7 начини што ги прилагодив на хронична болест и продолжив со мојот живот

Содржина

• 1. Јас не, навистина - но тоа е во ред
• 2. Влегов во постојана рутина
• 3. Открив изводливи промени во животот
• 4. Се поврзав со мојата заедница
• 5. Се повлеков од мрежните групи кога ми требаше
• 6. Поставив граници со моите најблиски
• 7. Побарав (и прифатив!) Помош

Кога ми беше дијагностициран првпат, бев на темно место. Знаев дека не е опција да останам таму.

Кога ми беше дијагностициран хипермобилен синдром Елерс-Данлос (ХЕДС) во 2018 година, вратата кон мојот стар слем живот се затвори. Иако сум роден со ЕДС, симптомите не бев онеспособена до мојата 30-та година, како што е вообичаено со сврзното ткиво, автоимуните и други хронични заболувања.

Со други зборови? Еден ден си „нормален“, а потоа одеднаш, болен си.

Емотивно поминав голем дел од 2018 година на темно место, обработувајќи цел живот на погрешна дијагноза и жалејќи некои од соништата во кариерата и животот, кои бев принуден да ги пуштам. Депресивен и во постојана болка, барав утеха и водство за да живеам хронично болен живот.

За жал, голем дел од она што го најдов во мрежните EDS групи и форуми беше обесхрабрувачко. Се чинеше дека телата и животот на сите други се распаѓаа исто како и моите.

Сакав водич за да ме упати како да продолжам со мојот живот. И, иако никогаш не го најдов тој водич, полека составив тони совети и стратегии што ми одеа.

И сега, иако мојот живот е навистина поразличен од порано, тој повторно е исполнет, богат и активен. Само тоа не е реченица за која некогаш мислев дека ќе можам повторно да ја напишам.

Па, како прашувате, дали се прилагодив на хронична болест без да дозволам да ми го зафати животот?

1. Јас не, навистина - но тоа е во ред

Секако ми го зазеде животот! Имав толку многу лекари да видам и да направам тестови. Имав толку многу прашања, грижи, стравови.

Дајте си дозвола да бидете изгубени во вашата дијагноза - сметам дека помага да се постави ограничено време (од 3 до 6 месеци). Toе плачете многу и ќе имате неуспеси. Прифатете каде сте и очекувајте дека ова ќе биде огромно прилагодување.

Кога сте подготвени, можете да работите на адаптирање на вашиот живот.

2. Влегов во постојана рутина

Бидејќи работев од дома и чувствував силна болка, малку ме мотивираше да ја напуштам куќата (па дури и креветот). Ова доведе до депресија и влошена болка, влошена од недостаток на сончева светлина и други луѓе.

Деновиве имам утринска рутина и се радувам на секој чекор: Гответе појадок, исплакнете садови, миете заби, измијте лице, крем за сончање, а потоа, секогаш кога можам, замав во хеланки за компресија за моето пешачење (сите поставени на саундтракот) на моето нетрпеливо лелекање на корги).

Зацртаната рутина ме крева од кревет побрзо и подоследно. Дури и во лоши денови кога не можам да пешачам, сè уште можам да појадувам и да ја правам својата хигиенска рутина и ми помага да се чувствувам повеќе како личност.

Што може да ви помогне да станувате секој ден? Кој мал чин или ритуал ќе ви помогне да се чувствувате похумани?

3. Открив изводливи промени во животот

Не, јадењето повеќе зеленчук нема да ја излечи вашата болест (извинете!). Промените во животниот стил не се магичен куршум, но имаат потенцијал да го подобрат вашиот квалитет на живот.

Со хронична болест, вашето здравје и тело се малку по кревки од повеќето. Треба да бидеме повнимателни и намерни во однос на тоа како се однесуваме кон нашите тела.

Имајќи го тоа на ум, време за советување во реален разговор, без забава: Барајте „изводливи“ промени во животниот стил што ви одговараат. Некои идеи: Престанете со пушењето, избегнувајте тешки дроги, спијте многу и пронајдете рутина за вежбање на која ќе се држите, што не ве повредува.

