Водич за дискусија за доктор: Што да прашате за ППМС

Содржина

• 1. Како добив ППМС?
• 2. По што се разликува ППМС од другите видови на МС?
• 3. Како ќе ја дијагностицирате мојата состојба?
• 4. Што точно се лезии во ППМС?
• 5. Колку време е потребно за да се дијагностицира ППМС?
• 6. Колку често ќе ми треба преглед?
• 7. Дали моите симптоми ќе се влошат?
• 8. Кои лекови ќе ги препишете?
• 9. Дали постојат алтернативни терапии што можам да ги испробам?
• 10. Што можам да направам за да управувам со мојата состојба?
• 11. Дали постои лек за ППМС?

Дијагнозата на примарна прогресивна мултиплекс склероза (ППМС) на почетокот може да биде поразителна. Самата состојба е комплексна и има толку многу непознати фактори поради начинот на кој различно се манифестира мултиплекс склерозата (МС) кај поединците.

Со тоа, може да преземете активности сега што можат да ви помогнат да управувате со ППМС, истовремено спречувајќи компликации што можат да ви го попречат квалитетот на животот.

Вашиот прв чекор е да имате искрен разговор со вашиот лекар. Размислете да ја донесете оваа листа од 11 прашања со вас на вашето назначување како водич за дискусија за ППМС.

1. Како добив ППМС?

Точната причина за ППМС и сите други форми на МСП е непозната. Истражувачите веруваат дека факторите на животната средина и генетиката може да играат улога во развојот на МС.

Исто така, според Националниот институт за невролошки нарушувања и мозочен удар (NINDS), околу 15 проценти од луѓето со MS имаат барем еден член на семејството со оваа состојба. Луѓето кои пушат, исто така, имаат поголема веројатност да заболат од MS.

Вашиот лекар не може да ви каже како точно сте развиле ППМС. Сепак, тие може да постават прашања во врска со вашата лична и семејна историја на здравјето за да добијат подобра целокупна слика.

2. По што се разликува ППМС од другите видови на МС?

ППМС е различен на неколку начини. Состојбата:

• предизвикува попреченост порано од другите форми на МС
• вкупно предизвикува помалку воспаленија
• произведува помалку лезии во мозокот
• предизвикува повеќе лезии на 'рбетниот мозок
• има тенденција да влијае на возрасните подоцна во животот
• севкупно е потешко да се дијагностицира

3. Како ќе ја дијагностицирате мојата состојба?

ППМС може да се дијагностицира ако имате барем една лезија на мозокот, најмалку две лезии на 'рбетниот мозок или покачен индекс на имуноглобулин G (IgG) во вашата' рбетна течност.

Исто така, за разлика од другите форми на МС, ППМС може да биде очигледен ако сте имале симптоми кои постојано се влошуваат најмалку една година без ремисија.

Во форма на релапс-ремитирање на МС, за време на егзацербации (пожар), степенот на попреченост (симптоми) се влошува, а потоа тие или исчезнуваат или делумно се решаваат за време на ремисијата. ППМС може да има периоди кога симптомите не се влошуваат, но тие симптоми не се намалуваат на претходните нивоа.

4. Што точно се лезии во ППМС?

Лезиите или плаките се наоѓаат во сите форми на МС. Овие се јавуваат првенствено на вашиот мозок, иако тие се развиваат повеќе во 'рбетот во ППМС.

Лезиите се развиваат како воспалителен одговор кога вашиот имунолошки систем го уништува сопствениот миелин. Миелинот е заштитна обвивка што ги опкружува нервните влакна. Овие лезии се развиваат со текот на времето и се откриваат преку скенирање на МНР.

5. Колку време е потребно за да се дијагностицира ППМС?

Понекогаш дијагностицирањето на ППМС може да потрае и до две или три години подолго од дијагностицирањето на МСП (РСМС), според Националното друштво за мултиплекс склероза. Ова се должи на комплексноста на состојбата.

Ако штотуку добивте ППМС-дијагноза, таа веројатно произлезе од месеци или дури години на тестирање и следење.

Ако сè уште не сте добиле дијагноза за форма на МС, знајте дека може да потрае многу време за да се дијагностицира. Ова е затоа што вашиот лекар ќе треба да разгледа повеќе МНР за да ги идентификува моделите на вашиот мозок и 'рбет.

6. Колку често ќе ми треба преглед?

Националното друштво за мултиплекс склероза препорачува годишно МНР, како и невролошки преглед најмалку еднаш годишно.

Ова ќе помогне да се утврди дали вашата состојба се повторува или напредува. Дополнително, МНР може да му помогне на вашиот лекар да го нацрта текот на ППМС за да може да ги препорачаат правилните третмани. Познавањето на прогресијата на болеста може да помогне во спречување на почетокот на попреченоста.

Вашиот лекар ќе понуди специфични препораки за следење. Можеби ќе треба почесто да ги посетувате ако почнете да чувствувате влошување на симптомите.

7. Дали моите симптоми ќе се влошат?

Почетокот и прогресијата на симптомите кај ППМС имаат тенденција да се појавуваат побрзо отколку во другите форми на МСП. Затоа, вашите симптоми може да не варираат како што би се случило во релапсивните форми на болеста, но продолжуваат да се влошуваат постојано.

Како што напредува ППМС, постои ризик од попреченост. Поради повеќе лезии на 'рбетот, ППМС може да предизвика повеќе потешкотии при одење. Исто така, може да доживеете влошување на депресијата, замор и вештини за донесување одлуки.

8. Кои лекови ќе ги препишете?

Во 2017 година, Администрацијата за храна и лекови (ФДА) одобри окрелизумаб (Окревус), првиот лек достапен за употреба во лекувањето на ППМС. Оваа терапија за модифицирање на болеста е исто така одобрена за лекување на RRMS.

Во тек е истражување за наоѓање лекови кои ќе ги намалат невролошките ефекти на ППМС.

9. Дали постојат алтернативни терапии што можам да ги испробам?

Алтернативни и комплементарни терапии кои се користат за МС вклучуваат:

• јога
• акупунктура
• додатоци на билки
• биофидбек
• ароматерапија
• Таи Чи

Безбедноста со алтернативни терапии е загрижувачка. Ако земате какви било лекови, билни додатоци може да предизвикаат интеракции. Треба да пробате само јога и таи-чи со овластен инструктор што е запознаен со MS - на овој начин, тие можат да ви помогнат безбедно да ги измените сите пози по потреба.

Разговарајте со вашиот лекар пред да пробате какви било алтернативни лекови за ППМС.

10. Што можам да направам за да управувам со мојата состојба?

Управувањето со ППМС во голема мера зависи од:

• рехабилитација
• помош за мобилност
• здрава исхрана
• редовно вежбање
• емоционална поддршка

Покрај тоа што нуди препораки во овие области, вашиот лекар може да ве упати и на други видови специјалисти. Овие вклучуваат физички или работни терапевти, диететичари и групни терапевти за поддршка.

11. Дали постои лек за ППМС?

Во моментов, нема лек за каква било форма на МС - ова вклучува ППМС. Тогаш целта е да управувате со вашата состојба за да спречите влошување на симптомите и попреченост.

Вашиот лекар ќе ви помогне да го одредите најдобриот курс за управување со ППМС. Не плашете се да закажувате дополнителни состаноци ако имате чувство дека ви требаат повеќе совети за управување.