Многу повеќе од уморни: 3 начини да објасните каков е навистина хроничниот замор
Содржина
- Важноста на чувството разбрано
- 1. Се чувствува како таа сцена во „Невестата принцеза“
- 2. Се чувствувам како да гледам сè, од под вода
- 3. Се чувствува како да гледам 3-Д книга без 3-Д очила
Не е исто чувството како да сте истоштени кога сте здрави.
Здравјето и здравјето различно го допираат секој од нас. Ова е приказна за една личност.
„Сите се уморивме. Би сакал да можев да дремнувам и секое попладне! “
Мојот адвокат за попреченост ме праша кои од моите симптоми на синдром на хроничен замор (CFS) влијаат најмногу на мојот дневен квалитет на живот. Откако му реков дека е мојот замор, тоа беше неговиот одговор.
CFS, понекогаш наречен мијалгичен енцефаломиелитис, честопати е погрешно разбран од луѓето кои не живеат со него. Навикнав да добивам одговори како на мојот адвокат кога ќе се обидам да зборувам за моите симптоми.
Реалноста е, сепак, дека CFS е многу повеќе од „само уморен“. Тоа е болест што влијае на повеќе делови од вашето тело и предизвикува исцрпеност толку изнемоштена што многумина со CFS се целосно врзани за време на различна должина.
CFS исто така предизвикува болка во мускулите и зглобовите, когнитивни проблеми и ве прави чувствителни на надворешна стимулација, како светлина, звук и допир. Белег на состојбата е слабост после напор, што е кога некој физички се сруши со часови, денови, па дури и месеци по преголемото вежбање на своето тело.
Важноста на чувството разбрано
Успеав да го држам заедно додека бев во канцеларијата на мојот адвокат, но еднаш надвор излегов веднаш во солзи.
И покрај фактот дека сум навикнат на одговори како „И јас се уморувам“ и „Би сакала да можам да дремам цело време како тебе“, сепак ме боли кога ќе ги слушнам.
Неверојатно е фрустрирачко да имате изнемоштена состојба што често се отстранува како „едноставно уморна“ или како нешто што може да се поправи со лежење неколку минути.Справувањето со хронична болест и попреченост е веќе осамено и изолирачко искуство, а погрешно да се разбере само ги зголемува тие чувства. Покрај тоа, кога медицинските даватели или други кои имаат клучни улоги во нашето здравје и здравје не нè разбираат, тоа може да влијае на квалитетот на грижата што ја добиваме.
Ми се чинеше од витално значење да најдам креативни начини да ги опишам моите борби со CFS за другите луѓе подобро да разберат низ што минував.
Но, како опишувате нешто кога другата личност нема референтна рамка за тоа?
Паралелите со вашата состојба ги наоѓате на работите со кои луѓето ги разбираат и имаат директно искуство. Еве три начини на кои го опишувам живеењето со CFS, што ми беа особено корисни.
1. Се чувствува како таа сцена во „Невестата принцеза“
Дали сте го гледале филмот „Невестата принцеза“? Во овој класичен филм од 1987 година, еден од злобните ликови, грофот Руген, измисли апарат за мачење наречен „Машина“ за да го цица животот од година во година на човекот.
Кога симптомите на CFS се лоши, се чувствувам како да сум врзан за тој уред за тортура со грофот Руген да се смее додека го врти бирачот повисоко и повисоко. По отстранувањето од машината, херојот на филмот, Весли, едвај може да се движи или да функционира. Слично на тоа, ми треба и сè што имам за да сторам нешто што лежи во целост.
Референците и аналогиите на поп-културата се покажаа како многу ефикасен начин за објаснување на моите симптоми на блиските. Тие даваат рамка на упатување на моите симптоми, правејќи ги повторно и помалку странски. Елементот на хумор во референците како што се овие, исто така помага да се смири одредена тензија што често се јавува кога се зборува за болест и попреченост со оние кои самите не ги доживуваат.
2. Се чувствувам како да гледам сè, од под вода
Друга работа што ја најдов корисна во опишувањето на симптомите на другите е употребата на метафори засновани на природата. На пример, може да кажам некому дека мојата болка во нервите се чувствува како пожар што скока од еден до друг екстремитет. Или, пак, може да објаснам дека когнитивните тешкотии што ги доживувам се чувствуваат како да гледам сè од под вода, полека движејќи се и недостижно.
Исто како описен дел од романот, овие метафори им дозволуваат на луѓето да го замислат она низ што може да живеам, дури и без лично искуство.
3. Се чувствува како да гледам 3-Д книга без 3-Д очила
Кога бев дете, ги сакав книгите што доаѓаа со 3-Д очила. Ме воодушеви гледајќи ги книгите без очила, гледајќи како сино-црвените мастила се преклопуваат делумно, но не целосно. Понекогаш, кога доживувам тежок замор, ова е начинот на кој го замислувам моето тело: како делови што не се среќаваат премногу што се среќаваат, што предизвикува моето искуство да биде малку заматено. Моето сопствено тело и ум не се синхронизирани.
Користењето на поуниверзални или секојдневни искуства што некое лице може да ги има сретнато во својот живот е корисен начин да ги објасните симптомите.Открив дека ако некое лице имало слично искуство, најверојатно ќе ги разбере моите симптоми - барем малку.
Излегувањето со овие начини да им ги пренесам своите искуства на другите ми помогна да се чувствувам помалку сам. Исто така, им е дозволено на оние за коишто се грижам да разберат дека мојот замор е многу повеќе отколку да сум уморен.
Ако имате некој во вашиот живот со тешко разбирлива хронична болест, можете да го поддржите слушајќи ги, верувајќи им и обидувајќи се да разберете.
Додека ги отвораме умовите и срцето за работи што не ги разбираме, ќе можеме да се поврземе повеќе едни со други, да се бориме против осаменоста и изолацијата и да градиме врски.
Енџи Еба е педер инвалид уметник, кој предава работилници за пишување и настапува на национално ниво. Енџи верува во моќта на уметноста, пишувањето и перформансите за да ни помогне да разбереме подобро за себе, да градиме заедница и да направиме промени. Можете да ја најдете Енџи на неа веб-страница, таа блог, или Фејсбук.