На оние што се грижат за некој со Паркинсонова болест, направете планови за сега

Бев крајно загрижен кога сопругот првпат ми рече дека знае дека нешто не е во ред со него. Тој беше музичар и една вечер на свирка не можеше да свири на гитара. Прстите му беа замрзнати. Почнавме да се обидуваме да најдеме лекар, но длабоко во себе, знаевме што е тоа. Неговата мајка имаше Паркинсонова болест, а ние само знаевме.

Откако ја добивме официјалната дијагноза во 2004 година, се чувствував само страв. Тој страв завладеа и никогаш не исчезна. Навистина е тешко да ја завиткате главата наоколу. Што ќе чека во иднина? Дали би можела да бидам жена омажена за некој со Паркинсонова болест? Може ли да бидам негувател? Дали би бил доволно силен? Дали би бил доволно несебичен? Тоа беше еден од моите главни стравови. Всушност, тој страв го имам сега повеќе од кога било.

Во тоа време, немаше многу информации за лекови и третман, но се обидов да се едуцирам колку што можам. Почнавме да одиме во групи за поддршка за да научиме што да очекуваме, но тоа беше крајно депресивно за мојот сопруг. Во тоа време тој беше во добра форма, а луѓето во групите за поддршка не беа. Мојот сопруг ми рече: „Повеќе не сакам да одам. Не сакам да паднам во депресија. Јас не сум ништо како нив “. Затоа, престанавме да одиме.

Се чувствувам многу среќен за тоа како сопругот се приближи до неговата дијагноза. Тој беше депресивен за многу кратко време, но на крајот реши да го одземе животот за рогови и да ужива во секој момент. Неговата работа порано беше многу важна за него, но по неговата дијагноза, неговото семејство беше на прво место. Тоа беше огромно. Тој навистина започна да нè цени. Неговата позитивност беше инспиративна.

Бевме благословени со многу големи години, но последните неколку беа предизвици. Неговата дискинезија сега е многу лоша. Тој паѓа многу. Да му помогнете може да биде фрустрирачки затоа што мрази да му помагаат. Thatе ми го извади тоа. Ако се обидам да му помогнам во неговата инвалидска количка и не сум совршен, тој ќе ми викне. Ме нервира, па затоа користам хумор. Ќе се пошегувам. Но, јас сум вознемирен. Нервозна сум дека нема да направам добра работа. Го чувствувам тоа многу.

Исто така, сега треба да ги донесам сите одлуки, и тој дел е многу тежок. Мојот сопруг донесуваше одлуки, но не може повеќе. Тој беше дијагностициран со деменција на Паркинсонова болест во 2017 година. Една од потешките работи е да знае што можам да му дозволам да прави, а што не. Што да однесам? Тој купи автомобил неодамна без моја дозвола, па му ја одземам ли кредитната картичка? Не сакам да му ја одземам гордоста или она што го прави среќен, но од истата страна, сакам да го заштитам.

Се обидувам да не размислувам за емоциите. Тие се таму; Само не ги искажувам. Знам дека физички влијае на мене. Мојот крвен притисок е повисок и сум потежок. Јас не се грижам за себе како што порано. Јас сум во режим на гаснење пожари за други луѓе. Ги изгаснав еден по еден. Ако ми остане некое време за себе, ќе одам на прошетка или пливање. Би сакал некој да ми помогне да разберам механизми за справување, но не ми требаат луѓе да ми кажат да одвојам време за себе. Знам дека треба да го сторам тоа, прашање е да се најде тоа време.

Ако го читате ова и неодамна и е дијагностициран Паркинсон на вашата сакана, обидете се да не размислувате или да се грижите за иднината на болеста. Тоа е најдоброто нешто што можете да го направите за себе и за вашата сакана. Уживајте во секоја секунда што ја имате и направете што повеќе планови за сега.

Тажна сум што нема да имам „среќна вечност“, а исто така се чувствувам многу виновна што немав трпеливост да и помогнам на мојата свекрва кога беше жива и живееше со оваа состојба. Толку малку се знаеше тогаш. Тоа е моето единствено жалење, иако чувствувам дека можеби ќе жалам повеќе во иднина, бидејќи состојбата на мојот сопруг се влошува.

Мислам дека е неверојатно што имавме толку многу години и моравме да ги правиме работите што ги направивме. Отидовме на неверојатни одмори и сега имаме толку прекрасни спомени како семејство. Благодарен сум за тие спомени.

Со почит,

Абе Арошас

Абе Арошас е родена и израсната во Рокавеј, Newујорк. Дипломирала како поздравувачка на својот час во средно училиште и присуствувала на Универзитетот Бренди, каде ја добила додипломската диплома. Продолжи со студиите на Универзитетот Колумбија и се стекна со докторат по стоматологија. Таа има три ќерки, а сега живее во Бока Ротон, Флорида со нејзиниот сопруг Исак и нивниот дакел Смоки Мо.