога ја напушти таа работа, таа купи осигурување преку размената на државно осигурување што беше воспоставена според Законот за пристапна нега („Обамакер“).

Во 2015 година започнала друга работа во непрофитна организација. Таа го замени својот план за АЦА за друг план спонзориран од работодавачот. Тоа работеше добро за некое време, но таа знаеше дека тоа не е долгорочно решение.

„Се чувствував како да останав на таа работа подолго отколку што сакав за работи како осигурување“, рече таа.

Таа имаше релапс на МС порано истата година и ќе и требаше осигурување за да ги покрие трошоците за управување со двата услови.

Но, во сегашната политичка клима, АЦД се чувствуваше премногу нестабилно за Jackеки да купи друг план за осигурување преку државната размена. Тоа ја остави зависна од планот спонзориран од нејзиниот работодавец.

Таа мораше да продолжи да работи на работа што и предизвикуваше голем стрес - нешто што може да ги влоши симптомите и на МС и на УЦ.

Предвидување на следниот релапс

Jackеки и нејзиното момче се венчаа есента 2018 година. Како сопруга, Jackеки можеше да се запише во планот за осигурување спонзориран од неговиот работодавец.

„Јас сум многу среќна што можев да го осигурам осигурувањето на мојот сопруг, што решивме да се венчаме во право време“, рече таа.

Овој план и дава покритие што needs е потребно за управување со повеќе хронични здравствени состојби додека работи како самовработен консултант за дигитален маркетинг, писател и застапник на пациент.

Иако симптомите на ГИ во моментот се под контрола, таа знае дека може да се промени во секој момент. Луѓето со УЦ можат да доживеат долги периоди на ремисија, што може да биде проследено со „ракети“ на симптомите. Ieеки прави точка да заштеди дел од парите што ги заработи, во очекување на потенцијален релапс.

„Вие секогаш сакате да имате пари за кога ќе се разболите, затоа што повторно, дури и ако вашето осигурување покрива сè и е неверојатно, веројатно не работите. Значи, нема пари да влегуваат, вие сè уште имате редовни сметки и нема помош од пациентот за „Ми требаат намирници овој месец“. “

„Парите надвор се само бесконечни, а парите застануваат навистина брзо кога не можете да одите на работа“, додаде таа, „па затоа е навистина скапо место да се биде“.