Како испробувањето на уредите за мобилност го смени начинот на кој се гледам себе си со MS

Содржина

• Во крајна линија

Летото помеѓу мојата помлада и постара година на колеџ, мајка ми и јас решивме да се регистрираме за фитнес камп за подигање. Часовите се одржуваа секое утро во 5 часот наутро. Едно утро додека бегав, не можев да ги почувствувам нозете. Во текот на следните неколку недели, работите се влошија и знаев дека е време да одам на лекар.

Посетив неколку лекари кои ми дадоа контрадикторни совети. Неколку недели подоцна, се најдов во болницата за друго мислење.

Лекарите ми рекоа дека имам мултиплекс склероза (МС), болест на централниот нервен систем што го нарушува протокот на информации во мозокот и помеѓу мозокот и телото.

Во тоа време, не знаев што е тоа МС. Немав идеја што може да му направи на моето тело.

Но, знаев дека никогаш нема да дозволам мојата состојба да ме дефинира.

За неколку дена, болеста за која некогаш не знаев ништо, стана целосен фокус и центар на животот на моето семејство. Мајка ми и сестра ми почнаа да минуваат часови на компјутер секој ден, читајќи ја секоја статија и ресурс што можеа да ги најдат. Учевме додека одевме и имаше толку многу информации да се вари.

Понекогаш се чувствуваше како да сум на ролеркостер. Работите се движеа брзо. Бев исплашен и немав идеја што да очекувам понатаму. Бев на возење по кое не одбрав да одам, не сум сигурен каде ќе ме однесе.

Она што брзо го откривме е дека MS е како вода. Може да има многу форми и форми, толку многу движења и тешко е да се содржат или предвидат. Сè што можев да сторам е само да го натопам и да се подготвам за што било.

Се чувствував тажно, презаситено, збунето и луто, но знаев дека нема смисла да се жалам. Се разбира, моето семејство не би ме дозволило во секој случај. Имаме мото: „МСП е БС“.

Знаев дека ќе се борам против оваа болест. Знаев дека имам армија на поддршка зад себе. Знаев дека ќе бидат таму на секој чекор.

Во 2009 година, мајка ми доби повик што ги промени нашите животи. Некој во Националното здружение за MS научи за мојата дијагноза и праша дали и како можат да не поддржат.

Неколку дена подоцна, бев поканет да се сретнам со некој што работел со ново дијагностицирани млади возрасни лица. Дојде кај мене дома и ние излеговме на сладолед. Таа внимателно слушаше додека зборував за мојата дијагноза. Откако и ја раскажав мојата приказна, таа ги сподели можностите, настаните и ресурсите што организацијата ги понуди.

Слушајќи за нивната работа и илјадниците луѓе на кои им помагаат, направија да се чувствувам помалку осамено. Утешно беше да се знае дека има и други луѓе и семејства таму кои се борат против истата борба со која се борев. Се чувствував како да имам шанса да го направам тоа, заедно. Веднаш знаев дека сакам да се вклучам.

Наскоро, моето семејство започна да учествува во настани како што се MS Walk и Challenge MS, собирајќи пари за истражување и враќајќи и се на организацијата што толку многу ни даваше.

Преку многу напорна работа и уште позабавна, нашиот тим - име „MS is BS“ - собра повеќе од 100.000 УСД со текот на годините.

Најдов заедница на луѓе кои ме разбираа. Тоа беше најголемиот и најдобриот „тим“ во кој некогаш сум се приклучил.

Наскоро, работењето со Здружението за MS стана помалку излез и поголема страст за мене. Како специјалист за комуникации, знаев дека можам да ги искористам своите професионални вештини за да им помагам на другите. На крајот, влегов во организацијата со скратено работно време, зборувајќи со други млади луѓе неодамна дијагностицирани со МС.

Додека се обидував да им помагам на другите споделувајќи ги моите приказни и искуства, открив дека тие ми помагаат уште повеќе. Да можам да го користам мојот глас за да и помогнам на заедницата МС ми даде поголема чест и цел отколку што можев да замислам.

Колку повеќе настани присуствував, толку повеќе дознав за тоа како другите ја доживеале оваа болест и како се справуваат со нивните симптоми. Од овие настани, добив нешто што не можев да го добијам никаде: од прва рака совет од други кои водат иста битка.

