Наоѓање поддршка на Интернет: Повеќе блогови со миелома, форуми и табли за пораки

Содржина

• Што е форум?
• Повеќе форуми за миеломи и табли за пораки
• Повеќе блогови за миелом
• Земе

Мултипен миелом е ретка болест. Само 1 од секои 132 луѓе ќе заболи од овој рак во текот на животот. Ако сте дијагностицирале мултипен миелом, разбирливо е да се чувствувате осамено или презаситено.

Кога немате некој да одговара на вашите секојдневни прашања или некој што ги споделува вашите стравови и фрустрации, тоа може да се чувствува многу изолирано. Еден начин да се најде афирмација и поддршка е со посета на мултипен миелом или општа група за поддршка на рак. Ако нема групи за поддршка каде живеете или не сакате да патувате, удобноста и заедницата што ги барате може да ги најдете на форум преку Интернет.

Што е форум?

Форум е група за дискусија или табла преку Интернет каде што луѓето објавуваат пораки за одредена тема. Секоја порака и нејзините одговори се групираат заедно во еден разговор. Ова се нарекува конец.

На форум за мултипен миелом, можете да поставите прашање, да споделите лични приказни или да ги добиете најновите новости за третманите со миелом. Темите обично се поделени во категории. На пример, тлеење на миелом, прашања за осигурување или соопштенија за состаноци на група за поддршка.

Форумот се разликува од просторијата за разговор по тоа што пораките се архивирани. Ако не сте онлајн кога некој објавува прашање или одговара на едно од вашите прашања, можете да го прочитате подоцна.

Некои форуми ви дозволуваат да бидете анонимни. Другите бараат да се најавите со е-пошта и лозинка. Обично, модераторот ја следи содржината за да се осигура дека е соодветна и безбедна.

Повеќе форуми за миеломи и табли за пораки

Еве неколку добри форуми за мултипла миелома за посета:

• Мрежа на преживеани од рак. Американското здружение за рак ја нуди оваа табла за дискусии за луѓе со мултипен миелом и нивните семејства.
• Паметни пациенти.Овој форум преку Интернет е ресурс за луѓе кои се погодени од многу различни здравствени состојби, вклучително и мултипен миелом.
• Светилникот за миелома. Овој форум, кој е објавен од непрофитна организација во Пенсилванија, нуди информации и поддршка на лица со мултипен миелом од 2008 година.
• Пациенти како мене. Оваа страница базирана на форум опфаќа скоро 3.000 медицински состојби и има повеќе од 650.000 учесници кои споделуваат информации.

Повеќе блогови за миелом

Блог е веб-страница слична на весник каде што некое лице, непрофитна организација или компанија објавува кратки информативни статии во стил на разговор. Организациите за карцином користат блогови за да ги ажурираат своите пациенти во врска со новите третмани и собирање средства. Луѓето со мултипен миелом пишуваат блогови како начин да го споделат своето искуство и да понудат информации и надеж на ново дијагностицираните.

Кога и да прочитате блог, имајте на ум дека тие најверојатно не се прегледани заради точност на медицината. Секој може да напише блог. Можеби е тешко да се знае дали информациите што ги читате се медицински валидни.

Accurateе најдете точни информации на блог од организација за карцином, универзитет или медицински професионалец, како што е лекар или медицинска сестра од рак, отколку на објавена од индивидуа. Но, личните блогови можат да обезбедат драгоцено чувство на удобност и сочувство.

Еве неколку блогови посветени на мултипен миелом:

• Меѓународна фондација за миелом. Ова е најголемата организација за мултипен миелом, со повеќе од 525.000 членови во 140 земји.
• Фондација за истражување на повеќекратни миеломи (MMRF). MMRF нуди блог напишан од пациентот на својата веб-страница.
• Миелома толпа. Оваа непрофитна организација управувана од пациенти има страница на блогот со приказни за настани за собирање средства на повеќе миеломи и други вести.
• Увид од Дана-Фарбер. Еден од водечките центри за рак во земјата го користи својот блог за споделување на новости за напредокот на истражувањето и напредните терапии.
• MyelomaBlogs.org. Оваа страница консолидира блогови од многу различни луѓе со мултипен миелом.
• Аголот на Маргарет. На овој блог, Маргарет ги хронизира секојдневните борби и успеси во животот со тлеечки миелом. Активно блогира од 2007 година.
• TimsWifesBlog. Откако на нејзиниот сопруг Тим му беше дијагностициран мултипен миелом, оваа сопруга и мајка решија да пишуваат за своите животи „на ролерот на ММ“.
• Бирајте М за миелом. Овој блог започна како начин писателот да ги ажурира семејството и пријателите, но на крајот беше ресурс за луѓето со овој карцином ширум светот.

Земе

Ако се чувствувате осамено од дијагностицирањето на мултипен миелом или ви требаат само некои информации кои ќе ви помогнат да се насочите низ третманот, ќе ги најдете на еден од многуте форуми и блогови достапни на Интернет. Додека ги разгледувате овие веб-страници, не заборавајте да ги потврдите сите информации што ќе ги најдете на блог или форум со вашиот лекар.