Зошто нема да се извинам што сметам дека фрустрира аутизмот

Содржина

• Премногу свесност
• Тролови под мостот
• Премногу малку свесност
• Самата етикета
• Замор на кампањата
• Проповедање на хорот

Ако сте како мене, месецот за аутизам е секој месец.

Го славам месецот на свесност за аутизмот најмалку 132 последователни месеци и бројам. Мојата помлада ќерка, Лили, има аутизам. Таа се грижи за моето континуирано образование и свесност за аутизмот.

Аутизмот влијае на мојот живот, и на ќерка ми, и на мојот свет, и поради тоа, навистина сакам луѓето кои прават промена во нашите животи да бидат „свесни“. Со тоа претпоставувам дека мислам барем да имам општо чувство за тоа што е вклучено. Сакам првите одговори во моето соседство да разберат зошто можеби нема да добијат одговор од мојата ќерка ако ја прашаат како се вика и возраста. Сакам полицијата да разбере зошто таа може да избега од нив. Сакам наставниците да бидат трпеливи кога нејзиното однесување комуницира подлабок проблем отколку само неподготвеноста да се усогласат.

Аутизмот, како и сè друго, е сложено прашање - и политичко. И како и сè друго, станува сè покомплицирано, колку повеќе дознавате за тоа. За да ви помогнеме да бидете поддршка, или барем не штетно, за луѓето што ги познавате (и со аутизам, шансите се да ги знаете всушност), свеста за аутизмот е исклучително важна.

Барем до одреден степен. Бидејќи, понекогаш, свеста за аутизам може да биде лоша работа.

Премногу свесност

Комплексноста и политиката на аутизам можат да станат огромни со премногу истражувања. Се чувствувам презаситен од некои аспекти на едноставно пишување на овој напис. Колку повеќе станувате свесни за сите прашања, толку потешко ви е да направите чекор без да се плашите да навредите некого на кого всушност се обидувате да му бидете сојузник.

Дали вакцинирам, или не? Дали велам „аутизам“ или „дете со аутизам“? „Лек“? „Прифати“? „Благослов“? „Проклетство“? Колку подлабоко копате, толку потешко станува. Ова убаво влегува во мојата следна точка, имено:

Тролови под мостот

Многу родители и аутистика го избираат април како месец за целосно да се фокусираат на аутизмот како причина. Секојдневно објавуваме статии поврзани со аутизам и се поврзуваме со други за кои сметаме дека се пријатни, вредни или трогателни.

Но, колку повеќе објавувате за комплексноста и политиката, и за добрите и лошите страни, толку повеќе несогласување создавате. Бидејќи аутизмот е премногу комплициран за да не ги задоволувате сите, а некои од луѓето што не ги сакате не се навистина незадоволни.

Колку повеќе објавувате, толку тролови се материјализираат. Може да биде емоционално и ментално исцрпувачки. Сакате да го изнесете зборот, но тие не се согласуваат со вашите зборови или со начинот на кој ги користите.

Аутизмот може да бара трпеливост и изедначен кил. Престанав да блогирам за аутизмот веројатно една година само затоа што сметав дека полемиките и критиките се премногу енергични. Ја исцеди мојата радост и ми требаше таа позитивна енергија за да бидам добар татко.

Премногу малку свесност

Вашиот просечен eо има само доволно внимание за да вари една или две од илјадниците објавени статии за аутизмот. Поради тоа, секогаш постои ризик дека нешто што тој или таа го намести е погрешно. Еднаш имав некој да коментира на мојот личен блог дека аутизмот е предизвикан од „спорна“ и дека тие само треба да се измијат со сок од портокал за да се исчисти системот. Излечи!

(Ова не е нешто.)

Нема многу консензусни теми за аутизмот, па затоа да се третира било која статија, објава на блог, па дури и вест како аутистично евангелие (добро, освен ова, очигледно) може да биде полошо отколку да не научиме ништо воопшто.

Самата етикета

Еднаш ја прочитав работата на истражувач кој рече дека најголемиот проблем со кој се соочува аутизмот е неговата сопствена етикета. Аутизмот е спектар на услови, но сите тие се собираат под оваа етикета.

Тоа значи дека луѓето го гледаат Rain Man и мислат дека можат да понудат корисни совети. Тоа значи дека компаниите можат да произведуваат лекови кои ги подобруваат симптомите кај едно дете кое има аутизам, но всушност може да ги влоши симптомите на другото. Етикетата за аутизам создава конфузија таму каде што веќе постои конфузија.

Можеби сте чуле за изреката: „Ако сте сретнале едно дете со аутизам, сте сретнале ЕДНО дете со аутизам“. Секое дете е различно и не можете да ги проектирате искуствата на едно дете на друго само затоа што тие делат етикета.

Замор на кампањата

Она што го сакаат повеќето луѓе кои работат на поттикнување на свеста за аутизмот е да станат свесни претходно „несвесните“. Но, премногу добра работа може да значи дека некои од најважните пораки се даваат во обем. По цел месец свесност за аутизам, повеќето луѓе кои имаат луксуз веројатно ќе ви кажат: „Не сакам да слушам друга работа за аутизмот до крајот на мојот живот“.

Проповедање на хорот

Пред да се дијагностицира мојот најмлад, прочитав точно нула статии на тема аутизам. Многу од луѓето што читаат пораки за свеста за аутизмот не се целна публика. Тие го живеат животот. Тие се луѓе кои имаат аутизам или нивни негуватели. Иако е утешно да се знае дека некој ги чита вашите работи, тешко е да се предизвика интерес за прашања што не влијаат на животот на наменетата публика (колку што знаат, барем).

За оние од нас на кои треба да бидете свесни - за да можат нашите деца да живеат посреќни и поздрави животи - ширењето на „свеста за аутизмот“ секогаш ќе биде нешто. И тоа е добра работа. Најчесто

Искрено, јас сум повеќе од среќен што ги поднесувам добронамерните прашања или предлози, бидејќи тоа значи дека навистина се грижиш доволно за мојата ќерка или за мене, за да имаш барем прочитано напис, гледано видео или споделено инфографик. Информациите можеби не се вклопуваат совршено со моите искуства, но тие удираат по ѓаволите од лути погледи и пресудни коментари во преполн театар додека вашето дете се топи (да, јас бев таму).

Значи, ширете ја свеста за аутизам овој месец. Но, стори го тоа знаејќи дека може да изгориш. Направете го тоа знаејќи дека можеби нема да ја достигнете целната публика. Направете го тоа знаејќи дека ќе фатите малку пекол за тоа од некого во одреден момент. Направете го тоа знаејќи дека сè што ќе објавите нема да важи за нечие искуство. Направете го тоа одговорно.

Jimим Валтер е автор на Само блог на Лил, каде ги хронизира своите авантури како самохран татко на две ќерки, од кои едната има аутизам. Може да го следите на Твитер на @blogginglily.