Знам, тоа е здодевен и досаден совет. Може дури и да се чувствува навредливо кога дури и не можете да станете од кревет. Но, тоа е вистина: Малите нешта се собираат.

Како би изгледале изводливите промени во животниот стил за вас? На пример, ако поголемиот дел од времето го поминувате во кревет, истражете неколку рутини за лесни вежби што може да се направат во кревет (тие се таму!).

Испитајте го вашиот животен стил сочувствително, но објективно, одбивајќи каква било пресуда. Кое мало измени или промена можете да пробате денес што ќе ги подобри работите? Кои се вашите цели за оваа недела? Следната недела? Шест месеци од сега?

4. Се поврзав со мојата заедница

Морав многу да се потпирам на други пријатели со ЕДС, особено кога се чувствував безнадежно. Шансите се, можете да најдете барем една личност со ваша дијагноза која живее живот кон кој се стремите.

Мојата пријателка Мишел беше мојот пример за ЕДС. Таа беше дијагностицирана многу пред мене и беше полна со мудрост и емпатија за моите тековни борби. Таа е исто така лош човек кој работи со полно работно време, создава прекрасна уметност и има активен социјален живот.

Таа ми даде надеж за која очајно ми требаше. Користете мрежни групи за поддршка и социјални медиуми не само за совет, туку за наоѓање пријатели и градење заедница.

5. Се повлеков од мрежните групи кога ми требаше

Да, групите преку Интернет можат да бидат непроценлив ресурс! Но, тие исто така можат да бидат опасни и уништувачи на душата.

Мојот живот не е поврзан со ЕДС, иако сигурно се чувствуваше така првите 6-8 месеци по дијагнозата. Моите мисли се вртеа околу тоа, постојаната болка ме потсети дека ја имам, а моето скоро постојано присуство во овие групи служеше само да ја зајакне мојата опсесија на моменти.

Сега тоа е дел на мојот живот, не целиот мој живот. За да бидете сигурни, групите преку Интернет се корисен ресурс, но не дозволувајте тоа да стане фиксација што ве спречува да го живеете животот.

6. Поставив граници со моите најблиски

Кога моето тело започна да се влошува и мојата болка се влошува во 2016 година, почнав да се откажувам од луѓето сè повеќе и повеќе. Отпрвин, ме натера да се чувствувам како снегулка и лош пријател - и морав да ја научам разликата помеѓу лушпењето и грижата за себе, што не е секогаш толку јасно како што мислевте.

Кога моето здравје беше во најлош случај, јас ретко правев социјални планови. Кога го сторив тоа, ги предупредив дека можеби ќе треба да ја откажам последната минута затоа што мојата болка беше непредвидлива. Ако не беа кул со тоа, нема проблем, едноставно не им давав приоритет на тие врски во мојот живот.

Научив дека е во ред да им соопштам на пријателите што можат разумно да очекуваат од мене и да му дадат приоритет на моето здравје пред се и основно. Бонус: Исто така, станува многу појасно кои се вашите вистински пријатели.

7. Побарав (и прифатив!) Помош

Ова изгледа како едноставно, но во пракса, може да биде толку откачено тешко.

Но, слушнете: Ако некој понуди да помогне, верувајте дека нивната понуда е вистинска и прифатете ја ако ви треба.

Јас се повредив многу пати минатата година затоа што бев премногу засрамена да го замолам сопругот да се крене уште една работа за мене. Тоа беше глупо: Тој е работоспособен, јас не сум. Морав да се ослободам од гордоста и да се потсетам дека луѓето што се грижат за мене сакаат да ме поддржат.

Додека хроничните болести можат да бидат товар, не заборавајте дека вие - човечко суштество со вредност и вредност - дефинитивно не сте. Затоа, побарајте помош кога ви е потребна и прифатете ја кога е понудена.

Го имаш ова

Еш Фишер е писател и комичар кој живее со хипермобил синдром Елерс-Данлос. Кога нема ден на волшебно бебе-елен, таа пешачи со својот корги, Винсент. Таа живее во Оукленд. Дознајте повеќе за неа на нејзината веб-страница.