Ден во животот на релапс на MS

Содржина

• 5:00 часот наутро
• 06:15 часот
• 06:17 часот
• 6:20 часот наутро
• 6:23 часот наутро
• 11:30 часот
• 12:15 часот
• 14:30 часот
• 21:30 часот
• 21:40 часот

Ми дијагностицираа повратна ремитирана мултиплекс склероза (RRMS) во 2005 година, на возраст од 28 години. Оттогаш, доживеав како е да сум парализиран од половината надолу и слеп на десното око и да имам когнитивна загуба не за разлика од рано почеток на Алцхајмерова болест. Исто така, имав цервикална фузија и, неодамна, релапс каде бев парализиран на целата десна страна на моето тело.

Моите релапси на МС имаа различни краткорочни и долгорочни ефекти врз мојот живот. Имав среќа да доживеам ремисија по секој релапс, сепак, постојат трајни несакани ефекти со кои живеам секој ден. Мојот најнов релапс ме остави со повторлива вкочанетост и трнење на десната страна, заедно со некои когнитивни проблеми.

Вака ми изгледа просечниот ден кога доживувам релапс на МС.

5:00 часот наутро

Лежам во кревет, немирен и зафатен помеѓу будност и соништа. Не спиев цела ноќ повеќе од 20 или 30 минути истовремено. Вратот ми е вкочанет и болен. Тие велат дека МС нема болка. Кажи го тоа на мојата воспалена 'рбетна лезија, притискајќи ја на титаниумската плоча во вратот. Секој пат кога ќе мислам дека одблесокот на MS е зад мене, бум, еве ги повторно. Овој навистина почнува да се зафаќа.

Морам да мочам. Морав некое време. Ако само ААА можеше да испрати камион за влечење да ме повлече од креветот, тогаш можеби би можел да се погрижам за тоа.

06:15 часот

Звукот на алармот ја зачудува мојата жена што спие. Јас сум на грб затоа што тоа е единственото место каде можам да најдам моментална удобност. Мојата кожа е неподносливо чеша. Знам дека неправилните нерви завршуваат, но не можам да престанам да грешам. Сè уште треба да мочам, но сè уште не успеав да станам. Myена ми стана, се приближува до мојата страна на креветот и ми ја крева вкочанетата, тешка десна нога од креветот и на подот. Не можам да ја помрднам или почувствувам десната рака, па затоа морам да ја погледнам додека се обидува да ме привлече во седечка положба, од каде што можам да ја лулам левата страна што функционира нормално. Тешко е да се изгуби таа сензација на допир. Се прашувам дали некогаш повторно ќе го знам тоа чувство?

06:17 часот

Myена ми го повлекува остатокот од мене на нозе од седечката положба. Оттука, можам да се движам, но имам нога десно. Тоа значи дека можам да одам, но изгледа како зомби млитав. Не верувам себеси дека мочам стоејќи, седнувам. Јас сум исто така малку вкочанет во одделот за водовод, па чекам да ги слушнам дриблинзите како прскаат вода од тоалетот. Завршувам, исплакнувам и користам бројач за суета за бања лево за да се извлечам од тоалетот.

6:20 часот наутро

Трикот за управување со релапс на МС е максимизирање на времето што го поминувате на секој простор. Знам дека кога ќе ја напуштам бањата, ќе помине многу време пред да го вратам повторно. Ја започнувам водата под туш, размислувајќи можеби парен туш ќе направи болката во вратот да се чувствува малку подобро. Исто така, решавам да ги мијам забите додека се загрева водата. Проблемот е во тоа што не можам целосно да ја затворам устата на десната страна, па затоа морам да се наведнувам над мијалникот, додека пастата за заби од мојата уста со френетично темпо излета.

6:23 часот наутро

Завршувам со четкањето и со левата рака се обидувам да измијам вода во трајно подотворената уста за да исплакнам. Ја повикувам сопругата да ми помогне уште еднаш во следната фаза од мојата утринска рутина. Таа доаѓа во бањата и ми помага да излезам од маицата и да се туширам. Ми купи луфа на стап и малку миење на телото, но сепак ми треба нејзината помош за да бидам целосно чиста. По туширањето, таа ми помага да се исушам, облечам и да излезам во лежалка во дневната соба за доволно време за да се збогувам со децата пред да заминат на училиште.

11:30 часот

Јас сум во овој лежај од утрото. Јас работам од дома, но јас сум крајно ограничен во однос на тоа кои работни задачи можам да ги справам во моментов. Не можам да ја користам десната рака за да пишувам воопшто. Се обидувам да пишувам со едната рака, но се чини дека левата рака заборави што да правам без придружба на десната рака. Лудо фрустрира.

12:15 часот

Тоа не е мојот единствен проблем во работата. Мојот шеф постојано ми се јавува да ми каже дека дозволувам работите да пропаднат низ пукнатините. Се обидувам да се заштитам, но тој е во право. Краткорочната меморија не ми успева. Проблемите со меморијата се најлоши. Луѓето можат да ги видат моите физички ограничувања во моментов, но не и мозочната магла што когнитивно ме трпи данок.

Јас сум гладен, но исто така немам мотивација да јадам или да пијам. Не можам ни да се сетам дали појадував денес или не.

14:30 часот

Моите деца пристигнуваат дома од училиште. Сè уште сум во дневната соба, на мојот стол, токму таму каде што бев кога заминаа утрово. Тие се загрижени за мене, но - на нежна возраст од 6 и 8 години - тие не знаат што да кажат. Пред неколку месеци ги тренирав нивните фудбалски тимови. Сега, јас сум заглавен во полу-вегетативна состојба поголемиот дел од денот. Моето 6-годишно дете се милува и седи во скутот. Тој обично има многу да каже. Не денес, сепак. Само тивко гледаме цртани филмови заедно.

21:30 часот

Домашната медицинска сестра пристигнува во куќата. Здравјето во домот е мојата единствена опција за лекување затоа што не сум во состојба да ја напуштам куќата во моментов. Претходно, тие се обидоа да ме закажат за утре, но јас им реков дека е критично што побрзо да започнам со моето лекување. Мојот единствен приоритет е да направам се што можам за да го вратам овој релапс на МС во својот кафез. Нема шанси да почекам уште еден ден.

Ова ќе биде петдневна инфузија. Медицинската сестра ќе го постави вечерва, но сопругата ќе мора да ги менува торбите за ИВ во следните четири дена. Ова значи дека ќе треба да спијам со ИВ игла заглавена длабоко во вената.

21:40 часот

Гледам како иглата ми влегува во десната подлактица. Гледам како крвта почнува да се собира, но воопшто не можам да чувствувам ништо. Внатре ме растажува што раката ми е во мртва тежина, но се обидувам да измислам насмевка. Медицинската сестра разговара со жена ми и одговара на некои прашања во последен момент пред таа да се збогува и да ја напушти куќата. Метален вкус ја зафаќа мојата уста кога лекот почнува да ми се врти низ вените. ИВ продолжува да капе додека го потпирам столот и ги затворам очите.

Утре ќе биде повторување на денешницата и треба да ја искористам целата сила што можам да ја соберам за да се борам против овој релапс на МС повторно утре.

Мет Кавало е водач на мислата за искуството на пациентот, кој беше главен говорник за здравствените настани низ САД. Тој е исто така автор и ги документира своите искуства со физичките и емоционалните предизвици на МС од 2008 година. Можете да се поврзете со него на неговиот веб-страница, Фејсбук страница, или Твитер.