Децата живеат со MS, премногу: приказна за едно семејство

Содржина

• Патување до дијагноза
• Започнување на третман
• Совети за други семејства
• Наоѓање поддршка во заедницата на МС
• Барате начини да додадете забава
• Правење здрави избори за живот како семејство
• Да се ​​биде тим и да се држиме заедно
• Полетувањето

Во дневната соба на семејството Валдез има маса натрупана високо со контејнери со разнобојна гуа супстанца. Правењето на овој „лигите“ е омилено хоби на 7-годишната Алија. Таа прави нова група секој ден, додавајќи сјај и пробувајќи различни бои.

„Тоа е како кит, но се протега“, објасни Алија.

Гу-то стигнува насекаде и малку го полудува таткото на Алија, Тејлор. Семејството останало без контејнерите Tupperware: сите тие се полни со слуз. Но, тој нема да и каже да застане. Тој смета дека оваа активност може да биде терапевтска затоа што ја тера Алија да се концентрира и да си игра со нејзините раце.

На 6-годишна возраст, на Алијај му била дијагностицирана мултиплекс склероза (МС). Сега, нејзините родители, Кармен и Тејлор, прават се што можат за да се осигураат дека Алија останува здрава и има среќно, активно детство. Тоа вклучува земање на Алијаја за забавни активности по третманите со МС и дозволување на нејзините занаетчиски тињи.

МС е состојба што обично не се поврзува со деца. Повеќето луѓе кои живеат со MS се дијагностицираат на возраст од 20 до 50 години, според Националното друштво за MS. Но, МС влијае на децата почесто отколку што може да мислите. Всушност, Клиниката Кливленд забележува дека МС во детството може да претставува до 10 проценти од сите случаи.

„Кога ми рекоа дека има МС, се шокирав. Бев како: „Не, децата не заболуваат од МС.“ Беше многу тешко “, изјави Кармен за Здравствена линија.

Затоа Кармен создаде Инстаграм за Алијаја за да ја подигне свеста за МС во детството. На сметка, таа споделува приказни за симптомите, третманите и секојдневниот живот на Алија.

„Цела година бев сама мислејќи дека сум единствената во светот која има ќерка оваа млада со МС“, рече таа. „Ако можам да им помогнам на другите родители, други мајки, јас сум повеќе од среќен“.

Годината од дијагностицирањето на Алија е тешка за Алија и нејзиното семејство. Тие ја споделуваат својата приказна за ширење на свеста за реалноста на детската МС.

Патување до дијагноза

Првиот симптом на Алија беше вртоглавица, но со текот на времето се појавија повеќе симптоми. Нејзините родители забележале дека изгледала разнишана кога ја разбудиле наутро. Потоа, еден ден во паркот, Алија падна. Кармен виде дека ја влече десната нога. Отидоа на лекарски состанок и лекарот предложи дека Алија може да има помало истегнување.

Алија престана да ја влече ногата, но во период од два месеци се појавија други симптоми. Почна да се сопнува по скалите. Кармен забележала дека рацете на Алија се тресат и дека има потешкотии во пишувањето. Една наставничка опиша момент кога Алија се појави дезориентирана, како да не знаеше каде е. Истиот ден, нејзините родители ја однеле на педијатар.

Лекарот на Алија препорача невролошко тестирање - но ќе треба околу една недела да се закаже состанок. Кармен и Тејлор се согласија, но рекоа дека ако симптомите се влошат, тие ќе одат директно во болница.

Во текот на таа недела, Алија почна да ја губи рамнотежата и да паѓа и се пожали на главоболки. „Ментално, таа не беше самата“, се присетува Тејлор. Ја однеле на ЕР.

Во болницата, лекарите наредија тестови бидејќи симптомите на Алија се влошија. Сите нејзини тестови се чинеа нормални, сè додека не и направија целосен МНР скенирање на нејзиниот мозок што откри лезии. Невролог им рекол дека Алија најверојатно имала МС.

„Ја изгубивме присебноста“, се присетува Тејлор. „Тоа беше чувство како погреб. Целото семејство дојде. Тоа беше само најлошиот ден во нашите животи “.

Откако ја донесоа Алија од дома од болницата, Тејлор рече дека се чувствуваат изгубени. Кармен со часови бараше информации на Интернет. „Бевме заглавени во депресија веднаш“, изјави Тејлор за „Хелтајн“. „Ние бевме нови во ова. Немавме свест “.

Два месеци подоцна, по друго скенирање со МНР, беше потврдена дијагностицирањето на MS кај Алија и таа беше упатена на д-р Грегори Аен, специјалист во Медицинскиот центар на универзитетот Лома Линда. Тој разговараше со семејството за нивните можности и им даде брошури за достапните лекови.

Д-р Аан препорача Алија веднаш да започне со третман за да се забави прогресијата на болеста. Но, тој исто така им рече дека можат да чекаат. Можно беше Алија да трае подолго време без нов напад.

Семејството одлучи да почека. Потенцијалот за негативни несакани ефекти се чинеше огромен за некој на возраст од Алија.

Кармен истражувала комплементарни терапии кои можат да помогнат. Неколку месеци на Алија му се чинеше добро. „Имавме надеж“, рече Тејлор.

Започнување на третман

Околу осум месеци подоцна, Алија се пожали дека „видела две од сè“, а семејството се вратило во болницата. Таа беше дијагностициран со оптички невритис, симптом на МС во кој оптичкиот нерв се воспалува. Скенирање на мозок покажа нови лезии.

