Како добивањето инвалидска количка за мојата хронична болест го промени мојот живот

Содржина

• Туркајќи се да бидам ‘добро’
• Чувствувајќи се прекрасно на моето столче

Конечно прифаќајќи дека можам да користам некоја помош ми даде повеќе слобода отколку што замислував.

Здравјето и здравјето различно го допираат секој од нас. Ова е приказна за една личност.

„Премногу си тврдоглав за да завршиш во инвалидска количка.”

Тоа ми го кажа стручен физиотерапевт во мојата состојба, синдром Елерс-Данлос (ЕДС), кога бев во раните 20-ти.

ЕДС е нарушување на сврзното ткиво кое влијае скоро на секој дел од моето тело. Најпредизвикувачкиот аспект на тоа е дека моето тело постојано се повредува. Моите зглобови можат да сублуксираат, а мускулите можат да влечат, спазма или солза стотици пати неделно. Livedивеам со EDS од мојата 9 година.

Имаше време кога поминав многу време размислувајќи за прашањето, Што е попреченост? Сметав дека моите пријатели со видливи, повеќе традиционално разбрани попречености се „Вистински инвалиди“.

Не можев да се натерам да се идентификувам како личност со посебни потреби, кога - однадвор - моето тело инаку може да помине како здраво. Јас гледав на моето здравје како постојано да се менува и само некогаш мислев на попреченоста како нешто што беше исправно и непроменливо. Бев болен, не бев инвалид и користењето инвалидска количка беше само нешто што може да го направат „Вистинските инвалиди“, си реков.

Од годините што се преправав дека нема ништо лошо во мене, до времето што го поминав буткајќи ја болката, поголемиот дел од мојот живот со ЕДС беше приказна за негирање.

За време на тинејџерските години и раните 20-ти, не можев да ги прифатам реалностите на моето лошо здравје. Последиците од моето недостаток на самосочувство беа месеци поминати во кревет - неспособни да функционираат како резултат на премногу силно притисок врз моето тело за да се обидам и да продолжам со моите „нормални“ здрави врсници.

Туркајќи се да бидам ‘добро’

Прв пат кога користев инвалидска количка беше на аеродром. Никогаш порано не размислував да користам инвалидска количка, но ќе го дислоцирав коленото пред да заминам на одмор и ми требаше помош за да го минам терминалот.

Тоа беше неверојатно искуство за заштеда на енергија и болка. Не размислував за тоа како нешто позначајно од тоа да ме навлезам низ аеродромот, но тоа беше важен прв чекор за да ме научи како стол може да го промени мојот живот.

Ако сум искрен, секогаш чувствував дека можам да го надмудрам моето тело - дури и откако живеев со повеќе хронични состојби скоро 20 години.

Мислев дека ако само се обидам колку што можам и се наметнувам, ќе бидам добро - или дури и ќе станам подобар.

Асистивните уреди, претежно со патерици, беа за акутни повреди и секој медицински професионалец што го видов ми рече дека ако работам доволно напорно, тогаш ќе бидам „добро“ - на крајот.

Не бев

Craе паѓав со денови, недели, па дури и месеци од тоа да се туркам премногу. И премногу далеку за мене е честопати она што здравите луѓе би го сметале за мрзливо. Со текот на годините, моето здравје се влошуваше дополнително и се чувствуваше невозможно да станам од кревет. Пешачењето повеќе од неколку чекори ми предизвика толку силна болка и замор што може да плачам за една минута откако ќе го напуштам станот. Но, јас не знаев што да направам во врска со тоа.

За време на најлошите времиња - кога се чувствував како да немам енергија за да постојам - мајка ми се појавуваше со старата инвалидска количка на баба ми, само за да ме натера да станам од кревет.

Plе се спуштив долу и таа ќе ме однесе да разгледувам продавници или само да земам свеж воздух. Почнав да го користам се повеќе и повеќе во социјални прилики кога имав кој да ме турка, и тоа ми даде можност да го напуштам својот кревет и да имам привид на животот.

Потоа минатата година, ја добив работата од соништата. Тоа значеше дека морам да сфатам како да направам од тоа да правам ништо и да не излегувам од дома на работа неколку часа од канцеларија. Мојот социјален живот исто така се крена и копнеев за независност. Но, повторно, моето тело се бореше да остане во чекор.

Чувствувајќи се прекрасно на моето столче

Преку едукација и изложеност на други луѓе преку Интернет, научив дека моето гледиште за инвалидските колички и попреченоста како целина беше лошо дезинформирано, благодарение на ограничените прикази на попреченост што ги видов во вестите и популарната култура како растат.

Почнав да се идентификувам како инвалид (да, невидливите попречености се нешто!) И сфатив дека „да се обидам доволно“ да продолжам не беше баш фер борба против моето тело. Со сета волја на светот, не можев да го поправам сврзното ткиво.

Време беше да се добие столче за напојување.

Да се ​​најде вистинскиот за мене беше важно. Откако пазарев наоколу, најдов бучен стол што е неверојатно удобен и ме прави да се чувствувам прекрасно. Потребни беа само неколку часа употреба за моето столче да се чувствува како дел од мене. Шест месеци подоцна, сè уште ми се појавуваат солзи кога ќе мислам колку многу го сакам тоа.

Отидов во супермаркет за прв пат по пет години. Може да одам надвор без тоа да биде единствената активност што ја работам таа недела. Може да бидам околу луѓе без да ме плаши да не завршам во болничка соба. Мојот стол за напојување ми даде слобода за која не можам да се сетам дека некогаш сум ја имал.

За лицата со попреченост, многу разговори околу инвалидски колички се за тоа како тие носат слобода - и тоа навистина го прават. Мојот стол го смени животот.

Но, исто така е важно да се признае дека на почетокот, инвалидската количка може да се чувствува како товар. За мене, помирувањето со употреба на инвалидска количка беше процес што траеше неколку години. Транзицијата од можност за шетање (иако со болка) во редовно изолирање дома беше тага и повторно учење.

Кога бев помлада, идејата да бидам „заглавена“ во инвалидска количка беше застрашувачка, затоа што ја поврзав со губење на поголема способност за одење. Откако таа способност исчезна и мојот стол ми даде слобода наместо тоа, јас гледав на тоа сосема поинаку.

Моите размислувања за слободата на користење инвалидска количка се спротивставуваат на штетните корисници на инвалидска количка што честопати ги добиваат од луѓе. Младите луѓе кои „изгледаат добро“, но користат стол, многу ја доживуваат оваа штета.

Но, тука е нештата: Не ни треба вашата сожалување.

Толку долго поминав да верувам од медицински професионалци дека ако користам стол, ќе пропаднев или ќе се откажев на некој начин. Но, спротивното е точно.

Мојот стол за напојување е признание дека не треба да се форсирам преку екстремно ниво на болка за најмалите работи. Ја заслужувам шансата вистински да живеам. И јас сум среќен што го правам тоа во мојата инвалидска количка.

Наташа Липман е блогерка за хронични болести и попречености од Лондон. Таа е исто така глобален производител на промени, Ризе, нов катализатор и пионер на Вирџин Медија. Можете да ја најдете на Инстаграм, Твитер и нејзиниот блог.