Сепак, мојата способност за одење продолжи да се влошува постепено. Тоа беше кога првпат започнав да слушам за мал уред за електрична стимулација што луѓето го нарекуваа „чудотворец“.

И покрај постојаните предизвици, сослушувањето за победите на другите луѓе ми даде надеж да продолжам да се борам.

Во 2012 година, лековите што ги земав за да помогнам во управувањето со симптомите почнаа да влијаат на мојата густина на коските, а моето одење продолжи да се влошува. Почнав да доживувам „пад на стапалото“, проблем со влечење на ногата, кој честопати се појавува со MS.

Иако се обидував да останам позитивен, почнав да го прифаќам фактот дека најверојатно ќе ми требаше инвалидска количка.

Мојот доктор ме вклопи во протеза што требаше да ја држи мојата нога нагоре за да не ја сопнувам. Наместо тоа, ми ја ископа ногата и предизвика скоро повеќе непријатности отколку што ми помогна.

Слушнав многу за еден „магичен“ уред наречен Bioness L300Go. Тоа е мала манжетна што ја носите околу нозете за да ги стимулирате и да помогнете во преквалификација на вашите мускули. Ми треба ова, си помислив, но не можев да си го дозволам тоа во тоа време.

Неколку месеци подоцна, бев поканет да го дадам воведниот и завршниот говор на големиот настан за прибирање финансиски средства на MS Achievers за Здружението за MS.

Зборував за моето патување со МС, неверојатните пријатели што ги запознав додека работев со организацијата и за сите луѓе што може да им помогнат на донациите, без разлика дали преку критичко истражување или помагајќи им на луѓето да добијат технологија, како што е L300Go.

По настанот, добив повик од претседателот на Здружението за MS. Некој на настанот ме слушна како зборувам и ме праша дали можат да ми купат L300Go.

И тоа не беше секој, туку фудбалерот на Редкинс, Рајан Кериган. Ме победи со благодарност и возбуда.

Кога конечно го видов повторно, околу една година подоцна, беше тешко да го кажам со зборови она што ми го даде. До тогаш, манжетната на мојата нога значеше многу повеќе од кој било уред за поддршка на глуждот или глуждот-стапалото.

Тоа стана продолжение на моето тело - подарок што го смени мојот живот и ми овозможи можност да продолжам да им помагам на другите.

Од денот кога првпат го добив Bioness L300Go, или „мојот мал компјутер“ како што го нарекувам, почнав да се чувствувам посилен и посигурен во себе. Исто така, го вратив чувството за нормалност, дури и не знаев дека изгубив. Ова беше нешто што никој друг лек или уред не беше во можност да ми го даде.

Благодарение на овој уред, повторно се гледам како обична личност. Јас не сум контролиран од мојата болест. Со години, движењето и подвижноста беа повеќе работа отколку награда.

Сега, одењето низ животот веќе не е физичко и ментална активност. Не треба да си велам „Подигнете ја ногата, направете чекор“, затоа што мојот L300Go го прави тоа за мене.

Никогаш не ја разбрав важноста на мобилноста сè додека не почнав да ја губам. Сега, секој чекор е подарок, и јас сум решена да продолжам да напредувам.

Во крајна линија

Иако моето патување е далеку од завршено, она што го научив откако сум дијагностициран е од непроценливо значење: Можете да надминете што и да ви фрли животот со семејството и заедницата што ја поддржува.

Без оглед колку и да се чувствувате осамено, има и други да ве кренат и да ве одведат напред. Има толку многу прекрасни луѓе во светот кои сакаат да ви помогнат на тој пат.

МС може да се чувствува осамено, но има толку голема поддршка таму. За секој што го чита ова, без разлика дали имате СС или не, она што го научив од оваа болест е никогаш да не се откажувам, затоа што „умот силен е тело силен“ и „МС е БС“.

Алексис Франклин е застапник на пациентот од Арлингтон, В.А., на кој и беше дијагностициран МС на 21 година. Оттогаш, таа и нејзиното семејство помогнаа да соберат илјадници долари за истражување на МСП и таа патуваше низ поширокиот регион, зборувајќи со други неодамна дијагностицирани млади луѓе за нејзиното искуство со оваа болест. Таа е momубовна мајка на мешавина од чивава, Мини, и ужива во слободното време да гледа фудбал на „Редкинс“, да готви и да кака со капчиња.