Д-р Аан го поттикна семејството да започне Аалија на третман. Тејлор потсети на оптимизмот на лекарот дека Алија ќе има долг живот и ќе биде во ред, сè додека започнат да се борат против болеста. „Ја зедовме неговата енергија и рековме:„ Добро, треба да го направиме ова “.“

Лекарот препорачал лек за кој Алија требало да прима седумчасовна инфузија еднаш неделно за четири недели. Пред првиот третман, медицинските сестри им овозможија на Кармен и Тејлор откривање на ризиците и несаканите ефекти.

„Само беше страшно заради несакани ефекти или работи што можат да се случат“, рече Тејлор. „И двајцата бевме во солзи“.

Тејлор рече дека Алија плачела на моменти за време на третманот, но Алија не се сеќава дека е вознемирена. Таа се сети дека во различни периоди сакаше нејзиниот татко, или нејзината мајка, или нејзината сестра да и ја држат за рака - и тие го сторија тоа. Таа исто така се сети дека мора да игра куќа и да се вози во вагон во чекалната.

Повеќе од еден месец подоцна, на Алијаја му оди добро. „Таа е многу активна“, изјави Тејлор за Healthline. Утрото, тој сè уште забележува малку разнишаност, но додаде дека „во текот на целиот ден, таа оди одлично“.

Совети за други семејства

Преку предизвикувачките моменти од дијагнозата на Алија, семејството Валдез најде начини да остане силно. „Ние сме различни, ние сме поблиски“, изјави Кармен за Здравствена линија. За семејствата кои се соочуваат со дијагноза на МС, Кармен и Тејлор се надеваат дека сопственото искуство и совет ќе бидат корисни.

Наоѓање поддршка во заедницата на МС

Од детството, МС е релативно невообичаена, Кармен изјави за Здравствена линија дека на почетокот било тешко да се најде поддршка. Но, вклучувањето во пошироката заедница на МС помогна. Неодамна, семејството учествуваше во Walk MS: Greater Los Angeles.

„Многу луѓе беа таму со многу позитивни вибрации. Енергијата, целата атмосфера беше убава “, рече Кармен. „Сите уживавме како семејство“.

Социјалните медиуми исто така беа извор на поддршка. Преку Инстаграм, Кармен се поврза со други родители кои имаат мали деца со МС. Тие споделуваат информации за третманите и како се одвиваат нивните деца.

Барате начини да додадете забава

Кога Алија има состаноци за тестови или третмани, нејзините родители бараат начин да додадат забава на денот. Можеби ќе излезат да јадат или ќе ја остават да избере нова играчка. „Ние секогаш се трудиме да и бидеме забавно“, рече Кармен.

За да додаде забава и практичност, Тејлор купи вагон во кој може да се возат заедно Алија и нејзиниот четиригодишен брат. Тој го купи со умот: MS во умот, во случај Алија да стане уморна или вртоглавица, но тој мисли дека ќе ја користат за други излети. Тој го опреми со сенка за да ги заштити децата од сонцето.

Алија има и нов мајмун полнет со играчки што го доби од г-дин Оскар Мајмун, непрофитна организација посветена на помагање на децата со МС да се поврзат едни со други. Организацијата обезбедува „мајмуни од МС“, познати и како пријатели на Оскар, на секое дете со МС што бара. Алија го нарече својот мајмун Хана. Сака да танцува со неа и да ги храни своите јаболка, омилената храна на Хана.

Правење здрави избори за живот како семејство

Иако не постои специфична диета за MS, добро јадење и здрав начин на живот може да биде корисно за секој со хронична состојба - вклучувајќи ги и децата.

За семејството Валдез тоа значи избегнување брза храна и додавање на хранливи состојки во оброците. „Имам шест деца и сите тие се пребирливи, па некако кријам зеленчук таму“, рече Кармен. Таа се обидува да измеша зеленчук како спанаќ во храна и да додаде зачини како ѓумбир и куркума. Тие исто така почнаа да јадат киноа наместо ориз.

Да се ​​биде тим и да се држиме заедно

Тејлор и Кармен забележаа дека имаат различни јаки страни кога станува збор за управување со состојбата на Алија. Двајцата поминаа време со Алија во болница и на состаноци на лекар, но Тејлор е почесто родител покрај неа за време на тешки тестови. На пример, тој ја теши ако се плаши пред нејзините МНР. Кармен, од друга страна, повеќе се занимава со истражување на МС, комуникација со други семејства и подигнување на свеста за состојбата. „Ние добро се надополнуваме во оваа битка“, рече Тејлор.

Состојбата на Алија, исто така, донесе некои промени за нејзините браќа и сестри. Веднаш по дијагностицирањето, Тејлор ги замоли да се однесуваат дополнително убаво со неа и да имаат трпеливост со неа. Подоцна, специјалистите го советуваа семејството да се однесува кон Алија, како што обично се однесува, за да не расте презаштитена. Семејството сè уште се движи низ промените, но Кармен рече дека генерално, нивните деца се борат помалку отколку во минатото. Тејлор додаде: „Секој се справуваше со тоа различно, но сите сме со неа“.

Полетувањето

„Само сакам светот да знае дека децата од оваа млада добиваат МС“, изјави Кармен за Здравствена линија. Еден од предизвиците со кои се соочи семејството оваа година беше чувството на изолација што се појави со дијагнозата на Алија. Но, поврзувањето со поголемата заедница на МС направи разлика. Кармен рече дека присуствувала на Вок: МС му помогнала на семејството да се чувствува помалку осамено. „Гледате толку многу луѓе кои се во иста битка како вас, така да се чувствувате посилни“, додаде таа. „Ги гледате сите пари што ги собираат, па се надевам дека еден ден ќе има лек“.

Засега, Тејлор за Healthline рече: „Одвојуваме по еден ден“. Тие многу внимаваат на здравјето на Алија и на здравјето на нејзините браќа и сестри. „Благодарен сум за секој ден што го имаме заедно“, додаде Тејлор.